"זה לא סוף העולם"
יש ימים שאריאנה מלמד לא מבינה איך היא שורדת, אבל ככה זה בחיים עם ילדים חולים בתסמונת אלכוהול עוברי. תסמונת מה? הנה הסברים, וגם סיפור על התמודדות ואהבה ענקית - לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלה שאתם לא מכירים
עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
תסמונת אלכוהול עוברי –שמה האנגלי Fetal Alcohol Syndrome או Fetal Alcohol Disorder. אם תעשו גוגל באנגלית תגלו אוקיינוס של חומרים, אבל הנה בעברית על קצה המזלג.
בישראל יש לא מעט ילדים חולים. כמה? איש אינו יודע בוודאות. הערכה סטטיסטית שמרנית היא, שמדי שנה נולדים בישראל בין 170-300 ילדים שכולם חולים במחלה, וזה לכל החיים.
גם מבוגרים החולים בה יסבלו. ומדי שנה מגיעים ארצה עשרות ילדים שאומצו במזרח אירופה, כדין ועל פי חוקי ישראל, ועל פי הספרות המקצועית, כמחציתם לוקים במחלה.
סובלים מהמחלה
"לא ידוע מה כמות האלכוהול שגורמת לנזק לעובר"
רופא: אפילו כוסית אחת בהריון תגרום נזק לעובר
הם נולדים ככה. הם נולדים ככה מסיבה אחת ויחידה: יש נשים שנושאות עובר ברחמן ושותות אלכוהול. יש כאלה ששותות את עצמן לדעת, יש מי שכבר היו אלכוהוליסטיות בעת ההריון ורק ממשיכות בהרגליהן, ויש נשים צעירות שטרם יודעות שהן בהריון ושותות.
ויש כאלה שיודעות שאסור אבל בכל זאת, לפעמים, דרינק קטן ועוד אחד: אלה הנשים שבשל התנהגותן, יש לעובר שלהן סיכויים גדולים להיות חולה. החומר הפעיל באלכוהול - האתנול – חודר מבעד לשליה בתוכה חי העובר. הוא חודר ישירות לתוך המוח שלו. הוא משנה לו את מבנה המוח. לנצח.
הסיבה למחלה: שתיית אלכוהול בהריון
שתיית אלכוהול בעת ההריון היא הסיבה היחידה למחלה הזאת, שאפשר למנוע אותה, בעולם אידאלי, במאה אחוזים.
אנחנו עדיין לא חיים בעולם הזה. ודאי לא בישראל, מדינה שמצד אחד רופאיה לא למדו דבר על המחלה בבית הספר לרפואה ולא יודעים לזהות אותה אפילו אם תסתכל להם בלבן של העיניים.
ומצד שני יש בה תרבות שתיה מתפתחת והולכת, ונשים ממגזרים שונים שותות אלכוהול פשוט מפני שככה מקובל בחברה שלהן וככה נעים להן. אין טווח ביטחון, וכל רופא בר דעת יאמר לאישה המתכננת להרות לא להעיז לשתות וזהו. תקשיבו לו, למען חייכם.
לעובר זה יהיה נעים הרבה פחות. ילדי אלכוהול עוברי יוולדו קטנים יותר עם היקף ראש קטן יותר מילדים רגילים. חלקם הגדול יהיו תינוקות חסרי מנוח עם בעיות ויסות קשות: הם לא יאכלו מספיק ולא יירדמו בזמן.
הם יבכו המון, לכאורה בלי סיבה. הם יהיו רגישים נורא לכל מגע, הם יתפתחו לאט יותר, יתחילו לדבר מאוחר יותר: רובם יסבלו מקשיים ברכישת שפה. אבל זו רק ההתחלה, ועכשיו נסתבך מעט.
הסיבה המובילה לפיגור בעולם המערבי היא תסמונת אלכוהול עוברי, אבל לחלק גדול מן החולים יש אינטליגנציה תקינה: לא כולם מפגרים.
כ-50% מאוכלוסית האסירים האלימים בכלא במדינות המערב הם אנשים שנולדו עם תסמונת אלכוהול עוברי, לא אובחנו ולא טופלו נכון.
כ-600 תסמינים (סימפטומים) שונים מקושרים לתסמונת והם מקיפים כמעט כל מערכת בגופנו ובנפשנו. המוח, כבר אמרנו, משתנה: צרות גדולות המזוהות עם בעיות בקורטקס הפרונטלי יתפתחו מזה. גם מערכת העצבים המרכזית נפגעת.
לשתי הפגיעות הללו יש תוצאות הרסניות: אימפולסיביות קיצונית, ברמה שצריך לשמור על חלק מהחולים 24 שעות ביממה בשמירה צמודה. נטייה בלתי נשלטת להסתכנות, סף תסכול מאד נמוך ותגובות מאד אלימות הן רק ראשית הסיפור.
יחוו קשיים בלימודים
מבחינה קוגניטיבית, גם בעלי אינטליגנציה תקינה הלוקים במחלה יחוו קשיים מרובים בלימודיהם. רובם לא יבינו חשבון (דיסקלקוליה). רובם יתקשו בקריאה וכתיבה או בשניהם (דיסלקציה, דיסגרפיה).
לחלק ניכר מהם יהיו בעיות זיכרון לא פשוטות, שינמיכו מאד את סיכוייהם להצליח במערכת החינוך. זה כשלעצמו ייצור תסכול יומיומי, כי בדרך כלל מדובר בילדים מאד שאפתנים, והם לא מסוגלים: התסכול, המלווה ברגישות מוגברת לרעש, אור, מגע , ריחות - עלול ברוב המקרים להוביל לאלימות.
כלפי מורים ותלמידים אחרים, כלפי הורים, כלפי בעלי חיים וחפצים שאיתרע מזלם להיות בסביבת הילד. זה יוביל לאי הבנה, מפני שאף אחת מן המערכות המטפלות בילדים לא מסוגלת כיום לזהות את כל הלוקים במחלה.
במערכת הבריאות יש כמה רופאים, מתי מעט, שכן יודעים. במערכת החינוך, אף אחד. פסיכולוגים לא יודעים על זה כלום בישראל. במערכת הרווחה, לא קיימת כל מודעות לנושא. בטיפת חלב, האחיות לא יודעות. וכך, הילדים נופלים בין הכסאות.
בקלות יתרה מזהים אותם כלוקים בהפרעת קשב וריכוז ומתפלאים למה ריטלין לא עוזר להם. בקלות מאבחנים את לקויות הלמידה אבל לא מבינים מדוע בקבוצה קטנה הם לא מתקדמים כצפוי. הם פשוט צריכים הוראה אחד-על אחד, בחדר שקט ונטול גירויים סביבתיים מעצבנים, והמערכת לא יודעת.
לעתים קרובות יזדקקו לתרופות הרגעה כבר בילדות המוקדמת ולא יוכלו לתפקד בלעדיהן. לעתים קרובות התרופות פתאום יפסיקו לפעול, איש אינו יודע למה, ואז יתחיל מסלול ייסורים חדש.
בנוסף, רבים מן הילדים הללו צפויים לפתח תזזיתיות תנועתית קיצונית, מחלת לב (שניתנת לתיקון בניתוח), בעיות בכליות, אסטמה, בעיות עיניים ואוזניים, הרטבת לילה עד גיל מבוגר (אם בכלל אפשר לשלוט בה), טיקים שנראים בדיוק כמו תסמונת טורט אבל הם ממש לא, הפרעות התנהגות שנראות כאילו יש לנו עסק עם פסיכופט קטן, אבל הוא ממש לא, וכאמור – אלימות קיצונית יחד עם חוסר יכולת לשלוט בדחפים הבסיסיים. כמה שירצו וישתדלו, הם מאד מאד מתקשים להצליח בזה.
לא מפחדים מהעולם
לרוב הם חביבים נורא, במיוחד כלפי זרים גמורים ובלא הבחנה ביניהם לבין מכרים. אין בהם פחד בכלל, גם לא הפחד שנועד להגן עליהם מפני העולם ומפני עצמם. לרוב הם מפטפטים בחן גדול, אבל לעתים קרובות מאד הם לא לגמרי מבינים מה שהם עצמם אומרים.
והם ממש, אבל ממש, לא מבינים את העולם. בדומה לילדים על הספקטרום האוטיסטי, הם יאמרו ויעשו המון דברים תמוהים נורא. בשונה מהספקטרום, הם תקשורתיים מאד. אבל הם גם לא מבינים חוקים וקודים חברתיים.
הם ימצאו את עצמם דחויים בחברה בבית ספר "רגיל", כי הם גם ילדותיים באורח שמעצבן ילדים וההתפתחות הרגשית שלהם מפגרת בשנים אחרי התפתחותם הפיזית, שגם היא לרוב לא משהו.
ובבית ספר לחינוך מיוחד לא כל כך יודעים מה לעשות איתם, וודאי לא עם אלה מביניהם שהם בעלי אינטליגנציה תקינה ותוקעים אותם בכיתה של ילדים עם בעיות רגשיות וגם בעיות קוגניטיביות.
להורים, מדובר באניגמה. כמוני, ימצאו את עצמם נודדים מרופא לרופא, שותים בצמא הסברים מלומדים על כל מיני דברים עם שמות ארוכים בלטינית ויודעים בסתר ליבם שאיכשהו ההסבר לא ממצה, הטיפול לא עובד, התרופה לא מותאמת והמצב חוזר לקדמותו וגם מחמיר.
אין טיפול מסודר
בהעדר אבחנה מסודרת, גם הילדים וגם ההורים נידונים לעתים לשנים ארוכות של חוסר הבנה, במיוחד בשנים הכי קריטיות שבהן המוח עדיין נורא גמיש ובעבודה קשה – כל ילד כזה הוא ברכה, כמובן, אבל גם התשה שיוצרת סטרס תמידי על הוריו ועל משאביהם הנפשיים, הכלכליים והבריאותיים.
לא מזמן נעשה חקר השוואתי על מחלות ותוחלת חיים של הורים לאוטיסטים והורים לילדי FAS. אנחנו – הורים כמוני – מנצחים את הורי האוטיסטים בסבל, בין היתר מפני שילדינו כל כך לא צפויים, וכל כך לא מטופלים נכון.
ובהעדר טיפול נכון, הילדים הללו יהפכו למתבגרים שחייהם גהינום. 90% מהם יפתחו מחלת נפש בגיל ההתבגרות, בנוסף לכל הצרות שכבר מניתי. רבים עד כאב יהפכו לקורבנות של עבירות מין או לתוקפים מינית, על כל ההשלכות האיומות שכרוכות בכך.
כמעט כולם ימצאו את עצמם בעימות עם מערכת המשפט בשל עבירות רכוש או עבירות אלימות או התנהגות אנטיסוציאלית כלשהי. מערכת המשפט בישראל לא מכירה במגבלות שלהם ושולחת אותם לכלא. מה קורה להם שם, אתם כבר יכולים לנחש לבד.
ובהעדר טיפול נכון, רוב החולים יהפכו למבוגרים שאינם יכולים לחיות חיים עצמאיים. הם ייזרקו מהוסטל להוסטל. הם ימותו בגיל צעיר. וחבל, כי אפשר אחרת. המחלה איננה תורשתית, ועם השגחה וטיפול והרבה אהבה, הילדים הללו יכולים להגיע להישגים – וגם לא להיות לנטל על משפחותיהם.
כל משפחה כזאת קורסת מדי פעם, תאמינו לי. יש ימים שבהם אני לא מבינה איך יעברו עלי השעות הבאות מבלי לצאת מדעתי, אבל אסור לי. יש לי אחריות. יש חודשים שבהם לא ברור לי איך אני שורדת כלכלית, עם תרופות שלא בסל וטיפולים שאף אחד לא מממן וקצבת נכות שלא מספיקה לכלום.
גם על המערכת הממשלתית הם מהווים נטל. בקנדה, ההערכה היא שכל אדם הלוקה במחלה "יעלה" למערכת כ – 2 מליון דולר בחייו. תתחילו להכפיל ותראו מה קורה, וכל זה מבלי שהמערכת תהיה מודעת לקיומם – הם יצוצו תחת סעיפים אחרים: חולי נפש או כלואים, ילדים בסיכון או מתבגרים בפיקוח, חוסים, מפגרים.
בדיקה מהפכנית לאיתור המחלה
אז מה עושים? קודם כל, אם מתכננים חיים חדשים - לא שותים. לא קצת ולא בכלל ולא רק שמפניה או בירה או בקרדי בריזר. כלום, ודי.
פרופסור קורן, אלוף העולם בתחום ומי שייסד בקנדה את הקליניקה הראשונה בעולם לאבחון וטיפול בסיכוני הריון, כולל תסמונת אלכוהול עוברי, דואג כעת לכך שתלמידים בבתי הספר לרפואה ילמדו סוף סוף משהו: אפשר לאבחן את המחלה בתינוקות בני יומם בבדיקה של המקוניום, הצואה הראשונה של היילוד בן-יומו.
זו בדיקה מהפכנית שהמציאו בקליניקה של פרופ' קורן. היא יקרה ולא קיימת במערכת הבריאות. בקרוב יתחילו בניסוי קליני שנדרש כאן בבית חולים אחד ליולדות: נדבן אלמוני דאג לזה.
אבל רוב התינוקות לא יאובחנו, ואצל חלק מהם –אמרתי לכם שנסתבך – בכלל אי אפשר לגלות את המחלה עד גיל 4-5. ולכן צריך גם לדאוג לכך שילדים המגיעים למרפאות להתפתחות הילד ימצאו שם מישהו שיודע במה מדובר, וצריך שיהיו אנשים כאלה בכל המערכות, וצריך עוד ועוד.
רק כדי לסבר את האוזן אני מספרת לכם כי כשאמצתי את ילדיי, לא ידעתי שהם חולים. בהיותי בריה יסודית, קראתי על המחלה: שכרתי רופא שתואר כמומחה ושילמתי 1500 דולר לבדיקה אחת ויחידה שנועדה לשלול את התסמונת בטרם אסכים לאמצם.
מה פתאום אלכוהול עוברי, נבח עלי. את מדמיינת. לא נרגעתי. הראיתי ממצאים וסרטי וידאו של הילדים לשני רופאים נוספים, אולי פחות מומחים אבל בעלי שם, שגם הם לא ראו דבר. אפשר, כך מתברר, לראות רק כשיודעים.
עם בני הייתי אצל 17 רופאי ילדים, נוירולוגים, פסיכיאטרים ופסיכולוגים לפני שקיבלתי את האבחנה עליה כבר ידעתי בתוככי ליבי, רק שהמשיכו לומר לי שאני מדמיינת, וחרדה, ולא יודעת להציב גבולות. האמת היא, שהחרדה היחידה שיש לי היא מפני רופאים גרועים.
4 חודשים של הסתכלות מדוקדקת, זהירה ומלאת חמלה נדרשו לרופאי המחלקה להדרכת הילד בבית החולים הגליל המערבי, בראשות ד"ר מרסלו שפיץ, כדי לאבחן את בני בוודאות. הם היו – ועודם – אנשים נפלאים ורופאים אדירים, שהצילו את חייו. וגם את חיי. פשוט כך.
בני לא לבד, והוא יודע את זה. גילינו ברבות השנים עשרות משפחות מאמצות שלא ידעו דבר וחצי דבר כשחיבקו סוף סוף עולל. כמונו, המשפחות האלה עברו ועוברות מסלול חיים מפרך אבל מתגמל: אתה לא יודע – ואת לא יודעת – אילו כוחות אדירים יש לכם עד שנולד לכם ילד –מהרחם או כמו אצלנו, מהלב – שאיתרע מזלו ואמו הביולוגית שתתה אלכוהול וחרצה את גורלו. הילדים שלי נתנו לי כוח, ונתנו לי אומץ, ונתנו לי חוכמה שלא הייתי זוכה לה בלעדיהם. סבלנות עדיין אין לי, אבל עובדים גם על זה.
לפני חמש שנים, באחד ממאות הלילות הלבנים שבהם אני לא נרדמת מדאגה, מצאתי באינטרנט את פרופסור גידי קורן שיושב בדרך כלל בטורונטו. תמונה אחת של בני במייל הספיקה לו כדי לזהות בוודאות את המחלה. ככה זה כשיודעים.
עם השנים צברתי עוד כוח, ולפני שנה וקצת נפגשנו – גידי קורן ובני ואנוכי – עם שרת הבריאות, ששמעה על המחלה לראשונה בצורה מסודרת מאיתנו. כאן המקום להודות לאיש יקר אחד, עופר בן אדל קניספל המוכר לגולשי ווינט הותיקים גם כ"האזרח י", חבר פייסבוק שלי שקרא סטטוס שכתבתי על זה והחליט לנדנד לשרה, ככה סתם ביוזמתו. תבורך, עופר. חייבים לך המון.
מובילה את המאבק עבור 213 משפחות
הגברת גרמן שמעה ובכתה כשדניאל סיפר לה מה עובר עליו ואמר לה שצריך זכויות, וחוק שוויוני. עובדים על זה כעת, ואני גאה להוביל את המאבק בשם 213 משפחות (נכון לעכשיו): במושב החורף של הכנסת יתכנסו ועדות העבודה, הרווחה והבריאות והועדה לזכויות הילד כדי לדון במה שמגיע לילדים הללו. מגיע להם המון כדי שיוכלו לחיות בתוך החברה ולא בשוליה, כבני אדם שווים בזכויות למרות המוגבלויות.
בינתיים, המחלה כבר מוכרת לצורך זכאות לגמלת נכות. המחלה מוכרת עוד כהפרעת התפתחות סומאטית המזכה את הלוקים בה לטיפולים חינם במרפאות להתפתחות הילד עד גיל 18. שרת הבריאות דאגה לזה ביעילות מדהימה ובחן מדהים לא פחות.
אבל ההתחלה היא אבחון. יש כרגע רק מרפאת מומחים אחת בארץ שיודעת לאבחן, בראשותו של ד"ר יהודה סנצקי, בבית החולים לילדים שניידר. יש המחלקה להדרכת הילד בבית החולים הגליל המערבי בנהריה, שיודעת לטפל במקרים אקוטיים הדורשים התערבות פסיכיאטרית מהירה למען שלום הילד וסביבתו. ויש פרופ' גידי קורן שמגיע ארצה כמה פעמים בשנה ומאבחן ילדים ללא תשלום. אפשר ליצור איתו קשר דרכי במייל
זה לא סוף העולם
להורים מאמצים – חבר'ה, חיזקו ואימצו. זה לא סוף העולם, בשום אופן לא. אתם מוזמנים להירשם ל"מאמצים אמיצים", קבוצת פייסבוק סגורה להורים לילדים שאומצו והתגלו כבעלי צרכים מיוחדים מורכבים.
זו קבוצת תמיכה והחלפת דיעות ומידע שהקמתי בזמני הפנוי (מתי? ארבע בבוקר, ביום בהיר אחד) וחברים בה יותר מ – 90 משפחות. אחרות מתקשרות איתי במייל. גם אתם מוזמנים. כי יחד, רק יחד – ננצח.
והכי תודה למופלאים שלי. לכו מחיל אל חיל, ילדים. אמא מתה עליכם, לוחמים אמיצים שכמותכם, פעילים חברתיים מופתיים. כל יום אתם ממלאים אותי בגאווה, באהבה, בכוח. בלעדיכם אני כלום.
לפנייה לכתב/ת 
