כמה קשה למצוא עבודת חלומות?

אני מידענית עם תואר שני, אני כתבת, אני סופרת וגם עוסקת ברשתות חברתיות..לאחרונה אני גם מרצה בבתי ספר בהתנדבות. יש לי אפילו מעל עשר שנות ניסיון. הכל נראה טוב על נייר. אני אמורה להיחטף לעבודות, לא? אבל זה לא ככה. למה? אני מוגבלת, סובלת ממחלה גנטית בשם דיסאוטונומיה משפחתית. מחלה זאת פוגעת במערכת העצבים וכך מערכות שונות בגוף נפגעותמ וסובלת מתסמינים שונים.

"אינני מבקשת, אלא את זכותי לחיות ככל האדם"- שרון טל הלוקה בדיסאוטונומיה משפחתית מספרת

עכשיו בטח חלקכם מרים גבה, אולי באמת כתוצאה מהמגבלה, התפוקה שלי פחות טובה? אז התשובה לזה – היא כלל לא. בעיסוק שלי כל מה שאני צריכה זה לעבוד מול מחשב וכמובן גם להיות בקשר בטלפון. הבעיה היחידה היא שאני לא ניידת בשל שינויי לחץ דם וחוסר שיווי משקל, ואני צריכה לנסוע רק במוניות. מסיבה ברורה זאת, כדי שלא כל המשכורת תלך לי על מנויות, אני צריכה לעבוד מהבית.

זה לא שאני בכלל לא מוצאת תעסוקה וכל המעסיקים נרתעים, אבל אגיד את זה ככה - יותר מפעם אחת התקשרו אלי לגבי משרה

שממש מתאימה, וברגע שהסברתי שאני צריכה לעבוד מהבית, המשרה הפכה ללא רלוונטית. בנוסף, רוב המשרות שאני מוצאת הן כפרילנס ונכון יש בזה הרבה יתרונות, אבל איתן החסרונות הברורים – אין תנאים בכלל ואפשר לקטוע את עבודתי מהיום למחר.

זה קורה לפעמים מיידית ולפעמים בהדרגה... אני רואה שעושים חלק מהעבודה שלי, שעות העבודה פוחתות ואז מגיע הטלפון או המייל שכבר הסידור לא מתאים. החלום שלי זה לעסוק בתוכן ו/או ברשתות חברתיות, חצי משרה כשכירה לכל דבר. לא חלום בשמיים, נכון? בעיקר כי יש לי המון הוצאות (שכירות, חשמל, ועד בית, מטפלת זרה, מוניות...) ולמרות הקצבה של ביטוח לאומי, אני נמצאת כמעט תמיד במינוס.

בינתיים בזמן שאני מחפשת עבודה, אני מתנדבת בבתי ספר ומספרת על עצמי עם הקשיים וההצלחות, מנסה להסביר לתלמידים על הצורך בלקבל את האחר, את השונה. הרצאות אלו נותנות סיפוק מדהים ומרגש מאוד. הדבר היחידי הוא שזה לא עוזר בהוצאות.

אני גם לא לבד בעת החיפושים. יוסי, בעלי, נמצא שם לצידי כל הזמן. הקשר בינינו נהדר ולפחות מרגישה שבתחום אחד הצלחתי כמו שצריך ומצאתי את אהבתי האמיתית.

לפני ארבע שנים בערך ראיתי שהמצב דומה לכל האנשים עם המוגבלויות, או יותר נכון להגיד – לרב האנשים עם המוגבלויות – ואין כמעט פתרונות. באותו זמן אני יזמתי וארגנתי יריד תעסוקתי לאנשים עם מוגבלויות. העינות היתה גדולה ובאו עשרות מעסיקים ומאות מחפשי עבודה.

להגיד שהרבה מצאו עבודה, אני ממש לא יכולה, אבל כן העלתי את המודעות. לאחר יום זה ניסיתי מאוד להשתלב בעולם ההשמה, וגם להתפרנס בכבוד וגם לעזור לאחרים למצוא עבודה. עבדתי בחברת מקשיבים נט והרצון היה מאוד טוב, אך לא הצלחנו להחזיק מעמד הרבה זמן ותפקידי בוטל בשל בעיות תקציב.

בכל מקרה, ארבע שנים אחרי – אני רואה שכמעט המצב לא השתנה ואני, למרות שהייתי כה קרובה – מוצאת את עצמי שוב באותה נקודה.

יש ניסיונות רבים מצד הממשלה לסייע, וגם הבנתי שבכנסת עכשיו אישרו הצעת חוק שחייבים להעסיק אנשים עם מוגבלויות, אבל בשטח לצערי רואים הרבה דברים אחרים.

 הרבה מאוד אנשים עם מוגבלויות מנסים למצוא עבודה והרבה פעמים מפלים לרעה. בנוסף תמיד יש את החשש לאבד את הקצבה ואז בעקבות חוסזר הצלחה בעבודה מסויימת להשאר בלי כלום.

אשמח אם תצרו עימי קשר ב wolberg.nurit@gmail.com . נורית