"מחלת הקרוהן הותירה אותי מרותק למיטתי"

ההתחלה שלי כחולה קרוהן הייתה ב-9.11.2001, היום בו קרה האסון במגדלי התאומים בארה"ב. האסון הפרטי שלי, כאשר התבשרתי על מחלתי, האפיל באותו הרגע על כל דבר אחר שקרה בסביבתי. זמן קצר לאחר מכן אובחנתי כחולה קרוהן.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

הכל התחיל בשלשול פתאומי, בוקר אחד, כמה ימים לאחר שאשתי חזרה מטיול בהודו. הייתי בטוח שהיא הדביקה אותי במשהו ש'סחבה' איתה מהטיול, ושתוך כמה ימים הכל ודאי יחלוף. לצערי, זה לא היה המצב.

שבוע, שבועיים וחודש חלפו, השלשולים וכאבי הבטן הנוראיים נשארו בעינם. ביליתי את הימים בכל יום שעות בחדר השירותים, מרותק לאסלה ובלתי מסוגל לצאת מהבית, מחשש שבכל רגע אצטרך לשירותים. החלטתי לפנות לרופא המשפחה, ולאחר ייעוץ מול רופא גסטרו הוחלט שעליי לבצע בדיקת קולונוסקופיה.

עוד כתבות

לחיות עם קרוהן: איך הבנתי שאני חולה במחלה

האבחנה : אני חולה בקרוהן

מהבדיקה הזו כבר יצאתי עם אבחנה – אני סובל מקרוהן. מעולם לא שמעתי ולא נתקלתי קודם במחלה, ובהעדר מידע החלטתי לקרוא על המחלה ולברר עליה, בעזרתו של ד"ר גוגל. שם כמובן החרדה שלי רק הלכה ותפחה, כאשר קראתי דברים נוראיים ולא מדויקים על המחלה.

בשל הקושי לשמור על שגרת חיים תקינה, לצד השלשולים וכאבי הבטן הבלתי פוסקים, החלטתי להתחיל בטיפול תרופתי. הטיפול שקיבלתי (MP3), עזר לי רק לאחר כשישה חודשים וגרם לתופעות לוואי קשות, ובעקבות כך החליט הרופא המטפל להפסיק את הטיפול. מי יודע, חשבתי, אולי אוכל להמשיך ולחיות כמו כולם לצד הקרוהן, גם בלא כל טיפול תרופתי.

מחלתי שמרה על שקט יחסי במשך כמה שנים, וכך אני המשכתי בחיי כאילו דבר לא קרה, מתוך הדחקה של המחלה ואמונה שאוכל להתגבר על הכל.

המציאות הוכיחה לי אחרת. לפני כארבע שנים מחלת הקרוהן שלי שוב התפרצה, בהתקף חמור. השנים הטובות והשקטות תמו. ההתקף לווה בריצה של כשלושים פעמים ביום לשירותים, ולבסוף גם חום גבוה שאילץ אותי להתאשפז בבית החולים.

 "הציעו לי לכרות את המעי הגס"

בעצת הרופא המטפל התחלתי מיד בטיפול ברמיקייד, שהצליחה לשמור על איזון יחסי במחלתי למשך מספר חודשים. שוב חזרה האופטימיות לחיי, והאמנתי שהנה – עתה אוכל לשוב לחיים נורמאליים.

חזרתי לעבודה, ודווקא בנסיעה לחו"ל, הכל השתבש שוב, והתקף נוסף הוכיח לי שעדיין אינני בשליטה על המחלה. את תקופת החגים אז, לפני כארבע שנים, ביליתי בבית, בעיקר בשירותים. במשך תשעה חודשים אפשר לומר שלא חייתי ממש. באותו זמן התחיל הרופא המטפל להכין אותי לאפשרות של כריתת המעי הגס. החלטתי להחליף רופא.

על ללכת לעבודה לא היה בכלל מה לדבר, אני, מהנדס אווירונאוטיקה בתעשייה האווירית שרגיל לעשייה תמידית, הייתי מושבת לחלוטין ואת רוב זמני העברתי בין הבית ובין אשפוזים חוזרים בבית החולים.

בשיאו של ההתקף הייתי רץ עשרות פעמים ביום לשירותים. למעשה, באותה תקופה שודר המונדיאל, והשאיפה היחידה שלי הייתה להצליח לראות משחק אחד בלי הפרעה, בלי שאצטרך לקום שוב לשירותים, מה שכמובן לא קרה.

הטיפול התרופתי שלקחתי אז כבר לא עזר לי, ונאלצתי להיעזר בסטרואידים ברמות גבוהות מאוד על מנת להשקיט את המחלה. כל אלו לא עזרו, נראה היה שהמחלה יצאה מכלל שליטה, והייתי מיואש ומתוסכל מאוד.

באותה התקופה לא יצאתי מפתח הבית, ואף את בני המשפחה והחברים בקושי ראיתי. הכאבים הנוראיים מהם סבלתי אף הובילו אותי לשימוש במשככי כאבים שונים ואף לגראס, אך גם אלו לא הצליחו לשכך את כאביי. נקודת האור היחידה שלי הייתה אשתי ילדי ונכדיי, שאירחו לי חברה וניסו, ככל שניתן, להנעים את זמני ולדאוג לכל צרכיי.

"שומר על אופטימיות זהירה"

בתום אותם תשעה חודשים של סבל מתמשך, הרופא המטפל, שראה את סבלי, התחיל להכין אותי לאפשרות של כריתת מעי גס. הטיפולים הקיימים, כך אמר לי, לא מצליחים לאזן את המחלה הסוערת שלי. הייתי כה מתוסכל, שהייתי מוכן לעבור כל פרוצדורה שעשויה לסייע לי ולגאול אותי מייסוריי.

ברגע האחרון צצה תקווה חדשה. הרופא סיפר לי על מחקר בתרופה חדשה, בשם ודוליזומב שמנגנון הפעולה שלה אחר מכל התרופות שנטלתי עד כה, והיא עשויה להיות המענה למחלתי. החלטתי להתחיל בטיפול מיד, כמובן שהדבר האחרון שרציתי היה להיפרד מהמעי הגס שלי, ולעבור פרוצדורה ניתוחית קשה.

כל זה היה לפני יותר משלוש שנים. כיום, במבט לאחר, אני יודע כי התרופה הזו ללא ספק הורידה אותי מעמוד התלייה. חודשיים בלבד לאחר שהתחלתי בטיפול, כבר הייתי חזרה על הרגליים. מלהיות הצל של עצמי, חזרתי לתפקד ואף לעבוד בהיקף מלא. התקפי המחלה פסקו ועמם גם הצורך התכוף לרוץ לשירותים.

כבר שלוש שנים, עם הטיפול בודוליזומב אני יכול בוודאות לשמור על אופטימיות זהירה, ולומר שניתן בהחלט להמשיך ולנהל שגרת חיים תקינה לצד מחלת הקרוהן, באמצעות אבחון וטיפול נכון במחלה. כל שנותר הוא לקוות, שכפי שהתרופה הזו סייעה לי לחזור למסלול ולהשיב לי את השליטה על חיי, היא תהיה זמינה ונגישה לכל החולים הזקוקים לה.