"הוא בן שבע אבל נראה בן שלוש. דרדס קטן"

"לא בכל יום נתקלים בילד בן שבע שמחובר למכונת הנשמה ומניע את עצמו על כיסא גלגלים. אור, הבן שלי, הוא ילד גדול, נחוש וחדור מטרה. שום מבט בוחן או הערה לא מסיטים את תשומת לבו". סמדר פרץ, אמא של אור המטופל בבית החולים אלי"ן תשתתף היום במסע אופניים גלגלי אהבה במטרה לגייס תרומות לבית החולים

סמדר פרץ פורסם: 09.11.14 , 11:21

אני רגילה למבטים התמוהים ברחוב. גם לתגובות ההזויות ולשאלות חסרות הרגישות. לא בכל יום נתקלים בילד בן שבע שמחובר למכונת הנשמה ומניע את עצמו על כיסא גלגלים. לפעמים בוחנים אותנו מכף רגל עד ראש, מנסים לאתר אם אולי אני מחזיקה בשלט שמפעיל את הכיסא. אבל אור, הבן שלי, הוא ילד גדול, נחוש וחדור מטרה. שום מבט בוחן או הערה לא מסיטים את תשומת לבו.

אור הגיח לאוויר העולם לפני קצת יותר משבע שנים. הילד הרביעי במשפחה. אחרי שלושה הריונות רגילים, לא התכוננתי לשום דבר יוצא דופן וגם ההיריון הזה עבר בשלום. לא נתגלה שום דבר חשוד בבדיקות השגרתיות והלידה עברה חלק (ככל שלידה היא עניין חלק).

בגיל שלושה וחצי חודשים פיתח חום גבוה שבעקבותיו הגענו למיון. לאחר בדיקות נתגלה כי הגוף של אור לא מסוגל לייצר סידן (היפוקלצמיה). החלו לבדוק כל מיני כיוונים ואז גילו מום בלב. בגיל ארבעה חודשים כבר נזקק לניתוח לב וכדי שיעלה במשקל חובר לו צינור הזנה לבטן. הכל התגלגל מאוד מהר. בגיל חצי שנה נכנס לניתוח לב. לאחר מכן היו כל מיני הפרעות קצב, ייצבו אותו כל הזמן. היינו במסלול קבוע בין בית החולים והבית.

בגיל שנתיים כבר עשו לו חור בקנה כי היה לו מאוד קשה לנשום. בגיל שנתיים וחצי הגיעו הרופאים למסקנה שלא יצליח לנשום בכוחות עצמו והוחלט לחבר אותו למכונת הנשמה.

אני זוכרת ששאלתי – זהו, נגמרו החיים? הוא מחובר למכונה, ומה עכשיו?.

לקח זמן להתרגל לרעיון. אבל באותה נקודה היה לי ברור שלמרות הכל, ולא משנה מה, בני יחיה איתנו בבית. תוך ימים ספורים נכנסה לחיינו צלע חדשה שהפכה לבלתי נפרדת – מכונת ההנשמה. והחיים כולם מתהפכים. הילד זקוק להשגחה 24 שעות. אין נסיעות משפחתיות, אין זמן לקחת את הילדים לחוגים, אין יותר כוס קפה עם חברות.

באלי"ן הוא זוכה למסגרת של גן או בית ספר, כמו כל ילד. יש לו חברים וחברה והוא מקבל מערכת תמיכה עצומה.

שלושת ילדיי גדלו למציאות שבה ההורים גרים בבית החולים. הם למדו להיות עצמאים, מחושלים. ובתוך כל זה ישנה ההתמודדות עם הבירוקרטיה. כל מיני מאבקים עם ועדות ביטוח לאומי כשאני צריכה לקחת את הילד על כסא גלגלים ולנסוע מקרית מלאכי עד לרחובות כדי להראות, שוב, שהילד לא הולך ולא נושם בעצמו. ההתמודדות הזו בכל פעם היא לא פשוטה.

לבית החולים אלי"ן בירושלים הגענו בשביל אבחון. עוד לפני שאור חובר למכונת ההנשמה. באלי"ן מתמחים באבחון ושיקום ילדים הסובלים ממגוון רב של מוגבלויות גופניות. הוצעה לנו מסגרת בבית החולים, אך בתחילה לא מיהרנו. אחרי תקופה של נסיעות מקרית מלאכי לבית החולים בירושלים לטיפולים, הבנתי שזו האופציה הטובה ביותר בשביל אור.

לאנשים קשה עם מראות כאלה ולפעמים לוטשים עיניים

היום הילד שלי כבר בן שבע וקצת. הוא מגיע לאלי"ן כל יום למסגרת חינוכית ולטיפולים – קלינאית תקשורת, פיזיותרפיה, מרפאה בעיסוק – כל מה שהוא זקוק לו. באלי"ן הוא זוכה למסגרת של גן או בית ספר, כמו כל ילד. יש לו חברים וחברה והוא מקבל מערכת תמיכה עצומה.

לפני כמה שנים הוזמנתי להעניק מדליות לרוכבים בטקס הסיום של מסע "גלגלי אהבה" למען ילדי בית החולים. באמצעות מסע האופניים הזה מגייס בית החולים תרומות שמאפשרות לו לתת לילדים הרבה מעבר למה שהמדינה מאפשרת. מאז זה הפך למסורת. השנה לראשונה ארכוב במסע. זו מבחינתי חוויה אמיתית. רציתי לחוות קצת מהקושי הזה של המסע, כדי להזדהות ולו במעט עם הקושי שעובר הילד שלי יום-יום.

למרות כל הקשיים אור הוא ילד מדהים. הוא בן שבע אבל נראה בן שלוש. דרדס קטן. לאנשים קשה עם מראות כאלה ולפעמים לוטשים עיניים. למדנו להתעלם מזה עם השנים ועדיין יש כאן קושי לקבל את השונה ו"לתת לו אוויר". אחרי הכל כולנו צריכים מרווח נשימה.

למרות כל הקשיים אור הוא ילד מדהים. סמדר ואור פרץ

לפני כמה שנים הוזמנתי להעניק מדליות לרוכבים בטקס הסיום של מסע "גלגלי אהבה" למען ילדי בית החולים. באמצעות מסע האופניים הזה מגייס בית החולים תרומות שמאפשרות לו לתת לילדים הרבה מעבר למה שהמדינה מאפשרת. מאז זה הפך למסורת. השנה לראשונה ארכוב במסע. זו מבחינתי חוויה אמיתית. רציתי לחוות קצת מהקושי הזה של המסע, כדי להזדהות ולו במעט עם הקושי שעובר הילד שלי יום-יום.

למרות כל הקשיים אור הוא ילד מדהים. הוא בן שבע אבל נראה בן שלוש. דרדס קטן. לאנשים קשה עם מראות כאלה ולפעמים לוטשים עיניים. למדנו להתעלם מזה עם השנים ועדיין יש כאן קושי לקבל את השונה ו"לתת לו אוויר". אחרי הכל כולנו צריכים מרווח נשימה.

היום (א' 9.11) יתקיים מסע האופניים "גלגלי אהבה" ה- 15 למען ילדי בית החולים אלי"ן - אירוע ההתרמה הספורטיבי הגדול והמורכב ביותר בישראל. מסע גלגלי אהבה מתקיים במסלול בן חמישה ימים ומשתתפים בו כ-700 רוכבים ומתנדבים מישראל ומ-14 מדינות ברחבי העולם (ארה"ב, קנדה, אוסטרליה, הולנד, בריטניה, צרפת, ברזיל ועוד ועוד).

כחלק ממודל "גלגלי אהבה" מתחייבים המשתתפים לגייס כספים למען שיקום ילדי בית חולים אלי"ן, ועושים זאת בסיוע עשרות חברים, בני משפחה ועמיתים לעבודה שנרתמים למטרה. בתום חמישה ימים ולמעלה מ-600 ק"מ יגיעו הרוכבים לבית החולים אלי"ן בירושלים ויתקבלו על ילדי בית החולים בטקס מרגש

בו יעניקו להם הילדים מדליות.

מדי שנה יוצא בי"ח אלי"ן במאמצים לגיוס תרומות באמצעות המסע הזה, במסלולי רכיבה מהמדהימים בארץ ברכיבת כביש ושטח. המסע, יתקיים השנה בדרום הארץ – ההזנקה היא ממדרשת שדה בוקר בבן גוריון.

בית חולים אלי"ן הוא מרכז שיקום ילדים ונוער היחיד בארץ ומהמובילים בעולם בתחומי אבחון ושיקום ילדים הסובלים ממגוון רב של מוגבלויות גופניות. בית החולים כעמותה (מלכ"ר), לא נהנה מתמיכה ממשלתית אוטומטית, וכיוון שכך חייב להישען על תרומות.

לבית החולים מגיעים ילדים נפגעי טראומה ופגיעות ראש בעקבות תאונות דרכים, פעולות איבה, מחלות עצבים, מומים מולדים ותינוקות הזקוקים להנשמה או טיפול תזונתי מיוחד.