"וואו, הוא ממש לא נראה אוטיסט"

"ואוו...הוא ממש לא נראה"; או: "אבל הוא נראה כמו ילד רגיל. לא הייתי מאמינה..."; וגם: "הוא מבין?".

אז כן. הוא מבין, ולכן, אל תשאלו אותי מעל הראש שלו, ואל תגידו לי כשהוא מסתובב לידי שהוא לא נראה חריג. הוא לא חריג. הוא שומע, מקשיב ומבין. מבין גם תנועות גוף, טונים, מבטים, מבעים. ככה נראה ילד אוטיסט. כמו כל ילד אחר.

<<כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים>>

כן, קשה לו לדבר ולהביע את עצמו, אבל הוא ייעלב מאמירות פוגעניות. הוא ילד חמוד, יפה וחכם שעושה לאמא שלו מניפולציות כדי להשיג את מה שהוא רוצה. כמו כל ילד אחר בגיל תשע וחצי.

"הוא בתפקוד גבוה?", "הוא בתפקוד גבוה!", מנסים לקטלג אותו, ואני מנסה להבין מה מדרג המינוח תפקוד. זה לא בדיוק שחור ולבן. הוא חכם, חריף, מצחיק, שנון ואוטודידקט, אבל מתקשה לקבל על עצמו קודים התנהגותיים ומתקשה בחברה. יש לו כישורי חיים ברמה גבוהה, אבל כישורים חברתיים, שפתיים ותקשורתיים ברמה נמוכה.

אז הוא גבוה או נמוך? זה לא משנה. הוא ילד. וכילד, הוא רוצה לעשות ועושה מה שרוב הילדים רוצים לעשות - לרכב על אופניים, להשתולל בבריכה, לזלול ממתקים ולשחק באייפד עד שתיגמר הסוללה. לעומת ילדים אחרים, הוא לא משחק כדורגל (אבל יש אוטיסטים שכן משחקיים כדורגל, למשל חבר שלנו), הוא לא מדבר עם חברים בווטסאפ ולא יוצא לרחוב לבד. לפעמים הוא בן שנתיים, לפעמים בן עשר. אם תרגיזו אותו הוא יתרגז, אם תדגדגו אותו הוא יצחק ואם תחייכו אליו, סביר להניח שהוא לא יפחד מכם וירגיש נוח איתכם.

שנתיים וחצי עם הערפל של "ילד מבלבל"

אחת מהבעיות שיוצרות סטיגמות היא זו שגרמה לכך שלא זיהיתי את האוטיזם אצל בני הרך, על אף העיכוב ההתפתחותי הניכר.

האיחור בפעולות שעושה תינוק היה גלוי לי, אבל לא כל עיכוב התפתחותי מעיד כמובן על אוטיזם.

ומה ידעתי אז על אוטיזם? ידעתי שאוטיסטים הם אטומים לסביבה במקרה אחד, או "אנשי גשם", בטייפ-קאסט השני. אבל יהונתן לא היה מנותק. הוא חייך אלינו, ניגש אלינו, ביקש קרבה פיזית, אהב להשתולל איתנו ולשחק עם אחותו, ואני לא דאגתי.

ראיתי שהוא תינוק חכם. אבל בהמשך הפעוט החכם התקשה להשתלב בגן ולא התחיל לדבר. בגן הוא לא גילה עניין בילדים וחטף להם את הביסקוויטים מהיד, פשוט כי הוא לא ידע לבקש מהגננת עוד ביסקוויט. בחוג חיות הוא ניסה לדרוך עליהן, ובריכוז התמיד ללכת לשחק בפינת המטבח.

גם הנוירולוגית שעקבה אחריו מגיל חצי שנה לא מיהרה לאבחן אותו כאוטיסט והשאירה אותנו שנתיים וחצי עם הערפל של "ילד מבלבל". כשהיה בן שלוש קיבלנו הביתה מעטפה חומה בדואר ובה מסמכים הקובעים את עובדת היותו אוטיסט. אני חושבת שהתפלאתי ולא התפלאתי במידה שווה.

גלי ויהונתן. "הוא ילד חמוד, יפה וחכם שעושה לאמא שלו מניפולציות כדי להשיג את מה שהוא רוצה"

העולם כמו שהוא לא מתאים לילדים כמו הילד שלי

אף פעם לא חשבתי לא להוציא אותו למקומות שבהם משחקים ילדים, אבל אפילו אלה לא התאימו לו. בגן השעשועים הוא דילג ממתקן למתקן בלי להסתכל לעברי והחשש הגדול היה שירוץ לכביש. לי לא היה ברור איך זה שגני שעשועים לא מגודרים, גם לא כשהם סמוכים לכביש, עד שהבנתי שרוב הילדים לא מתנהגים כמו הבן שלי, שרוב הילדים נוטים להישאר צמודים או קרובים לאמא שלהם. בג'ימבורי היה מספיק שפעם אחת השער ייפתח ולא ייסגר כדי שנהיה בסכנה. מחנות צעצועים הוא ברח לי כי ראה מדרגות נעות, ומאז שלמד לעמוד על רגליו, אני זוכרת את עצמי רצה.

העולם כמו שהוא לא מתאים לילדים כמו הילד שלי, אז עבדנו על להתאים אותו לעולם. אני עזבתי את העבודה כדי שהבן שלי ילמד להסתובב כשקוראים בשמו, שילמד להצביע, שילמד להגיד כן ולא ולעשות "ביי ביי" עם היד. ריחמתי עליו, על שקשה לו כל כך ולא מובן לו. אבל כשהוא למד להסתכל על הסביבה, הוא התחיל ללמוד לחקות אותה, וכך למד לשחות (קצת), למד שאוטו זה מסוכן ושבמקום לסדר מכוניות בטור אפשר להסיע אותן, להושיב בהן בובות ולהגיד שהן נוסעות לעבודה.

לפני חודש יהונתן התחיל ללמוד בכיתה ג'. הגענו לזה תוך קרב כואב ומתיש שבו המערכות לעולם נגדנו, שבו אנחנו, הוריו, נקראים שנה אחר שנה לועדה שמורכבת מאנשי פדגוגיה ופסיכולוגיה, שדורשת ממני שנה אחר שנה להכניס אותו לבית ספר סגור לחינוך מיוחד, ושנה אחר שנה, כמו תיק משפטי שלעולם אינו נסגר, אני צריכה להסביר שלא זו הדרך שבה אני מגדלת את בני.

אל תפריעו לי להאמין בבן שלי

את בני אני מגדלת בסביבה שתיטיב איתו אבל שגם תעניק לו כלים להשתלבות בחברה כשיגדל. אז אמרו לי שהוא לא מדבר, ולא מתאים לבית ספר רגיל, שהוא לא מבין ושהוא לא משתף פעולה. ואני שוב ושוב מסבירה שכשמקבלים אותו הוא משתף פעולה, ושהוא לומד מבני כיתתו, גם אם הוא מתקשה לדבר איתם.

אני רוצה לתת לו את כל האפשרויות לצמיחה והתפתחות אישית, אז אל תפריעו לי להאמין בו. היום, אחרי שלמד להאמין בעצמו, הוא הרבה יותר מאושר ומבין את הסביבה. אף פעם לא הייתי מאוכזבת או עצובה בשבילי. רק בשבילו, כשחשבתי איזה עתיד מחכה לו אם אסלול לו את הדרך להיות תלוי בזולת.

בגלל כל הדברים האלה היה לי חשוב להקים אתר אינטרנט על אוטיזם, שבו אוטיסטים ידברו בשם עצמם, שבו הורים יכתבו על גידול בן מיוחד (או בת) ואחים ישתפו איך זה להיות אח של ילד אוטיסט. כי אנחנו עדיין, למרות סיסמאות שיש לנו על קבלת השונה, עדיין מתקשים לקבל את מי ששונה.

כי מאחורי הסיסמה "האחר הוא אני" עדיין פועלת מערכת חינוך שדוגלת בהשמת ילדים עם צרכים מיוחדים במוסדות חינוך סגורים. כי משרד הבריאות עדיין לא מפרסם מידע חיוני באופן שקוף ותדיר. כי משרד הרווחה מטרטר הורים שגם כך קשה להם. כי הורים רבים מחביאים את הילדים שלהם בבית בגלל פחד ממבטים וממה יגידו. כי הורים עדיין זוכים לתגובות כמו: "למה את לא מחנכת את הילד שלך?", כשהילד שלך מתקשה לעמוד בתור. כי כשילד לא רגיל ללכת למוזיאון ולמסעדה, הוא אף פעם לא ילמד איך מקובל להתנהג במקומות האלה.

לאתר "שוקולד כחול - על אוטיזם ואנשים ". לתמיכה באתר