"יש לך רצונות ומחשבות בגוף שבוגד בך"

קחו לכם דקה. תעצמו את העיניים. דמיינו לכם שאתם קמים בבוקר רוצים לקום מהמיטה ולא יכולים, שאתם צמאים ורעבים ולא יכולים לשתות ולאכול לבד, שמגרד לכם הראש ואתם סובלים בשקט כי אין מי שיגרד לכם את הראש. זה רק חלק קטן מהדברים והפעולות שאני לא מסוגל לבצע בכוחות עצמי בגלל שאני חולה בניוון שרירים דושן.

רבים שיקראו את הקטע הזה יחשבו "אוי, איזה מסכן", אבל למען האמת כשאתה חי עם מגבלה, אט אט עם הזמן שחולף, אתה מתחיל להתרגל. אתה מתחיל להתרגל להיות תלוי בסביבה שלך והשגרה שלך מתקיימת רק בזכות הסביבה שמסייעת לך. ישנם כאלה שמתוסכלים מפני שהם לא עצמאיים וישנם כאלה שהשלימו עם מצבם.

למה מסיקים מסקנות ושופטים אדם מבלי לדעת את סיפור חייו?

אני משתייך לשני הצדדים, הצד המתוסכל שרוצה עצמאות והצד שהשלים עם היותך תלוי באחרים. זה המחיר כשאתה חולה בניוון שרירים דושן. יש לך רצונות ומחשבות בגוף שבוגד בך. המשפט "נפש בריאה בגוף בריא" איננו נכון לדעתי, כי אומנם הגוף שלך חולה ובוגד בך, אך הנפש, האישיות והיכולת שלך להשכיל, מתפתחים באופן בריא כמו כל אדם.

חשבו שאני עם מוגבלות קוגניטיבית. זה דבר שמרגיז, מכעיס ופוגעני

נתקלתי בהמון אנשים שבגלל חוסר מודעות ורגישות חשבו שהנכות שלי - עצם היותי מרותק לכיסא גלגלים ומונשם, גורמת לכך שאינני מסוגל לדבר ולתקשר, חשבו שאני עם מוגבלות קוגניטיבית. זה דבר שמרגיז, מכעיס ופוגעני. למה הם מסיקים מסקנות ושופטים אדם מבלי לדעת את סיפור חייו?.

בדרך כלל זה קורה כשאני יוצא לפאב, המלצרית תשאל את החברים שלי "ומה איתו"?. אני יכול להודות ולספר שבעבר הייתי שותק ומבליג, אבל כמו כל אדם השתנתי והיום אני לא נשאר חייב, אני עונה!. אבל גם כשאני יוצא אני עדיין תלוי בסביבה שלי, בחברים שלי, אני לא יכול להרים צ'ייסר או את הבירה בכוחות עצמי, אז כל פעם אני מבקש מחבר אחר.

קצת מעצבן שאני לא יכול להזיז את הידיים שלי, הרגליים שלי ושאר הגוף שלי. לפעמים אני מנסה להזיז את עצמי ואני מתאמץ, אבל מתאמץ לחינם. הגוף רוצה לזוז אבל אין מה שיזיז אותו וזה מוריד אותך למטה - אתה נופל.

"אומרים שהחיים יפים והם באמת ככה"

אותי לימדו שאחרי כל ירידה יש עלייה, אז אחרי זמן קצר אתה קם על הרגליים. לא במובן הפיזי שכולם יחשבו, אלא במובן המנטלי, הנפשי. שואלים אותי מאיפה אני שואב כוחות ואיך תמיד אני חיובי ואופטימי אולם זה לא ככה תמיד. כמו שאמרתי, אני נופל וקם. ככל שאני נופל חזק יותר ככה אני עולה למעלה ונשאר יותר זמן בפסגה.

את הכוחות והעוצמה שלי אני מקבל ושואב מכמה וכמה דברים - האחד הוא הסביבה שלי, השני הוא הידיעה שהפתרון לניוון שלי קרב לכיווני בכל יום שעובר, והשלישי.. טוב זה כבר מגיע מבפנים, ממקום עמוק שאני לא יודע להסביר. אומרים שהחיים יפים והם באמת ככה. גם אם אתה סובל ממגבלה זה לא אומר שאתה צריך לוותר ולהגיד "למה?! למה אני לא כמו כולם".

אמו של שגיא מעניקה לו מדליה בסוף מירוץ. צילום: עמותת צעדים קטנים

אני אומנם סובל מניוון שרירים דושן אבל כן, אני כמו כולם. כדי להוכיח לעולם שאני אדם כמו כולם, אדם בעל שאיפות, יכולות עוצמות וחלומות אני צריך פשוט להאמין ולבחור בחיים, להיות מחובר לחיים, לקבל את עצמי, להילחם למען עצמי ולהיות אופטימי ולא פסימי.

ימים יגידו ואולי תגיע התרופה ואחלים, אך בינתיים למרות הכל, למרות שהגוף שלי בוגד בי וזמני בעולם הזה קצוב אני אמשיך

ללמוד במסלול האקדמי המכללה למינהל לתואר במדעי ההתנהגות. אני אמשיך לקדם ולפתח את המחלקה שהקמתי באגודת הסטודנטים של המכללה למינהל. אני אמשיך לרצות אהבה והבנה. אני אמשיך לקדם את המודעות למחלה שלי בעזרת עמותת צעדים קטנים.

 אני אמשיך לחלום. אני אמשיך לשאוף לגדולות ולהגיע לפסגת העולם. ואני אמשיך להילחם ולהיות מי שאני גם כאשר קשה לי וגם כאשר קל לי. אלו הם חיי, לעולם לא אוותר, הגעתי לעולם הזה עם מטרה אחת – לנצח!.

יום המודעות הבינלאומי למחלת הדושן יתקיים ביום ראשון ה- 7.9. לפרטים נוספים על עמותת צעדים קטנים לחצו כאן.