הפגה השנייה שלי - סיפורה של אמא

הלוואי ותהיה חוויה מתקנת. הריון של 40 שבועות, שאתלונן שאני רוצה שתצא כבר, להיות ענקית, לעבור לידה טבעית וכואבת שבמהלכה אצעק על תמיר ואמחץ לו את היד....

שבסוף יניחו עלי תינוקת שמנמנה וורדרדה – מה כבר ביקשתי?

האמת שקיוויתי אבל הפעם ידעתי שדברים עלולים להראות אחרת. הפעם, זאת אומרת בניגוד להריון הקודם שלא חשבתי שמשהו יכול להשתבש. כשאחותי הדולה ומדריכת הלידה נתנה לי סיפורי לידה שהסתיימו שונה מהמתוכנן כדי לקרוא ולהיות מוכנה אם משהו יקרה – פשוט לא קראתי כי לי זה לא יכול לקרות.

אז אחרי רעלת הריון אחת מפתיעה שכללה לידה מוקדמת בשבוע 34, תינוקת קטנה לגיל הריון במשקל 1,600 גרם ושלושה שבועות אשפוז בפגיית תל השומר, הרחק הרחק מהבית בקיבוץ בצפון – כבר ידעתי – דברים עלולים להשתבש!!

אז הריון חדש, מאוד מתוכנן ועם ליווי צמוד של מרפאת הריון בסיכון, הזרקות קלקסן כל יום והתחלה משביעת רצון.

סביב שבוע 28 כבר מתחילות בצקות מחשידות, מדי פעם לחצי דם פחות מעודדים, פעם אחת בה הרופא שעובד איתי בהתפתחות הילד בתל השומר בועט אותי מהעבודה ומתעקש שאגש למיון ליד הבית. בכל המקרים עדיין לא משהו שדורש אשפוז או שינוי בתוכניות.

במהלך השלושה שבועות הבאים יש כבר אינדיקציות ברורות לכיוון של רעלת הריון נוספת עד שהרופא המטפל מתקשר אלי באופן אישי לאחר קבלת תוצאות המעבדה האחרונות ומבקש ממני לפנות למיון.

בבוקר שבוע 31+3 שמים את עומר ראשונה בגן ("אבא – איפה כל הילדים?") ובדרך לבי"ח כבר מסמסת למנהלת הפגייה ב"העמק", דר' קלרי (טוב, עדיין לא כתבתי שאני גם הדיאטנית שלהם....) שתהיה מוכנה. היא עוד תקבל משהו כמו 20 טלפונים מכל מי שמתקרב אלי כדי שיוודאו בשבילי שדר' קלרי או דר' מרינה יבואו להיות איתי בחדר הניתוח.

יעל תמיר ואיילה שמעיה.

מגיעים למיון, מתחילים להתחבר למוניטור, מליון מדידות לחץ דם, קריאה לרופאים הבכירים כשרואים את הערכים.... מתי אכלתי פעם אחרונה? בבוקר.... ידעתי שאני לא אמורה אבל עשיתי את זה בכל זאת.... עדיין אישה בהריון רעבה..... מחברים למגנזיום ומחכים לשעה 14:00, שעות של סיוט המגנזיום – אני נפוחה, אדומה, רועדת מלחץ ללא שליטה, קר לי – חם לי, מלחיץ לי. אה, והפנים שלי בגודל פי 2 מהרגיל (מזל שאראה את זה רק למחרת).

אני מבקשת מהמרדימה לטשטש אותי רק אחרי שאראה את התינוקת, עוד נשארה לי תחושת התסכול מהניתוח של עומר על כך שלא זכרתי שהראו לי אותה כי טשטשו אותי ברגע שהוציאו.

שעה 14:00 מגיעה, אני בחדר ניתוח, רועדת, רואה את דר' קלרי וקצת נרגעת אבל לא מספיק כדי שיהיה קל למרדימה להכניס את המחט המכאיבה. הניתוח מתחיל ואני רואה כיצד מוציאים תינוקת צורחת במשקל 1308 גרם שעוברת ישירות לידיים של הרופאה, היא מסמנת לי שהכול בסדר, עושה מה שצריך ומביאה לי אותה לשתי נשיקות!!! אני מסכימה למרדימה לסמם אותי היטב.

אחרי התאוששות לא פשוטה של לילה ועוד יום - בערב אני מתעקשת להגיע לפגיה (היא ממש רחוקה ממחלקת יולדות, זה נורא). התגובות של האחיות והרופאים בפגיה שמכירים אותי מבהירים לי עד כמה גרוע אני נראית ולמה ההחלטה שלי שלא יבקרו אותי בבי"ח מאוד נכונה (ממש יש לי כוח שכל אחד שייכנס יזכיר לי כמה מבהילה אני).

נכנסת לפגייה, אני אחת האימהות היחידות שלא בשוק מכל הרעש והצפצופים במחלקה, זאת הפגה השנייה שלי ואני עובדת שם כבר יותר משנה, מגיעה לאינקובטור של התינוקת החדשה, הדמעות מגיעות, מבטיחה לכם שכהמוניטור "שלנו" מצפצף – אני כבר בדיוק כמו כל אימא אחרת שם!

המפגש הרבה פחות מבהיל מהמפגש עם האחות הגדולה עומר, גם היא לא זקוקה להנשמה או לחמצן, היא פשוט קטנטנה ועם הרבה חוטים, עירויים וזונדה. אני שמחה לפגוש אותה סופסוף ועצובה שאלו הנסיבות ולא יכולתי לאפשר לה להישאר אצלי לגדול קצת יותר.

הולכת להביא קצת קולסטרום לקטנטונת ובטוחה שתוך יומיים כבר כולנו נהיה בשגרת פגיה של שאיבות, קנגרו, אחיות, משמרות, ביקור רופאים וכו'. אין לי מושג שעוד מחכה לי דרמה דווקא במחלקה שאני מאושפזת בה.... אבל זה כבר סיפור אחר.

ביום העשירי מגיע השחרור מהאשפוז שלי - איך לתאר את התחושה של היציאה מבית החולים בלי סלקל? איך אפשר להסביר כמה קשה זה להתרחק בנסיעה מבית החולים כשיודעים שהשארנו מאחור חלק מהמשפחה? ואיך – איך לכל הרוחות מסבירים לעומר שהיא כבר אחות גדולה רק שהיא לא יכולה אפילו לראות את האחות הקטנה שלה?

הייתי רוצה להגיד שקיבלתי יחס מיוחד במחלקה אבל האמת? האמת היא שאין משפחה במחלקה שלא מקבלת יחס מיוחד, אוהב, מחבק ומדהים מהצוות. עד כמה שאפשר כמובן.... כי עם כל המקצועיות, האהבה והחום – איזו אחות יכולה להתפנות עכשיו לפג זעיר בוכה שרק רוצה שיחזיקו אותו אם אחד מחמשת הפגים האחרים שתחת אחריותה עכשיו במצוקה נשימתית? או אפילו "סתם" מחברים אותו לאוכל כרגע? בת או לא בת של "פרסונל", אני יודעת שהיא תבכה.

כאב שלא יתואר

אז מה אם ידוע לכולם שגם הבכי הפשוט הזה מסמל סטרס שמאט את קצב עליית המשקל ומשחרר הורמונים שגורמים לעוד הרבה נזקים אחרים ולאשפוז ממושך יותר? מה הצוות אמור לעשות עם המידע הזה? את כל הדברים האלה ידעתי גם קודם, אבל להרגיש אותם עבור התינוקת שלי? זה כאב שלא יתואר.

אז מנסים להגיע הרבה ככל האפשר, גם כשמשתוללת בחוץ סערה מטורפת שהשביתה חצי מדינה וברור שהפכה את המטריה שלי ברגע שיצאתי מהאוטו. גם כשעורכים ארוחת שישי עם חברים וכולם רוצים שאני אנוח ואוכל ואני עוזבת באמצע כי באמת נראה לכם שאכפת לי מעצמי או מארוחת השישי כשהתינוקת שלי אולי בוכה וזה לא בחדר השני? וגם על חשבון האחות הגדולה שאני מקווה שתבין את התקופה המוזרה הזו טוב יותר כשתגדל.

חמישה שבועות חולפים. הגיע יום השחרור המיוחל! כמה אושר והתרגשות. אפשר להלביש את התינוקת באילו בגדים שארצה (טוב, לפחות אלה שתינוקת ששוקלת שני קילו לא שוחה בהם), להשוויץ ולהראות (אבל לפני זה לוודא שבריאים, בלי ילדים נושאי חיידקים ובלי נשיקות כן? כי פגים רגישים בצורה שלא תתואר), אה – ולגדל בנחת בבית (אבל עם מיליון מעקבים, בדיקות, ביקורים במרפאות והרבה פיזיוטרפיה כי צריך לוודא שתתפתח כמו שאר בני גילה בהמשך....). פשוט הא?

אז היום אני די רגועה ומאמינה שההמשך יהיה ללא בעיות משמעותיות. אבל אני לא מוותרת על אף תור, בדיקה ומעקבים של התפתחות הילד כי אני יודעת שחלק מבעיות הפגות עלולות לצוץ רק בשנים המאוחרות יותר.

את הדברים שחוויתי על בשרי ואני מכירה לא רק מההרצאות והספרים – אי אפשר למחוק.

צריך לפעול ביחד ולהזיז כמה הרים

עוד לפני הלידה של איילה התחלתי להיות פעילה בפורומים של ההורים ולתרום מהידע המקצועי שלי למי שזקוק לעצות בנושאי תזונת פגים. אחר כך הצטרפתי לעמותת "לה"ב – למען הפגים בישראל", לקחתי חלק בכמה פעילויות וניסיתי לעזור פה ושם היכן שיכולתי.

אחרי הלידה של איילה המשכתי בפעילות עד שלאחרונה אף הצטרפתי כחברת וועד מנהל של העמותה. אני מודה שלא פשוט לי בכלל למצוא את הכוחות והזמן בין העבודה, המשפחה וחוסר השינה של תינוקת – לפעילות בעמותה (כולם שם יודעים שאין סיכוי לקבל ממני תשובה אחרי תשע בערב, רק למחרת בחמש בבוקר יחד עם ההשכמה של איילה) אבל אני פשוט לא יכולה לסמוך על כך שהדברים ישתנו מעצמם עבור הפגים שלנו וצריך לפעול ביחד ולהזיז כמה הרים.

אני מאחלת לכולנו בארצנו הקטנטונת שיודעת להצטיין בכל כך הרבה תחומים מדהימים של מדע ורפואה, שנצליח להעניק להרבה יותר

מהפגים שלנו ומשפחותיהם את הסוף הטוב שמגיע להם.

אנו יודעים בדיוק כיצד לספק אשפוזים עם הרבה פחות סיבוכים ועם הרבה יותר בריאות. אנו גם יודעים בדיוק אילו מעקבים וטיפולים אמורים הפגים לאחר השחרור לקבל.

האמת היא שכולם "בעסק הזה" יודעים בדיוק איך להגיע לשם, אבל אי אפשר לעשות זאת בלי שהאנשים הנכונים ישקיעו במקומות הנכונים.

• הכותבת, יעל שמעיה, היא דיאטנית פגים וילדים, חברת וועד עמותת לה"ב ואימא של עומר ואיילה.
• מדי שנה, מצוין במהלך חודש נובמבר חודש המודעות לפגים במטרה להעלות את רמת המודעות הציבורית לצרכי הפגים והוריהם ושיפור איכות חייהם ובריאותם של הפגים.  יום המודעות לפגים יצוין השנה בכנסת היום ה- 18 בנובמבר בהובלת "הפורום למען הפגים בישראל", המורכב מהאיגוד הישראלי לניאונטולוגיה ועמותת לה"ב בראשות ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, וזאת כדי לקדם את המודעות הציבורית למאבקם של הפגים, בני משפחותיהם והצוות הרפואי למען שיפור בריאותם ואיכות חייהם.
  

• למידע נוסף, תרומות וסיוע: עמותת לה"ב - למען הפגים בישראל. ניתן לתרום כאן
• אפשר לפנות לקו החם בטלפון 03-9533935 או למייל: info@pagim.net .