"כבר התייאשנו. חשבנו שלא נבין אותו לעולם"

לפעמים החיים צופנים בחובם מהפכים דרמטיים, שעולים על דמיונו של כל מחזאי - מוכשר ככל שיהיה. זה המקרה של השחקן אסף דגני, המככב בהצגת הילדים "איפה הים?" שעלתה ביום חמישי השבוע, בבכורה במסגרת כנס ה"מדיטק" השנתי הראשון בנושא אמנות ילדים.

דגני, אב לילד אוטיסט, שם לעצמו למטרה לתרום למען יצירת חברה סובלנית ומכילה יותר עבור האוכלוסיות המיוחדות. בהצגה "איפה הים" הוא מגלם את חיים, אדם עם צרכים מיוחדים הבורח יחד עם חברו ניסים מהמעון בו הם מתגוררים כדי להגשים את חלומם להגיע לים ולהשיט בו את הסירה שלהם. בדרך פוגשים חיים וניסים שלל טיפוסים שמגיבים אליהם בחשדנות ובשיפוטיות. "הם זרים בעולם", מתאר דגני את הדמויות הראשיות בהצגה, "אבל כל מי שמקשיב ומבין את הישירות והפשטות שלהם, מוריד מסכות ועובר חוויה".

דגני מכיר על בשרו את תחושת הזרות של בעלי צרכים מיוחדים, ומביא אל הבמה את הביוגרפיה האישית שלו. בנו הבכור עידן, כיום בן 11, הוא ילד אוטיסט שהתמודד במשך שנים עם חוסר יכולת לתקשר עם הסביבה באופן אבסולוטי. "כהורים לבן בכור חשבנו שעידן מתפתח כרגיל. הוא ילד יפהפה וקל להתאהב בו", נזכר דגני. "זו הייתה הגננת שהסבה את תשומת לבנו לכך שהוא לא מבצע תנועות מילוליות, כמו הצבעה או נפנוף לשלום. בזכותה התחלנו טיפול במרכז להתפתחות הילד. חלפה למעלה משנה עד שאמרו לנו את המילה אוטיסט".

אחרי האבחון עידן עבר למסגרת חינוכית מיוחדת של גן תקשורת, אבל למעשה יכולת הדיבור שלו מעולם לא התפתחה. גם לוחות תקשורת, ובהם תמונות וסמלים המסייעים פעמים רבות לילדים אוטיסטים ביצרת קשר עם הסביבה, לא תרמו לו. "שום שיטה לא עבדה ולא הייתה לנו דרך לתקשר איתו, מלבד זה שלעתים הוא משך לנו את היד לכיוון משהו שרצה. לעידן יש מבט עמוק וחכם, וכשהוא מסתכל לך בעיניים אתה מבין שיש לו מה להגיד ושהוא פשוט לא יודע להוציא החוצה".

"זה קשה. זה כמו להתנהל כל הזמן עם תינוק בבית. צריך להאכיל אותו, להלביש אותו, לרחוץ אותו. ילדים רגילים בשלב מסויים נגמלים מהתלות הזו, אבל עידן אף פעם לא למד להיות עצמאי ואנחנו כבר התייאשנו. חשבנו שלעולם לא נבין אותו. עם זאת, קיבלנו החלטה להביא עוד ילדים לעולם, ויש לעידן שתי אחיות, דניאל בת ה-6 ואלה בת השנה ושלושה חודשים. הוא מכבד אותן, אבל אין לו ממש קשר אליהן. דניאל מתייחסת אליו בהמון הערכה. למזלנו אנחנו תמיד מוקפים בצוות תומך".

אסף, עידן ואודליה דגני. "הוא אף פעם לא למד להיות עצמאי"(צילום: אלבום פרטי)

"הוא כאילו היה כלוא בתוך גופו"

בשלב ראשון הוריד דגני אפליקציות של משחקי ילדים לזיהוי צורות וצבעים. מכיוון שלעידן יש קושי מוטורי, אביו תמך לו ביד וקירב אותה למסך. להפתעתו הרבה עידן פתר במהירות את כל התרגילים. "משחקים שבבית הספר עבדו איתם עליהם לאט, הוא לפתע ביצע מהר", הוא מתאר את שארע, וההתרגשות ניכרת בקולו גם כעת, שנה וחצי מאוחר יותר. "אחרי שהצליח עם המשחקים הפשוטים, החלטתי לנסות מספרים, וגם את זה עידן פתר במהירות. אז אמרתי לעצמי שאם הוא מסתדר עם מספרים - אז למה לא אותיות?".

בשלב ראשון הוריד דגני משחק פשוט בו יש צורך לתאם בין תמונה למילה הכתובה. עידן סיים את המשימה ללא היסוס ובצורה מושלמת. אחרי כמה פעמים כאלה, הציע האב לבנו לאיית מילים. מול עיניו הנדהמות בנו הצליח למלא היטב גם את המשימה הזו. ואז החליט דגני לנסות ולהתקדם. הוא פתח מקלדת באייפד ושאל את עידן בן כמה הוא.

לדבריו, קשה לתאר את ההלם שחש כשעידן "שוחח" איתו לראשונה בחייו וכתב בתשובה "תשע".

האב הנרגש המשיך ושאל: "איפה אתה גר?". "בית דגן", כתב עידן, וצדק. השאלה השלישית הייתה: "מה יש לאמא בבטן?". עידן כתב: "תינוקת".

"כך נפתחה לנו דלת לראשונה לתקשר עם עידן", אומר דגני. "זה היה רגע גדול מהחיים. אי אפשר לתאר את ההרגשה".

-איך הוא ידע קרוא וכתוב?

"כל השנים הוא דפדף בספרים ובעיתונים. חשבנו שהוא נהנה מהתמונות ומפעולת הדפדוף. מתברר שהוא קרא כל ספר וכל עיתון שעבר תחת ידיו. הוא צבר ידע עצום בכל תחום. הוא יודע אנגלית ברמה גבוהה, במתמטיקה הוא פותר תרגילים שמצריכים בדרך כלל מחשבון".

אסף דגני (משמאל) בהצגה "איפה הים". על ההתמודדות עם השונה(צילום: ירון מרחב)

-מה עושים אחרי גילוי כזה?

"פשוט התחלנו לשוחח. גילינו את העולם העשיר שלו, את הדרך שבה עידן מסתכל על העולם. זה דורש הרבה תמיכה פיזית ונפשית, אחרי שהיה רגיל לשתוק לעולם. מצאנו מטפלת שמלמדת הקלדה בשיטה מיוחדת לאנשים במצבו, ובעזרתה אנחנו עובדים במטרה להגיע לעצמאות. שייגש לאייפד ויכתוב לבד".

בעקבות ההיכרות החדשה עם כישוריו של עידן הוא גם עבר לבית ספר חדש. "בבית הספר הקודם ניסו ללמד אותו מה זה עיגול ומה זה אדום, אבל הוא משוחח על פילוסופיה וספרות, כך שזה ממש לא בשבילו", מתגאה דגני.

כדוגמה ליכולותיו הגבוהות מצטט דגני משפט שכתב בנו: "הירח הצניע מבט אל השמש וחלם על הפען שבה יוכל להשפיע על העולם".

"זה משפט מדהים", הוא מתלהב. "הוא לקח עובדה מדעית פשוטה והפך אותה לכמיהה של כולנו לעשות משהו שישפיע. הוא מאוד מעורב ורוצה שידעו יותר על אוטיסטים וילדים שותקים. ישנם ילדים סגורים במוסדות, שהתייאשו מלמצוא דרך להבין אותם. רוב המחקר עוסק באוטיסטים גבוהים ומדברים, ומתייחסים אליהם כמי שלא מבינים רגשות והבעות פנים. אבל אוטיסטים נמוכים כמו עידן הם סיפור הפוך. הגוף לא מתפקד כמו הראש שלו, הוא כאילו כלוא בתוך גופו".

"אחרי אוטיסט ישנו אדם"

הרצון להעלות את נושא האנשים המיוחדים למודעות הציבורית בוער בעצמותיו של דגני. לכן כשעלתה במדיטק ההצעה להפיק מחדש את ההצגה "איפה הים?", הוא קפץ על הרעיון בשמחה. את ההצגה כתב וביים חנוך רעים לפני 11 שנה, בעקבות עבודה שעשה עם קבוצה של אנשים עם פיגור שכלי. בתוכנית המקורית חשב רעים לתת לשחקנים עם פיגור לשחק בתפקידים הראשיים, אך לאחר שיחה עם אנשי מקצוע הבין שזה בלתי אפשרי. התפקיד של חיים ניתן כאמור לאסף דגני, עוד בטרם נולד עידן. ההצגה רצה ברחבי הארץ במשך כשנתיים, עד שירדה מהבמות, וכעת חוזרת שוב להופיע.

-איך הייתה העבודה על הדמות של חיים

"עבדתי מתוך תמימות גדולה, וניסיתי לנקות כל סממן שאפתני וביקורתי ולפשט את הטקסט לרמת הניקיון והטוהר שבדמות.

אני והשותף שלי דדי וייזלברג יצרנו שפה משותפת מבחינה קולית ותנועתית של כל דמות. כמובן שעשיתי הרבה עבודה דרך הטקסט. זה היה תהליך מרתק".

-הדמות של חיים השתנה בעשור האחרון, בעקבות המפגש האישי שלך עם הנושא?

"קודם כל, מבחינת טקסט נעשו שינויים על ידי חנוך רעים ורוני פינקוביץ', שעשו עבודה יפה. מעבר לזה, נוסף עומק לדמות של חיים כי אני חווה את זה משני הצדדים, גם כאבא, ובעיקר כאבא לילד אוטיסט. אני היום מבין את המקום הזה של תחושת השונות בכל מקום. כהורה אני מבין את המניעים וכמובן המסר החשוב של מודעות לשונה. אנחנו רגילים לתייג אנשים, אבל אם רק תתייחסו ותקשיבו, תראו מה אתם יכולים ללמוד מהם. עידן מדבר הרבה על הצורך להקשיב כי כל חייו היה במצב של הקשבה. הוא סופג הכל וכשהוא מוציא את זה, המילים יוצאות מדויקות".

-שוחחת עם עידן על ההצגה?

"כן. אחרי שדיברתי איתו על ההצגה, הוא כתב: 'יעודי ללמדך, אחרי אוטיסט ישנו אדם'.  זו המטרה שלו".

-הוא ראה אותה?

"לא. הוא אמור לבוא לראות חלק מהחזרה הגנרלית. קשה לו לשבת ולראות הצגה שלמה. במדיטק ישנו פרוייקט מאד יפה שבו הם מתאימים הצגות לקהל של ילדים אוטיסטים וילדים עם צרכים מיוחדים. אני מקווה שגם ל'איפה הים?' יעשו גרסה לקהל מיוחד ואז אולי הוא יצפה בהצגה".