קיפצובה כמשל - על קבלת ילדים מיוחדים

בתאריך 03/04/06, אמצע הלילה, ירידת מים. נסענו במהירות לבית החולים. חולפות שעות רבות ורק למחרת ב- 04/04/06 בשעה 08:30 נולד יפתח. תאריך מושלם לילד מושלם.

אני שמעולם לא חייתי בחברת אנשים חולים, לא הבנתי את משמעות המילה "בריאות". כשאמרו לי שיש לנו בן, שמחתי מאוד. היה ברור שלתינוק יקראו יפתח והוא יהיה טייס או רופא או כל חלום אחר של אמא פולניה (למרות שאני לא פולניה).

מספר שעות לאחר הלידה, רופאת הילדים קראה לנו ומסרה שיש בעיה עם הראש של התינוק. לא האמנתי שזה קורה לנו. חשבתי שאולי ישנה טעות ולא מדובר בבן שלי. הזעקתי רופא קרוב משפחה וגם הוא סבר שקיימת בעיה.

אף אחד לא הכין אותנו. כשבועיים אחרי הלידה אושפז יפתח בטיפול נמרץ, בין חיים למוות. הרופא היה סקפטי בנוגע לעתידו. אני האמנתי שיחיה. עם שם כמו שלו, לוחם מבטן ומלידה. כשבועיים לאחר מכן, שוב טיפול נמרץ, שוב בין חיים למוות.

הרופאים לא הצליחו לאתר את הבעיה, טיפלו ביפתח בתרופות קשות שמנעו את ההתקפים. כל הזמן הזה חלפה במוחי המחשבה, הנה לא מצאו כלום, והכל יסתדר ויפתח יהיה ילד רגיל. בגיל חמישה חודשים עבר יפתח ניתוח לתיקון הבעיה בראש. לאחר הניתוח הייתי בטוחה שאנחנו עולים על מסלול חדש. לצערי, גם במקרה הזה התבדיתי.

"קיפצובה מחבקת ילדים עם צרכים מיוחדים"

עד גיל שנתיים יפתח לא דיבר. מצד אחד עשה המון דברים מתקדמים לגילו, ומצד שני "פיגר" אחרי ילדים בני גילו. בסביבות גיל שנתיים עבר יפתח ניתוח "כפתורים", כולם אמרו שהנה לאחר הניתוח יתחיל לדבר. עבר חודש, עברו חודשיים, שנה ושנתיים ויפתח לא הוציא מילה מהפה. היינו בטוחים שלא ידבר לעולם. המטפלים אמרו שייתכן ולא ידבר. בתוך ליבי האמנתי שיפתח ידבר.

כמובן שלא חסכנו בכסף, בריצות, בעזרים הכל רק כדי שיתחיל לדבר. התפנית היתה בגיל 4, אצל קלינאית תקשורת שלאחר כל מיני מניפולציות ופתאום התחיל יפתח להוציא צלילים שמעולם לא שמענו קודם. "אין לי ספק שהילד ידבר" אמרה הקלינאית וההתרגשות היתה גדולה.

לאט לאט התחיל לדבר. לא ברור, אותיות חסרות אבל "אבא" ו"אמא" אמר ועבורנו זה היה הרבה. ה"מומחים" שהיו סביבנו סברו שיפתח "מפגר" והמליצו לנו לשים אותו במעון לילדים מפגרים. רצנו מאבחון לאבחון ממטפל למטפל וכו', לבסוף קיבלנו את הבשורה, הילד שלכם נמצא על הספקטרום ASD. אני חייכתי, סוף סוף יש תשובה מה יש לילד שלי. אבא שלו בכה, היה לו קשה להתמודד עם העובדה שהבן שלו אוטיסט.

לאחר שעיכלנו את הבשורה שינסנו מותניים והתחלנו לחפש גן ילדים שמתאים לצרכים של יפתח. את הבשורה קיבלנו ב- 28/08, כשלושה ימים לפני פתיחת שנת הלימודים. בתחילת השנה לא שובץ יפתח לגן מתאים, ולאחר מספר שבועות, הגיע לגן תקשורת מקסים שידע לקבל את יפתח בהבנה ובהכלה. שם סופסוף חלה התקדמות בדיבור, בהבנה ובקשר עם העולם החיצון.

לאחר שקיבלנו את האבחון פנינו לביטוח הלאומי לקבל את זכויותינו. גם שם נתקלנו בקשיים, אבל אחרי מה שעברנו, הכל קטן עלינו. לאחר מלחמה קצרה קיבלנו הגדרה שיפתח נכה 100%. ההגדרה מהמוסד לביטוח לאומי מסייעת מבחינה כספית. הקצבה שקיבלנו סייעה בידינו להעניק ליפתח טיפולים נוספים.

לא ילד רגיל

לפני מספר חודשים קיבלנו מהביטוח הלאומי תעודת נכה. על גבי התעודה מצויין, כי בעל התעודה פטור מהמתנה בתור ופטור מתשלום עבור מלווה. למרות כל הניתוחים שעבר, יפתח ילד יפהפה ומי שרואה אותו לא מבחין במבט ראשוני שהוא לא ילד רגיל ו"החריגות" לא נראית לעין. כמובן, שהייתי סקפטית כשקיבלתי את הכרטיס. אני בהחלט חושבת שלא ניתן להאשים אותי.

אנחנו ממעטים לצאת עם יפתח ואחיו למקומות הומי אדם. לא יודעת מה עבר לי בראש והחלטתי באופן ספונטני לקחת אותם לפארק הקיפצובה, כמו כל הילדים מגיע ליפתח ומגיע לאחיו! בלי תכנון ובלי הכנה מוקדמת, לגמרי לבדי. זכרתי לקחת את הכרטיס כדי שנוכל להיכנס לשירותי נכים, שהם בדרך כלל הרבה יותר נקיים.

בדרך הארוכה לקיפצובה, שוחחתי עם יפתח ואחיו וסיפרתי להם אודות הפארק. יפתח, מתקשה ללכת למקומות חדשים שהוא לא מכיר. הוא רצה לחזור הביתה כבר בדרך. ביקשתי ואפילו התחננתי שיתן הזדמנות למקום חדש, במידה ולא ירצה להישאר נלך הביתה.

במהלך הנסיעה ביקשתי מאחיו הקטן של יפתח שישמור עליו במתקנים. למרות פער השנים בין השניים, אחיו מאוד בוגר, מבין את המגבלות של יפתח. עוד ביקשתי שיהיה סבלני כלפי יפתח בזמן שאנחנו צריכים להמתין במתקנים ויפתח מתחיל לאבד את הסבלנות שלו וגורם לכולנו להיות במתח.

נכנסנו לקיפצובה מוקדם כדי שלא נצטרך להמתין בתור, לאבד את הסבלנות ולהטריף אותם ואותי. לאחר ששיחקו בחלק מהמתקנים החליט יפתח לעלות על מתקן שצריכים להמתין בו בתור. המתנו בתור כאחד האדם. פתאום ראיתי שלט – "קיפצובה מחבקת ילדים עם צרכים מיוחדים". מי שנושא את המדבקה לא צריך להמתין בתור.

שאלתי את הנער האחראי על המתקן איך אני מקבלת את המדבקה. הנער אמר שאני צריכה ילד עם צרכים מיוחדים, אמרתי שיש לי ילד כזה. ניגשתי למשרד, הראיתי את התעודה וקיבלנו באהבה רבה את המדבקה. עדיין הייתי סקפטית.

הגענו למתקן הראשון, הראיתי את המדבקה, הנער שעבד במתקן ביקש שנמתין לסיבוב הבא נוכל להיכנס. מיד נכנסנו, וכך גם היה בכל המתקנים. השהות שלנו בקיפצובה היתה מהנה ומדהימה בזכות התעודה ובזכות החשיבה ותשומת הלב לילדים עם צרכים מיוחדים שלא תמיד גלויים לעין. היום הפך למהנה

ביותר, כל החששות נמוגו. ביציאה חזרה הביתה הודיתי לקופאית. היא כמובן לא הבינה למה העיניים שלי נוצצות והחיוך לא יורד לי מהפרצוף.

יש לי חברות נוספות אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים ואנחנו תמיד אומרות שהורים לילדים רגילים לא יבינו זאת, בפעמים שאני כן יוצאת את הילדים אני חוזרת תמיד עצבנית, טרודה ועייפה.פעמים רבות ההתנהלות לא פשוטה כי ההבנה ותשומת הלב לילדים עם צרכים מיוחדים לא במודעות.

הרגשתי שסוף סוף מצאנו אוזן קשבת למישהו באמת אכפת! בזכות הכרטיס ובזכות היחס החם שקיבלנו מהקיפצובה, אנחנו אופטימים ומקווים שאחרים גם ילכו בעקבותיהם.

עד היום המדבקה של קיפצובה תלויה אצלנו בבית ואנחנו מסתכלים עליה באהבה גדולה.