חולת ALS בחרה בהנשמה: 'תמיד אפשר למות'
שוש זאבי מחוברת כבר שש שנים למכונת הנשמה, משותקת בכל גופה אבל מבינה כל מה שקורה סביבה. כלואה בתוך גופה, היא לא יכולה לדבר ומתקשרת עם הסביבה בעזרת מצמוצי עיניים. "24 שעות" ב"ידיעות אחרונות" שמע ממנה איך נשארים אופטימיים למרות הכל
שוש זאבי שוכבת במיטה, מגופה משתלשלים צינורות המחוברים למכונת הנשמה. והיא מחייכת. במצמוץ עיניים כמעט בלתי מורגש היא מכתיבה משהו לרוג'י, המטפלת הנפאלית הנאמנה שלא מבינה עברית אך מצליחה לחבר אותיות למשפטים. רוג'י מסובבת אליי את הלוח - "ברוכה הבאה," כתוב בו.
עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
חדשות בריאות נוספות:
המלצה: מעשן קופסה ביום? לך לבדיקת CT
מה מרזה יותר: תפריט דל פחמימות או דל שומן?
סוף לטרטור חולים: תרופה חדשה ל-ADHD בארץ
מתעמלת בעזרת העיניים
אני מכירה את שוש זאבי, ,66 עוד כשהייתה בריאה, לפני שמונה שנים, ורדפה אחרי הנכדים הזאטוטים בבית של חברתי גייל. אני זוכרת שגייל סיפרה איך אמא שלה קיבלה מכה ברגל, וכמה מוזר שהיא לא מצליחה להתאושש מזה. תוך זמן קצר שמעתי שהיא הובהלה לניתוח וחוברה למכונת הנשמה לאחר שאובחן אצלה ניוון שרירים מתקדם. כנראה שהייתי צריכה שמישהו ישפוך עליי דלי קרח כדי להכיר את מחלת .ALS-ה
בחודש שעבר זכתה זאבי באות הצטיינות מאתר תפוז על הבלוג שלה, "ההומור חזק מהפחד," שאותו היא כותבת כבר שש שנים. הכתיבה נותנת טעם ומשמעות לחייה והופכת אותם לנסבלים יותר.
היא אמנם לא מסוגלת להזיז את איבריה, אבל מדי יום היא "כותבת" מספר שעות, ולא מוותרת על שעה וחצי התעמלות. באמצעות עיניה היא מפעילה את המטפלת שלה, וממציאה תרגילים שיזרימו דם בגופה הדואב.
"האכזריות במחלה הזו, שמרגישים בה הכל," אומרת הבת גייל זאבי-ציבלין. "את מרגישה כאב, אבל לא תמיד מסוגלת לשדר את המצוקה שאת נמצאת בה. עכביש יכול לטפס לך על היד, ואת לא יכולה לסלק אותו או לקרוא למישהו שיעשה את זה. והוא עלול לעקוץ. אם לא מזיזים אותך במהלך הלילה, את יכולה לשכב שעות בתנוחה מאוד כואבת. כשיש לך שערה שמפריעה לך או שמגרד לך ואת לא יכולה לגעת, זה חוסר אונים מוחלט."
מה קורה כשהמטפלת בחדר השני?
"רישתנו את הבית במצלמות והתמונה של אמא משודרת בסלון, כדי שיוכלו לראות אותה בכל עת, אבל זו בעיה. מלבד רג'י יש לה עזרה נוספת, אבל המטפל האחרון ישן כל הלילה, והיא התפללה במשך ארבע שעות שמישהו יבוא לעזור לה."
לעזאזל המקק
את החומרים הקשים בבלוג שלה מתבלת זאבי בהרבה הומור. קבלו דוגמה מאחד הפוסטים שהעלתה לרשת: "נשכבתי על צידי הימיני וניסיתי להירדם. המחשבות על היום שחלף לא נתנו לי מנוח. ביקשתי להפוך אותי על צידי השמאלי, אולי השינה מחכה לי שם. אבל גם שם לא הצלחתי לגבור על המחשבות. לבסוף נכנעתי. שכבתי פרקדן וצפיתי בחדשות. שיטה בדוקה להירגע. במשך שעה אתה יודע מה תראה: מיתות משונות של בני אדם - דריסות, סכינים, טביעות, נפילות מגובה, איומי מלחמה .'וכו
"בעודי צופה בביתור גופתו של הילד מברוקלין, צדה עיני במשהו שחור גדול רץ על המיטה שלידי. צילצלתי בפעמון ונאיינה באה יחסית מהר. ניסיתי לרמוז לה שמשהו לא תקין במיטה שלידי, אך היא סירבה להבין. גם במצב חירום אני נאלצת להשתמש בלוח. הכתבתי לה: I SAW KAK (במקרה חירום, אני לא מקפידה על איות ותחביר). לנאיינה יש מנהג לקפוץ למסקנות לפני שמסיימים מילה או משפט. היא הבינה שאני רוצה, אתם יודעים מה. היא מיהרה להביא, אתם יודעים מה. לא עזרו מחאותיי בעזרת נענועי ראשי - היא בשלה. שוב הכתבתי לה אותו הדבר והיא סוף סוף הבינה.
"מקק?! היא נראתה מזועזעת, וצעדה שני צעדים אחורה. בינתיים ראיתי את המקק מטפס על ארון הספרים שליד המיטה. לא היה זמן להכתיב, כי עד שהייתה מבינה, המקק כבר היה משנה את מיקומו. נאיינה התקרבה בזהירות רבה למיטה, ובשימוש בשתי אצבעותיה, ותוך רעידות בגופה, לקחה כרית וגם שמיכה וניערה אותן בתיעוב שניכר בפניה.
"לפתע באה ישועה בדמותה של רוג'י. הספקתי להגיד לה שהמקק כבר מזמן לא במיטה, אלא על הספרייה. עד שרוג'י לקחה כיסא ועלתה בנחישות להרוג, ראיתי את המקק עף לפינה הנגדית של החדר. כשרוג'י ירדה מהכיסא, הכתבתי לה את מיקומו המדויק והיא הפסיקה את פתיל חייו של המקק. נאיינה פרצה בבכי ואנחנו בצחוק של הקלה."
משתדלת למצות את החיים
"זו מחלה שמתפרצת מאוד מהר," אומרת גייל. "מהרגע שאמא מעדה עד הרגע שבו אושפזה עבר זמן מועט. הנוירולוג שלח אותה לעשרה ימים באיכילוב, והיא יצאה משם עם הליכון. תוך כמה שבועות איבדה את התנועה בידיים, אחר כך נפגעה יכולת הבליעה, והיא עברה ניתוח של החדרת צינורות להזנה דרך הבטן."
מה היה קורה אילו הייתה מסרבת לעבור את הניתוח?
"היא הייתה מתה מרעב, כי אי אפשר לבלוע."
זה תורשתי?
"יכול להיות, אבל אני והאחים שלי, הדס וברק, החלטנו לא לבדוק את זה, כי יש לזה השלכות גם על הילדים שלנו. אם אין טיפול מונע ואין אפשרות לעצור את המחלה, אז מה תיתן לי הידיעה שאני נושאת בגופי גן שיהרוג אותנו? מאז שאמא חלתה, אני משתדלת למצות את החיים כמה שרק אפשר, כי אני מבינה שאנחנו חיים על זמן שאול."
בטח מאוד קשה לראות אישה נמרצת ופעלתנית שוכבת נטולת קול ותנועה.
"מצד אחד זה מאוד קשה. מצד שני, אמא שלי נתנה לכולנו המון כוח באופטימיות שלה. היא לא מפונקת ולא מתלוננת על כלום. אם קורה לה משהו אני יודעת עליו מהבלוג, כך שהכל מקבלת פרופורציה אחרת. אמא שלי מאמינה שהיא תצא מזה, שהיא תהיה הראשונה שניצחה את המחלה."
אני שואלת את שוש מה חשבה על המחלה קודם ומה היא יודעת היום. היא ממצמצת בעפעפיה, ועל לוח מחיק של ילדים מרצדות המילים: "חשבתי על השרירים שייחלשו, אבל זה הרבה יותר. המחלה לא כואבת, אך החיבורים להזנה והקנולה שיושבת בגרון וצריכים להחליפה כל חודש - כואבים. יש בדידות בהתמודדות, חוסר טעמים ותלות באחרים.
"בלילה התעוררתי והמטפל ישן. התמלאתי ליחה ובקושי נשמתי. הייתי צריכה לאזור את את כל הכוחות הנפשיים כדי להחזיק מעמד."
איך את עושה את זה?
"בזכות האהבה של הילדים, הנכדים, המטפלת רוג'י, הבלוג שלי, התגובות, ההתעמלות והחברים. יש בזה גם יתרונות - לא צריך לחמם את המיטה בחורף."
את מתלבטת לפעמים אם עשית נכון שבחרת במכונת הנשמה במקום לוותר על כל הכאב והסבל?
"מעולם לא התחרטתי. תמיד אפשר למות".
לפנייה לכתב/ת 
