"אני יכולה, אני לא חולה"

שמי יעל ואני חולת קרוהן מזה שנים רבות. אני מתנדבת בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית כבר מספר שנים, חרף מחלתי ומצבי הרפואי המוגדר די קשה. הצטרפתי להתנדבות בעמותה, לאחר ששמעתי כתבה ברדיו, בה ראיינו את איל צור, יו"ר העמותה, לרגל יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס.

הרעיון של העמותה, בה חברים חולים עוזרים לזולתם, כל אחד בתחום כישוריו, ניסיונו מקצועו ואישיותו, קסם לי מאד והחלטתי לתרום מזמני ומניסיוני ולקחת חלק בפעילותה החשובה והברוכה של העמותה.

אני גימלאית של המוסד לביטוח לאומי, כל תקופות עבודתי עסקתי במנהל רווחה כזה או אחר ויש לי 40 שנות ניסיון וותק, לכן החלטתי לעזור לחברים בנושא של מיצוי זכויותיהם הרפואיות מול הרשויות השונות, שהרי כבר נאמר במקורות "עניי עירך קודמים".

אני מתנדבת במתן ייעוץ טלפוני מדי שבוע באמצעות הקו החם, בפגישות פרטניות עם החברים הזקוקים לכך, בהרצאות לחולים במחלות מעי דלקתיות ולבני משפחותיהם בבתי החולים ברחבי הארץ ובהנחיית סדנאות. הנושא חשוב ומאד פופולרי ויש פניות והתעניינות רבה.

תחושת סיפוק גדולה שמלווה אותי לאורך ימים

התגמול הנפשי כמתנדבת הוא גדול והתחושה היא שהפכנו למשפחה אחת גדולה. כשאני מצליחה לסייע לחולה, אני חשה מצד אחד תחושת סיפוק גדולה שמלווה אותי לאורך ימים, ומצד שני מרגישה מחוזקת בהתמודדותי עם מחלתי באופן אישי.

החולה מרגיש שיש מי שמבין אותו ויכול לסייע בידו בהליך הביורוקרטי מול הרשויות השונות (שנראה מאיים בתחילה). אני מסייעת מכל הלב, ממקום של הזדהות והבנה אמיתית את מצבו ויוצאת מחזקת ומחוזקת.

אני מוגדרת כחולה די קשה - בעלת סטומה איליאוסטומי (חיבור של המעי הדק לדופן הבטן, דרכו מתבצע ניקוז מערכת העיכול לשקית איסוף) ניתוח ששיפר את איכות חיי ונתן לי שליטה מלאה עליהם.

השליטה שלנו כחולים על חיינו ומהלך השגרה הם סמל התמודדות של החולה הכרוני עם מחלתו, מבלי שהמחלה תשתלט עליו.

כל הפרופורציות משתנות והכל מתגמד כאשר אתה כחולה יכול לשלוט על חייך ולנווט אותם בהתאם.

אז נכון, יש לי סטומה. יש לי בעצם שקית שמחוברת לדופן הבטן ואליה מתנקזות הפרשות המעי שלי, אבל יש לי גם חיים שלמים ומלאים. ללא הסטומה, חיי היו קשים שבעתיים. הסטומה אולי אינה אביזר, שבחרתי לעצמי בחנות בקניון, היא אולי מרתיעה בהתחלה ואפילו מבהילה, אבל הסטומה החזירה לי את האפשרות לחיות ולהגשים את חיי.

אני תורמת ועושה למען אחרים ממקום של חוזק, לא של חולשה. ממקום של יכולת ולא של חוסר אונים. אני יכולה, אני לא חולה. זה המסר שברצוני להעביר לכל החולים המתמודדים עם המחלה.