"הילד שלי חולה - ואני אפילו לא יכולה ללטף את ראשו"

"הילד שלי חולה כבר ארבעה ימים. הוא הקיא והעלה חום". נשמע כמו עדכון שגרתי של אמא בימי חורף אלה. אמא שתהיה מוטרדת איך תיעדר עוד יום מהעבודה, ותדמיין איך שוב כל בני המשפחה נדבקים אחד מהשני ונופלים למשכב. ואז היא תספר בעבודה, ולסבא וסבתא של הילד, ובכל קבוצות הווטסאפ של החברות והאמהות מהגן ומבית הספר, וגם לשכנה שתפגוש בחדר מדרגות.

לפחות כך זה ישמע עבור הורה לילדים בריאים.

"הילד שלי חולה כבר ארבעה ימים. הוא הקיא והעלה חום". כך יכול היה להישמע העדכון שלי היום, אך בחרתי שלא לעדכן אף אחד סביבי בעניין, כמו דברים רבים אחרים בהורות המיוחדת שלי שאני שומרת לעצמי בתיקיה שנקראת "זר לא יבין זאת". הילד שלי הוא בעצם נער שימלאו לו 15 בעוד כחודשיים. נער שנולד עם שיתוק מוחין ופיגור שכלי עמוק. נער במצב סיעודי קשה שכבר הורדם חמש פעמים בשנה וחצי האחרונות.

<<כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים>>

מהניתוח האחרון לפני יותר מחודש הוא לא הצליח להתעורר והיה במצוקה נשימתית עד שהצליחו לסייע לו בטיפול נמרץ ילדים. כמו בפעמים רבות בעבר. נער שלפני כמעט שש שנים עבר להתגורר במעון סיעודי בירושלים ועד לפני כשנה היה בא הביתה רק בשבתות כשהיה מרגיש טוב מספיק. בגלל התדרדרות מצבו בשנה האחרונה הוא גם אינו מגיע יותר בסופי שבוע.

לאה אהרונוביץ ובנה יונתן. בגלל ההידרדרות במצבו הוא כבר לא מגיע הביתה בסופי שבוע

"נשקתי למצחו מתוך כוונה גמורה שהנשיקה שלי תרפא הכל"

ביום שישי האחרון, כמדי יום שישי, נסעתי לבקר את הבן שלי במעון, שם התבשרתי שהוא חולה. הציפייה לראות אותו התחלפה באחת בדאגת אם לבנה החולה. נשקתי למצחו מתוך כוונה גמורה שהנשיקה שלי תרפא הכל. ליטפתי ברוך את ראשו מתוך כוונה גמורה לסלק את כל השדים שגורמים למחלתו ומחלישים אותו.

הלב שלי קרס לתוך עצמו בידיעה שפעם נוספת לא אמלא את תפקיד האחות הרחמניה שתסעד אותו עד שיחלים. את זה תעשה אחות רחמניה אמיתית. ידעתי שבתום הביקור אני אחזור הביתה, בלעדיו, ואמשיך להתעדכן מרחוק בשלומו עד הפעם הבאה שאגיע לבקר אותו.

כשחזרתי הביתה, לא סיפרתי לבנותיי שאחיהן חולה. לא רציתי להדאיג אותן. ואולי לא רציתי שישאלו אם הוא בסכנת מוות. ולא רציתי שישאלו אם יקחו אותו לבית החולים. כי לא רציתי אני להגות את התשובות שחשבתי בלב "מי יודע? מי יודע?".

לאה אהרונוביץ ובנה יונתן. "הלב שלי קרס לתוך עצמו בידיעה שפעם נוספת לא אמלא את תפקיד האחות הרחמניה שתסעד אותו עד שיחלים"

לא סיפרתי בעבודה כי במקום עבודה נורמטיבי כשלאמא (או אבא) יש ילד חולה בבית אז לוקחים ימי מחלת ילד ונשארים בבית עד שהילד חוזר למסגרת. איזו אמא אני שאספר שהילד שלה חולה ומצד שני אמשיך בשגרת יומי, כביכול בלי שהדבר ישנה לי.

לא סיפרתי לחברה כי פחדתי שהיא מיד תזדהה עם הכאב של אמא שבנה חולה, והיא תשאל לפרטים על מה שעובר עליו ואיך מטפלים בו. אבל היא לא תבין ולא תשאל על מה שבאמת מכאיב לי. היא לא תבין מה זה בשבילי להיות אמא שהילד שלה חולה ורחוק ממנה. היא לא תבין מה זה בשבילי לקבל דיווח בבוקר מאדם זר איך עבר הלילה על הילד שלי וכמה הוא התקשה לנשום. היא לא תבין כמה רגשות אשם מציפים אותי בלילה כשאני מדמיינת אותו משתעל ובוכה, ואני לא יכולה לקום אליו ולשבת לידו ולשיר לו עד שירדם שוב. היא לא תבין מה זה בשבילי הציפייה לעדכון רפואי שיאמר לי האם המצב משתפר (אפשר להירגע) או מחמיר (להתכונן לאשפוז).

היא לא תבין.

"שתי אמהות שיודעות מה זה להיות רחוק מילד חולה"

כשחשבתי לעצמי כמה עצוב להיות עם המחשבה הזאת לבד, נזכרתי בהתרחשות שקרתה באשפוז האחרון שלו. בעודנו מתאוששים במחלקה הכירורגית לאחר שיצא מכלל סכנה, שהינו באגף יחד עם עוד משפחות נוספות כשרק וילונות מפרידים בינינו (לא חדרים מסודרים). בצד השני של החדר היתה מאושפזת תינוקת מתוקה וקטנה בת כחודשיים. חוץ מאמא שלה היו במשך שעות היום גם מתנדבות שבאו לעזור לשמור על הילדה כדי שאמא תתפנה גם לילדים האחרים בבית.

באחד הימים התינוקת שהתה לבדה בעריסה, מול עמדת האחיות. והיא בכתה. מררה בבכי קורע לב. האחיות לא נגשו אליה. אמהות אחרות ששהו איתנו באגף הציצו מעבר לוילון ומלמלו מילות ביקורת חריפות על כל שהתינוקת הושארה לבדה. אך מיד חזרו לשבת בכיסא שלהן. לא יכולתי לשאת את המחשבה שהתינוקת בוכה באומללות לבדה. ניגשתי לאחות ושאלתי אם מותר לי להרים אותה. חשוב היה לי לוודא שאמא שלה לא תתנגד, ואולי יש מניעה מסיבות רפואיות. האחות אמרה לי שמניסיון להרים אותה לא עוזר.

שתקתי ולא שיתפתי אותה במה אני חושבת על התשובה המטופשת הזו. חזרתי ושאלתי אם מותר לי להרים אותה. האחות ענתה לי "בשביל מה את צריכה את זה?

את רוצה שהבן שלך ידבק?". אמרתי לה שהבן שלי שרד את הבלתי אפשרי ולא יקרה לו כלום כי אמא שלו הרימה תינוקת בוכה. אז היא ניסתה להניע אותי אחרת: "זה מסובך עם כל הצינורות שהיא מחוברת אליהם". לכך השבתי שיש לי ניסיון רב בהתמודדות עם צינורות. היא הסבירה שהתינוקת לבד כי יש זמן קצר בין השעה שהמתנדבות הולכות ועד שהאמא מגיעה. הוסיפה ואמרה שאין מניעה שארים אותה.

אז הרמתי בעדינות את התינוקת על ידיי וחיבקתי אותה. נענעתי אותה בעדינות ודיברתי אליה. סיפרתי לה שאני מבינה כמה לא נעים לה להיות חולה, במיטת בית חולים, עם כל הצינורות. סיפרתי לה שאמא שלה תכף תבוא להיות איתה ושעד אז אני אהיה איתה ביחד והיא לא תהיה לבד. התינוקת נרגעה במהרה ותוך דקות ספורות נרדמה בחקי. לאחר שהיה נראה לי שהיא ישנה עמוק החזרתי אותה לעריסה שלה. ראיתי בזווית העין שאמא שלה צועדת במסדרון לקראתנו והאחות מספרת לה כמה שהבת שלה בכתה עד שניגשה אליה אמא אחרת והרגיעה אותה. פניה של האם נחמצו מהידיעה שבתה בכתה כשאף אחד לא היה לידה. ואז הסתכלה קדימה והפנתה את המבט שלה אליי. עינינו הצטלבו לרגע. ראיתי שהיא מחייכת ומניעה את שפתיה "תודה לך".

לרגע קצר היינו שתי אמהות שיודעות מה זה להיות רחוק מילד חולה. לרגע קצר היא הבינה אותי ואני הבנתי אותה.

לאה אהרונוביץ היא מנהלת מחלקת מוצר ואם לשלושה ילדים. בנה הבכור, יונתן, נולד לפני 14 שנה עם שיתוק מוחין, פיגור שכלי עמוק ועיוורון קורטיקלי. יונתן מתגורר היום במעון סיעודי בירושלים