לתת יותר לילדים הנכים

כ-5,000 ילדים מתחת לגיל 18 החיים בישראל מוגדרים כנכים קשים. הם זקוקים להשגחה צמודה של 24 שעות ולסיוע סיעודי. אני אם לארבעה. בני בכורי, אילאי, הוא האור של חיי. ילד בן 10 יפהפה שנפל בזמן הלא-נכון על הרופא הלא-נכון. אילאי אינו מדבר, אינו מבין, הוא מחותל, אגרסיבי, מסוכן לעצמו, נושך את ידיו עד זוב דם, אוכל ישירות מזונדה קיבתית. אילאי האהוב שלי כנראה לא יתחתן, לא יניח תפילין, ולא אזכה ממנו לנכדות ונכדים.

כשנודע לי שאילאי לא יחזור להיות אותו הילד שהכרנו, הבנתי שחיי עומדים להשתנות. לא חשבתי לרגע לוותר עליו או למצוא לו סידור חוץ-ביתי. ידעתי שבטוב וברע אילאי שלי איתי לעולמים. ברגע שחזרנו מבית חולים אספתי את כל האנרגיות שהיו לי. עדיין לא ידעתי אילו מלחמות בירוקרטיות עומדות בפתח.

עוד בערוץ הדעות של ynet

למען עתיד הרפואה הציבורית / לי גלעד, קרני להד ואנה הוכנר-גר

על כפייה ועל איוולת / רפי ולדן

אילאי למד בגן שיקומי שעזר לו רבות. לאחר מכן עבר לגן לחינוך מיוחד ונעזר בסייעת צמודה. מהר מאוד הצלחנו להבין שהמדינה לא עוזרת מספיק להורים עם ילדים מורכבים בסיוע סיעודי בבית, כאלה שהנכות שלהם מורכבת משלל בעיות.

כל עוד אילאי לא שקל הרבה יכולתי לרחוץ אותו, לבלום אותו כשהוא חובט בפניו ובאוזניו, יכולתי להיות אני. הזמן עבר, אילאי גדל ואיתו הקשיים והצרכים. בינתיים נולדו לי עוד שלושה ילדים. בן שקטן מאילאי בשנה. בת בגיל שנתיים ובן בגיל שנה. היום אילאי בן 10, שוקל 40 ק"ג (כמעט כמוני) ואנחנו חיים במציאות חדשה. מציאות קשה שבה אנחנו צריכים עזרה ואין מי שייתן לנו אותה, מי שיממן אותה.

זו תחושה של חוסר אונים. מצד אחד אני רוצה את אילאי לידי, בבית. מצד שני, אני רוצה זוגיות, ילדים, בית ועבודה. בתנאים הללו, הזוגיות קורסת לאט לאט ואם לא יהיה מישהו שיתפוס לי אותה ויזרוק לי רשת דייגים היא תטבע מהר מאוד. האחים הקטנים של אילאי צריכים שיחות עם פסיכולוג, ואחיו טוען שאף פעם אינו מקבל את ה"צומי" שהוא צריך. הוא יודע ומדגיש שאנחנו מנסים אבל אומר שזה לא מצליח לנו. הוא יודע שזה קשה, ואני שואלת את עצמי כל הזמן: הוא ילד, למה זה מגיע לו?

לפני שמונה שנים, לאחר מאבקים בירוקרטיים והקושי של הורים לילדים נכים למצוא אוזן קשבת, החלטתי להקים את אהב"ה - ארגון הנכים בישראל המיוחד. אז נחשפתי לנתונים ולעובדה שיש כ-5,000 ילדים בישראל במצבו המורכב של אילאי. הכרתי עוד ועוד הורים הכורעים תחת הנטל. חלקם מתגרשים, נפלטים ממעגל העבודה, נופלים לנטל על מערכת הבריאות מבחינה פיזית ונפשית.

לאחרונה החלטנו לפתוח במאבק להשוות את קצבת השר"מ (שירותים מיוחדים) הניתנת כיום לבוגרים מעל גיל 18, גם לילדים שמתחת לגיל זה. מדובר בתקציב של כ-4,000 שקלים בחודש להעסקת עובד זר שייאפשר לנו, ההורים, לצאת לעבוד, לשלם מסים, לחיות בשפיות ולהיות כמו כולם. רק לצורך השוואה, עלות חודשית של החזקתו של ילד במוסד עומדת על כ-17,000 שקלים בחודש, אך גם במוסדות אין מקומות.

אנו דורשים משר הרווחה, מאיר כהן, למצוא את התקציב ולאפשר לנו לחיות, לתרום לחברה ולגדל גם את ילדינו האחרים בכבוד.

דפנה אזרזר, מנכ"לית אהב"ה , ארגון הנכים בישראל המיוחד

גולשים מוזמנים להציע טורים במייל הבא: opinions@y-i.co.il