"רוצים לתת לעידו סיכוי אמיתי לחיים"

לפני חמש שנים נולד עידו. כלפי חוץ, עידו נראה ילד רגיל ככל הילדים, אבל הוא לא. כשהיה בן שנה ושלושה חודשים אובחנה אצל עידו מחלת ניוון שרירים קשה בשם  דושן. מדובר במחלה נדירה קשה ביותר המביאה לנכות, עד לכדי אובדן מוחלט של הניידות ולמוות בגיל צעיר.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

עידו, ילד יפה וחכם, מלא שמחת חיים ותאוות חיים, למד בשנות חייו הקצרות להילחם במחלה הארורה, שכבר כיום מגבילה את תפקודו ומקשה עליו להיות ילד רגיל. הילה ואורן, הוריו של עידו, מספרים על ההתמודדות היומיומית עם המחלה.

עוד על מחלות נדירות

טיפול עצמי: המהפכה השקטה במחלת האנגיואדמה

"החלום שלי הוא להביא לעולם ילד בריא"

אושרה לשימוש: תרופה לטיפול במחלת דושן

חוסר אבחון וחוסר מודעות

הילה מספרת על הרגע בו התבשרה על מחלת בנה. "ברגע שהרופא בישר לנו שעידו חולה בדושן, לא הבנו בכלל במה מדובר. מעולם לא שמענו קודם לכן על המחלה. אבל מהקול של הרופא ניכר היה שמשהו מאוד לא בסדר, הבנתי שהילד שלי חולה במשהו נורא. באותו הרגע התחלתי לבכות בהיסטריה, מבלי להבין בכלל למה אני בוכה".

אורן מוסיף ואומר כי הפעולה הראשונה הייתה לחפש ברשת מידע על המחלה. "מה שהצלחנו למצוא היה דל ומועט ביותר. מהר מאוד הבנו שלא יודעים מספיק על המחלה. אנשים שסיפרנו להם על המחלה הסתכלו עלינו מבלי להבין על מה אנחנו מדברים.

"האבסורד היה שאפילו רופאים וחוקרים לא ידעו במה מדובר. כהורים שעובדים במשרה מלאה, עם עוד שני ילדים, מצאנו את עצמנו נקרעים בין שגרת החיים לגזרת המחלה שנפלה עלינו".

אורן מספר כי החליט "לעבוד" במחלה. "הילה חיפשה משפחות בארץ שנמצאות במצבנו ואני התחלתי לחפש מידע על המחלה בארץ ובעולם, טסתי בכל רחבי העולם, נפגשתי עם חוקרים, במטרה ליזום מחקרים למציאת טיפול".

ואחרי כל זה הם החליטו להקים עמותה, שכל מטרתה לגייס כספים לצורך תמיכה במחקרים למציאת טיפול למחלה.

מלחמה יומיומית נגד השרירים שלך

הילה מתארת את שיגרת היום יום שלה. "עידו מרגיש שהוא חלש יותר מיתר הילדים. הוא רוצה ונלחם בכל יום לרוץ ולשחק ולהיות כמו כולם, אבל הוא יודע שהוא לא יכול.

"הוא שואל המון שאלות: למה אני חלש, למה אני לא יכול לרוץ ולקפוץ, למה אני מרגיש עייף כל הזמן.

 הסברנו לו שהשרירים שלו חלשים והוא צריך להתחזק.

"הוא ילד חכם מאוד עם תאווה גדולה לחיים, הוא מבין הכל ונותן לכל מי שרק רוצה לעזור לו. כל שבוע, עידו צריך לעבור טיפולי פיזיותרפיה וההידרותפיה (טיפול במים), על מנת לשמור על תפקוד השרירים שלו ולנסות למנוע התנוונות מהירה של השרירים".

"לצד טיפול יומיומי בסטרואידים, המלחמה על תפקוד השרירים ממשיכה גם בבית: בכל בוקר וערב אנחנו עושים לעידו תרגילים שונים למתיחת השרירים שלו ולשמירה על תפקודם ככל הניתן".

אור בקצה המנהרה

עד היום, הטיפול בחולי דושן היה טיפול תומך בלבד, שטיפל בסימפטומי המחלה, בין היתר באמצעות סטרואידים, ופעילות כמו פיזיותרפיה והידרותפיה. לפני מספר חודשים התבשרו אורן והילה שיש אור בקצה המנהרה.

הילה: "נמצאה תרופה ראשונה בעולם למחלת הדושן, שמטפלת בגורם המחלה ועוצרת את הדרדרות המחלה - טרנסלרנה. המשמעות היא שבעזרת התרופה עידו יוכל להמשיך ללכת ולתפקד, התרופה תמנע את ההידרדרות המהירה של המחלה. הרופא המטפל של עידו סיפר לנו שהטיפול מתאים לעידו, אך טרם זמין לחולים בארץ".

התרופה מתאימה לילדים חולי דושן רק כל עוד הם מסוגלים ללכת, וברגע שהם מאבדים את יכולת ההליכה אין להם בעצם אפשרות לקבל את הטיפול ובכך נגזר גורלם.

ללא תרופה, מצבו של עידו יוסיף להידרדר, שריריו ימשיכו להתנוון, לצד החלשות שרירי מערכת הנשימה והלב . לבסוף, עידו יתקשה ללכת, יעבור לכיסא גלגלים ויזדקק להיעזר באופן קבוע במכונת הנשמה.

אורן: "היום הזה בו עידו יעבור לכסא גלגלים הולך ומתקרב אלינו. יש לנו חלון הזדמנויות צר להציל את חייו של עידו. המחשבה של מה יהיה עוד חודש, חודשיים או שנה מעסיקה אותנו כל הזמן, איך אוכל לספר לו שללא הטיפול לו הוא כל כך זקוק, בקרוב הוא יהפוך לנכה ויעביר את יתר חייו בכיסא גלגלים?

"לכן החלטנו להפוך עולמות, ולעשות כל שבכוחנו כדי שהטרנסלרנה תכנס לסל התרופות עוד השנה, ועידו יוכל לקבל את התרופה. זה מה שמחזיק אותנו ומניע אותנו להמשיך ולשמור על אופטימיות, שנוכל להעניק לעידו סיכוי לחיים".

לפרטים ולסיוע: דף הפייסבוק "חייבים להציל את עידו"