"החלום הגדול שלי - שסבתא תבריא מ-ALS"

תום בן ה-13 חזה בשנים האחרונות במצבה הבריאותי ההולך ומידרדר של סבתו האהובה, חולת ALS, שכבר אינה יכולה לשחק ולדבר איתו כבעבר. כעת הוא מתכוון להשתתף במירוץ התרמה לטובת חקר המחלה - בתקווה שיום אחד תימצא התרופה שתציל את סבתא מניוון שרירים. טור אישי מרגש

תום ציבליןפורסם: 09.06.14 , 08:26

אני זוכר את הימים האלו כאילו היו אתמול. סבתא שלי, שוש זאבי, הייתה באה ושומרת עליי ועל אחי הקטן רון בכל יום אחר הצהריים. שמחנו בכל פעם שבאה - איך אפשר שלא לשמוח כשסבתא שבלול באה? קראנו לה "שבלול" כי אמא נהגה לקרוא לה כך, שם חיבה בגלל הצורה שבה הייתה הולכת לישון, משתבללת בשמיכה.

שבלול הייתה סבתא שתמיד פינקה אותנו ובישלה לנו מטעמים שמקצה הרחוב אפשר היה להריח את הניחוח שעלה מהם. את השניצל המפורסם של סבתא אי אפשר לשכוח, ועד עכשיו אין לו מתחרים. בזכות סבתא למדתי לאכול בריא ולהיחשף למגוון רחב של טעמים. אני מכיר לה תודה על כך ומאמין שזה מסוג הדברים שתמיד אזקוף לזכותה.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

עוד על ALS :

שבלול הייתה סבתא כל כך חמה ואוהבת, סבתא שכל נכד בעולם היה רוצה. היינו משחקים שעות בחוץ, הולכים לגינות משחקים, מציירים יחד ועושים המון כיף. הביקורים של סבתא היו חשובים לי, נהניתי בחברתה וציפיתי לביקור הבא.

אבל הכל השתבש כשאבחנו שסבתי היקרה חולה ב-ALS, ניוון שרירים. המחלה גורמת לשרירים בגוף להפסיק לעבוד ולאט-לאט כל המערכות בגוף קורסות בזו אחר זו. הייתי קטן אז ולא הבנתי מה משמעות הדבר, אבל כשראיתי את המצב של סבתא מידרדר מיום ליום הבנתי שמשהו כאן לא בסדר, שמשהו רע קרה לה.

המצב הידרדר מיום ליום. תום וסבתו, שוש זאבי

סבתא האהובה בכיסא גלגלים

המחלה שלה פרצה ברגליים. בהתחלה היא גררה רגל אחת, אחר כך התקשתה לעלות במדרגות. בשלב הזה היא הפסיקה לשמור עלינו והפסיקה לבוא לביתנו. היא עברה לשבת בכיסא גלגלים. סבתא שלי האהובה בכיסא גלגלים? מה קרה לה? שאלתי את עצמי את השאלות האלו הרבה זמן, ומחשבות טורדניות ליוו אותי באותה תקופה.

פחדתי. חששתי שמא האדם שאני כל כך אוהב לא יוכל לבוא לביתי יותר ושמשהו נורא קרה לה. הסיוט הכי גדול שלי היה שאפילו לא אוכל לדבר עם סבתא יותר ולשחק איתה.

לצערי חלום הבלהות הפך למציאות. המצב של סבתא הידרדר מיום ליום, ותוך שנתיים מרגע גילוי המחלה היא כבר לא יכלה לזוז או לדבר, ונאלצה להחליט אם היא רוצה להמשיך לחיות כשהיא מונשמת או שהיא בוחרת למות בחנק. סבתא בחרה בחיים.

היא עברה ניתוח שבו חוברה למכונת הנשמה, וביתה האהוב הפך למה שנראה כמו מחלקת טיפול נמרץ: מכונת הנשמה ומכונת הזנה הוצבו ליד מיטתה, צינורות יצאו לה מכל הגוף ועוד מכשירים רבים היו שם. בהתחלה פחדתי לבקר אותה, כי הלחיץ אותי לראות את סבתא במצב קשה כל כך, אבל עם הזמן התחלתי להתרגל למצב ולבוא יותר.

הבנתי שאחרי כל השנים שסבתא הייתה שם בשבילי, אני צריך להיות שם בשבילה עכשיו. אני צריך לבקר אותה, לעודד אותה ולעזור לה בכל מה שביכולתי לעזור.

"אני צריך להיות שם עכשיו בשביל סבתא". תום וסבתו

ההומור חזק מהפחד

אני מתקשר היום עם סבתא בעזרת לוח אותיות. אני מצביע על קבוצות האותיות והיא ממצמצת מצמוץ ארוך כשהגעתי לקבוצה הנכונה. אחרי זה אנחנו עוברים אות-אות וכך היא מכתיבה לי משפטים שלמים. בצורה זו היא מכתיבה למטפלת שלה מדי יום פוסטים שאותם היא מעלה לבלוג שלה, "ההומור חזק מהפחד". שם הבלוג שלה מתאים למה שהיא כותבת בו, כי למרות כל הקושי והכאב - ההומור שלה חזק מהפחד, חזק מהמחלה.

החלום הכי גדול שלי הוא שסבתא תבריא ושתוכל סוף סוף לקום על הרגליים, לדבר ולשיר. שאוכל לבלות איתה עוד זמן יחד כמו פעם, בימים שהייתה באה לשמור עליי ועל רון. מה הייתי עושה בשביל שעה אחת כזאת, שבה נוכל לדבר? מה הייתי עושה כדי לטעום ולו רק פעם אחת נוספת את המטעמים שסבתא הייתה מבשלת? מה הייתי עושה בשביל שהיא תהיה בריאה? הכל.

נכון, המצב של סבתא קשה ונורא, אבל היא עדיין נשארה אותו אדם שהייתה לפני המחלה. היא עדיין סבתא חמה ואוהבת ועדיין ממשיכה לעזור לכולם בדרכה שלה, וגם מצליחה. האופטימיות שלה חזקה יותר מהכל.

ביום חמישי ה-12.6 ארוץ עם אחי, רון בן ה-11, במירוץ למען חולי ALS ברמת השרון. אנחנו מתאמנים לקראת זה כבר כמה חודשים. ככל שירוצו יותר אנשים כך יאספו יותר כסף שילך למחקר המחלה. אם הייתי יכול הייתי רץ ולא מפסיק, עד שיהיה מספיק כסף כדי לשכנע חוקרים למצוא תרופה לסבתא שלי. אני מאוד אשמח אם יגיעו המון אנשים.

תום ציבלין הוא בן 13 מרמת השרון, תלמיד בבית ספר האנתרופוסופי "זומר" ברמת גן.