הפגים שנולדו בשבוע 24: איך הם נראים היום?

כשאנחנו שומעים על פגים שנולדים בשבועות מוקדמים ממש, אנחנו לרוב פולטים אנחה וחושים על איך הגורל התאכזר אליהם. אבל המציאות פעמים רבות שונה לחלוטין - והילדים הללו גדלים להיות בריאים ומאושרים. תערוכה חדשה מציגה את תמונותיהם של ילדים שנולדו פגים, יחד עם זכרונותיהם של הוריהם מאותם ימים ראשונים. אספנו עבורכם את הסיפורים המרגשים ויותר.

עוד על פגים :

נולד לכם פג? כך תעזרו לו להדביק את הפערים

בתוך האינקובטור: איך לחזק הקשר בין הורה לפג

שלב אחר שלב: איך לפתח אצל פגים את הקשב והריכוז

רוני ולביא בני ה-3

אמא של רוני ולביא מספרת:

"נולדתם בשבוע 27, אחרי ירידת מים מוקדמת בשבוע 23. זערוריים. 850 גרם בממוצע. אחרי שהתאוששתי מההלם, וההכרה החלה לחלחל, התחלתי לנהל יומן, לתעד את הרגעים הקסומים שלכם, איתי ובלעדי, את הגבורות היומיומיות וההתמודדויות הקשות.

"כשהגעתם לגיל מתוקן של שבוע 33, כתבתי: 'אני כבר לא ישורון 1, קוראים לי רוני, ואני כבר לא ישורון 2, קוראים לי לביא. הבוקר עשיתי לשניכם קנגרו'. ובהמשך, כשהתחזיות הקודרות החלו להגיע, מצאתי נחמה ופורקן בכתיבה: 'הרגשתי שמשהו לא בסדר באולטרה סאונד שביצעו ללביא, ואז פרופ' ד' קראה לי ואמרה: 'קראת נכון, את צודקת. משהו לא תקין'.

"היא לא הישירה אלי מבט בהתחלה וד"ר א ו-ח' השפילו מבטים. היא השתמשה במונח 'אוטם' ואמרה שהם לא יכולים לומר לנו מהי רמת הפגיעה, אבל שהוא עלול להיות פגוע מאוד. איך שיצאנו מהחדר של פרופ' ד' רק רציתי לברוח מהפגייה. ממש לא התחשק לי לדבר עם מישהו, וגם לא בא לי להתחיל לבכות שם, אז הלכנו הביתה. למחרת ביקשתי שיוציאו לי אותכם כדי להחזיק, לא בקנגרו, למרות שזה מאוד לא מקובל בפגייה. החזקתי את לביא ואחר כך את רוני. וכל הזמן, כל הזמן, בכיתי. אני לא מבינה איך לא נגמר לי הבכי.

יגל ויוחאי , בני 6 ו-2

"יוחאי, נולדת בשבוע 24 במשקל 760 גרם, ללא כל הכנה מוקדמת. ככה סתם, במהלך ביקור בארצות הברית, חוויתי ירידת מים בשבוע 22, ואתה הגחת לעולם שבועיים לאחר מכן. מה לא עברת: זיהומים קשים, תחלואה ריאתית קשה - הכל. כל כך קטן וכל כך גיבור. אחרי 124 ימים בפגייה, השתחררנו סוף סוף הביתה. והיום אתה כבר בן שש. ילד סקרן ואהוב, עדיין קצת קטן – מיניאטור, אבל שמח ונמרץ".

"יגל, אתה נולדת בשבוע 25 במשקל 930 גרם. החודשים הראשונים של חייך היו סוערים במיוחד: נדבקת בחיידק בדם שלא הגיב לאנטיביוטיקה ונזקקת למספר רב של מנות דם, עירויים ופלזמות, חווית דימום בדרגה 2 בגרעיני המוח, נזקקת לחמצן ולאינהלציות - אבל התגברת על הכל והיום אתה בן שנתיים, ילד שובה לב וחייכן".

ליה שחורי , בת 5

"נולדת בשבוע 29+3, 768 גרם, ביום האחרון של מלחמת עופרת יצוקה. במהלך המלחמה, החיילים נלחמו עלינו, ואנחנו - עליך. הרופאים לא האמינו שתשרדי, עוד ברחם לא נתנו לך סיכוי. אמרו לנו להפסיק את ההריון. אבל הפתעת. גם כשחשבו שיצטרכו ארבעה רופאי ילדים להחיות אותך - את נשמת נשימה ראשונה בעולם לבד לבד.

"בשבועיים הראשונים הדהמת את כולם, ואז חלית ב-NEC, דלקת מעי נמקית, והעולם שוב התהפך. 110 ימים של רכבת שדים מטורפת, נעים בין הפחד והתקווה, בין החיים והמוות, כאילו קו דק דק הפריד ביניהם.

"אנחנו בחרנו בך. בחרנו לתת לך סיכוי ואת בחרת בחיים. היום את בת חמש, ילדונת מתוקה ומדהימה. הכנסת המון אושר ואהבה לחיינו, אמונה, נתינה, סבלנות ורצון לשנות את העולם כמו שאת שינית אותו עבורנו. בזכותך הגעתי לעמותה ובזכותך מצב הפגים בישראל ישתפר. אוהבת אותך מלאך שלי, מיליונים (כמו שאת אומרת). אמא".

מעיין עותני, בת 9

"לפני תשע שנים פרצה מעיין לאוויר העולם, לתוך ערבוביה של אי ודאות וחשש ליכולת ההישרדות שלה. מעיין נולדה בניתוח חירום, בשבוע 30, במשקל 1.140 גרם כתאומה. תאומתה של מעיין נולדה ללא שזכתה לנשום ולו נשימה אחת בחוץ.

"את השבוע הראשון לחייה עברה מעיין בלעדי מכיוון שהייתי מאושפזת עם חיידק בדם ומטופלת באנטיביוטיקה, ולאחר כשבעה שבועות שוחררנו מהפגייה. במהלך השנים היינו תחת מעקב התפתחותי וטופלנו על ידי קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק וכיום אנחנו נעזרים בהוראה מתקנת, נמצאים במעקב של רופא עיניים בעקבות קטרקט מולד ובתחילתו של תהליך בחינת הפרעות קשב וריכוז, ADD. מעיין הינה ילדה מקסימה, חכמה, חמה, אוהבת ופעילה מבחינה חברתית, שהכי אוהבת לשיר ולרקוד".

זיו בניי, בת 6 

"הסיפור שלנו התחיל לפני מספר שנים. מיד אחרי שהתחתנו אמרנו שמנסים להרות - יצליח מה טוב, לא יצליח, לא בוער. הזמן התחיל לרוץ וכלום לא זז, ובבדיקות אצל הרופא התברר שצריך לעבור טיפולים. מבוהלים ופוחדים התחלנו טיפולים עם המון תקווה להצלחה. ואז מגיע השלילי הראשון - הלב נשבר, מתנפץ לרסיסים, אבל אנחנו לא מתייאשים, מסתכלים קדימה ומנסים. כך עובר לו טיפול ואחריו עוד טיפול והשליליים מתאספים ובשקט בשקט עוברות להן כמעט שש שנים עד שנכנסנו להריון, שהפעם מצליח לחצות את שבוע 16.

"יום ראשון, 14.09.08, צהריים. אבא חוזר מהעבודה ואנחנו נשכבים לנוח יחד קצת במיטה. פתאום הכול רטוב, מרגיש מוזר ותחושה של דה ז'ה וו. יש ירידת מים, אני בטוחה בזה. מתארגנים בזריזות ונוסעים לבית החולים.

"הפחד עצום. מה יהיה? שבוע 27 זה עוד מוקדם מדי. אומרים שאולי אפשר יהיה למשוך, אבל כרגע הבעיה היותר גדולה היא שאין מקום בפגייה בבית החולים כרמל. אחרי בדיקה מול בתי חולים אחרים ויש מקום רק בנהריה. הנסיעה באמבולנס מרגישה כמו נצח. מגיעים לבית החולים - וישר לחדר לידה. מנסים למשוך את ההיריון כמה שיותר, כל יום חשוב.

"הערב יורד ואני מרגישה צמרמורות. הדופק שלך מתחיל לעלות ל-180 והדופק ולחץ הדם שלי גם כן מתחילים לעלות גבוה מאוד. החום מתפתח ועולה ואני מרגישה צמרמורות בלי סוף. אין ברירה, יש סכנה לחייך ולחיי ולכן מכניסים אותי לניתוח קיסרי. אין זמן, צריך להציל את הקטנה.

"השעה 21:35 ופתאום אני שומעת בכי חלוש ונעלם. את יצאת, אבל לקחו אותך מהר לפגייה לטיפול - ואני לא הספקתי לראות אותך. אני מחכה לשמוע מה שלומך. אבא נכנס ואומר שהכל בסדר, שלקחו אותך ומטפלים בך ושאת ג'ינג'ית. הוא מראה לי תמונה ראשונה. את קטנה, אבל בתמונה אי אפשר להבין עד כמה קטנה.

"אני כבר אמא"

"אני מחכה לראות אותך, אבל עוד אי אפשר לקום מהמיטה. עם כיסא גלגלים אני מגיעה לשם, בקושי מתיישבת, בקושי מתרוממת, אני הולכת אליך. את כל כך קטנה, היד שלי מכסה את כולך, השיער ג'ינג'י, ממש אפרוחית - אבל זו האפרוחית שלי. אני אמא! כן, אני אמא!

"היד נוגעת בך קמעה והדמעות עומדות בעיניים. שש שנים חיכנו לרגע הזה. לא חשבנו שיקדים, לא חשבנו שיהיה כזה, לא חשבנו על הבלאגן - אבל הנה אנחנו כאן וזה קרה. אנחנו אמא ואבא לזיו, שנולדה בשבוע 27+2 להריון, בשעה 21:35 ובמשקל 1088 גרם ואת שלנו, כולך שלנו.

"אף פעם לא אהבתי רכבת הרים, ולרכבת הזאת של החיים אף אחד לא הכין אותנו. הפגייה היא סוג של רכבת הרים. הירידות מאוד מפחידות, הלב קופא. היינו בפגיה 65 ימים, כשבשבועות הראשונים היית צמודה לאנטיביוטיקה. כמה שעות לאחר שנולדת היית גיבורה ולא זקוקה להנשמה. החזקת מעמד כך כמה ימים עד הטלפון הארור ההוא, בו חשבנו שעולמנו קרס. חשבנו שזהו, הכול נגמר. את הפסקת לנשום והיו צריכים להנשים אותך. הגענו במהירות לפגייה, והנה את שם, שוכבת חיוורת וחלשה והלב שלי כואב. זו הייתה רק ההתחלה.

"עברו הימים, התחזקת, ושוב הורידו אותך מההנשמה. כבר חזרת לאינקובטור סגור, אבל כנראה שלא אהבת להיות שם. ושוב ירידות בסטורציה וחזרת לשולחן הטיפולים. החזקתי לך יד ושרתי לך ובעודי מדברת אליך, את הופכת אט אט לכחולה והמוניטור מתחיל לצפצף. אני קוראת לך, ילדה שלי אהובה, צובטת קצת בעקב, מנסה להעיר אותך, וכלום. ואז האחיות והרופאים באים במרוצה, זה לקח רק כמה שניות, אך הרגיש כנצח. אני ואבא יצאנו החוצה, לא יכולנו לעמוד שם חסרי אונים כשאת כמעט נשמטת לנו בין האצבעות. הדקות חלפו אך לנו זה נראה כשעות, עד שאפשר היה להיכנס והכול נרגע. את נושמת, עדיין חיוורת, אבל המצב יותר טוב.

"חצית כבר את הקילו וחצי"

"הרכבת בפגיה ממשיכה. עשו לך אולטרה סאונד ובדיקת אקו לב, גילו שיש לך דימום במוח וציסטות וגם איזו נקודה בלב. מאז הדימום פסק, יש לך התרחבות חדרים, ואנחנו מאמינים, כמו שהרופא אמר, שיש ילדים עם מלא בעיות במוח, אבל גאונים ומוכשרים, שאי אפשר להאמין שמוח שלהם לא נראה כמו כל מוח רגיל. גם הנקודה בלב עברה אחרי חודש, כאילו לא הייתה, במגע קסם ממש.

"את גדלה, הנה חצית את הקילו וחצי. אמא ואבא חזרו לישון בבית ונוסעים כל יום כדי לראות אותך. בשבת בבוקר אנחנו באים לבקר אותך, הולכים למקום שלך ואת אינך. הלב מתחיל לדפוק במהירות, ואז קוראים לנו. הנה היא פה עושה לכם הפתעה בעריסת החימום, ואפילו לא מחממים לך, כי את פשוט מדהימה.

"הימים חולפים. מנסים להאכיל אותך בבקבוק, אך את עקשנית. לא ממש אוהבת את זה (ג'ינג'ית כבר אמרנו), אך גם בשביל לינוק את חלשה. לא מתייאשים, רוצים כבר לקחת אותך הביתה. ממשיכים כל הזמן לנסות ואת גדלה ומתחזקת, ואחרי 65 יום את הראשונה לקבל את חיסון ה-RSV בפגייה. היום הולכים הביתה במשקל 2340 גרם, הכפלת את משקל הלידה שלך ואחרי שעברנו זיהומים, צהבת, אנמיה, בעיות בנשימה ועוד - הכל מאחורינו, אנחנו סוף סוף משפחה אמיתית. עכשיו אפשר להתחיל לחיות.

"זיו שלי, היום את בת שש, וכבר אחות גדולה לדר הקטנה. ילדה חייכנית, חכמה, שמחה והאור של חיינו. עוד סוחבת קצת שאריות מהפגות, אבל מתגברת על הכול, כאילו כלום. מאחלת לך ילדה שתמשיכי לחייך ולשמוח. אוהבת אותך, אמא".

רוני ועמית

"לא הייתה מאושרת ממני למשמע קולו של רופא הנשים שסיפר במהלך האולטרסאונד שיש לי שתי בנות בבטן. נולדתן ביום שני, ה-23.2.04, בשבוע 34+1 .

עמית יצאה ראשונה לאוויר העולם בשעה 21:00 ובמשקל 1.885 ק"ג, ולאחר דקה בדיוק נולדה רוני במשקל 1.370 ק"ג. זכורה לי במיוחד ההתרגשות בהבאתכן בפעם הראשונה הביתה לאחר שהות של כחודש בפגיה. כל המשפחה נרתמה לעזור להורים הצעירים במקלחות, ארוחות, החלפת טיטולים, חיבוקים, נשיקות והמון דאגה.

"היום אתן כבר כמעט בנות 11 - אוהבות חברים, ריקודים, סרטים וגם את הלימודים. אני מאחלת לכן להגשים את כל חלומותיכן, כי את שלנו אתן מגשימות יום יום".

יש לכם סיפור על הפג הפרטי שלכם? כתבו לנו

תרומות לעמותת לה"ב - למען הפגים בישראל