"עשרות אלפים עם פצצה מתקתקת בלי לדעת"

נולדתי בארגנטינה ושם התפתחה אהבתי לספורט אתגרי. כנהג מרוצים השתתפתי במרוצי מכוניות מאתגרים ומסוכנים. בגיל 21 השתנו חיי, כשעברתי תאונת דרכים קשה באחד מהמירוצים. בעקבות התאונה נאלצתי לקבל 9 מנות דם, מה שגרם לי, ככל הנראה, להידבק בדלקת כבד נגיפית או בשמה הנוסף: הפטיטיס C. אחת ממנות הדם היתה נגועה בנגיף ה HCV, מחולל המחלה. מדובר על מחלה קשה, שבהיעדר טיפול, עלולה להסתיים גם במוות.

במשך זמן רב בכלל לא ידעתי כי אני חולה במחלה. להפטיטיס C אין שום תסמינים מיוחדים בשלבים הראשונים, ואפשר להיות עם הנגיף במשך שנים רבות מבלי להרגיש מאומה.

גם אני, כמו חולים רבים כמוני, גיליתי את המחלה באקראי. ב-1994 , כשתרמתי דם, קיבלתי במפתיע בשורה מבנק הדם כי אני חולה בהפטיטיס סי. לאחר בירור רפואי מקיף, הבנתי שיש צורך בטיפול דחוף בטרם יתחילו הסיבוכים בכבד, עד לצורך בהשתלת כבד.

עברתי שלוש סדרות של טיפולים מפרכים וקשים בעלי אחוזי הצלחה לא גבוהים ועם תופעות לוואי קשות, כמו: עייפות, חולשה רבה, בחילות, הרגשה ממושכת של שפעת, חוסר תיאבון, אנמיה- אבל לא התייאשתי. רק כעבור חמש שנים מתישות, ב-1999, הצליחו הטיפולים להביא לריפוי המחלה, הרבה גם בזכות ההתמדה שלי.

בעקבות תהליך המחלה הממושך והמייגע, התעורר אצלי הצורך לחפש אחר קבוצת תמיכה, שתסייע ותלווה את החולים בהתמודדות הממושכת. בכל תקופת הטיפולים, הרגשתי לגמרי לבד, ולכן חיפשתי קבוצה שכזו, וכשלא מצאתי, הבנתי כי החולים מתמודדים לבדם עם המחלה הקשה.

כך נולד אצלי הדחף לעשות מעשה ולהקים עמותה- מתוך המצוקה האישית שלי ומתוך הצורך לשתף חולים נוספים בחוויות ובהתמודדות האתגרית עם המחלה, כדי שלא ירגישו חוסר אונים ובדידות.

בתוך מספר חודשים הצלחתי להקים 4 קבוצות תמיכה לחולים בירושלים, באר שבע, ראשון לציון ונצרת עילית.

במפגש עם החולים גיליתי שאין ברשותם מידע על המחלה וכולם גילו את המחלה במקרה. הבנתי שצריך לפעול בהקדם למען הסדרת האבחון המוקדם של המחלה, בטרם יתחולל פה אסון אמיתי. עשרות אלפי חולים מסתובבים עם פצצה מתקתקת בגופם וכלל לא יודעים. חייבים לטפל בכך באופן מיידי. להערכתנו, מדובר על למעלה מ-100,000 חולים.

המחלה יכולה להימצא בגוף שנים רבות, מבלי שהיא "מודיעה" לנו על נוכחותה. היעדר סימפטומים מקשה מאוד על אבחונה.

חייבים לתת את המידע, כדי למנוע הדבקות נוספות

ידוע לנו כי בקרב כל מי שקיבל עירוי דם נגוע לפני 1992 (כשהתחילו לבדוק כל מנת דם לקיומו של הוירוס), בקרב עולים ממדינות חבר העמים לשעבר, וכן בקרב נפגעי סמים, קיים סיכוי גבוה יותר להידבק במחלה.

חשוב מאוד שאותם אנשים יאובחנו כדי שיהיו מודעים לכך. אנו חייבים לתת להם את המידע, כדי שיוכלו למנוע הדבקות נוספות ולאמץ אורח חיים מתאים (כמו הימנעות משתיית אלכוהול) שיכול לעכב את החמרתה.

לשם כך, חייבים להכניס את בדיקת הדם לאבחון הנגיף לבדיקות השגרה לאוכלוסיות בסיכון. מדובר על בדיקה פשוטה וזולה בעלות של כ-30 שקלים בלבד. אפשר להציל חולים רבים.

העמותה שהקמתי נקראת עמותת חץ (ארגון ישראלי לבריאות הכבד) והיא הוקמה מתוך 2 מטרות עיקריות:

1. להגביר המודעות למחלה בקרב קבוצות הסיכון

2. לעזור לחולים ומשפחותיהם בהתמודדות ובליווי אישי.

עד היום הצליחה העמותה להכניס לסל הבריאות 7 תרופות לטיפול במחלות כבד, ובכל שנה אנו מבצעים פעילות להגברת המודעות,

כמו קמפיין ציון יום המודעות למחלה, כנסים לחולים, ימי עיון לחולים, מענה טלפוני זמין לפניות וביקורים אישיים אצל חולים. חולים רבים גילו את מחלתם בזכות פעילות זאת.

השנה, החליטה העמותה, המונה כיום כ-3,000 חברים מכל המגזרים בארץ ( ישראלי, ערבי, רוסי וחרדי) להעביר את פעילות יום המודעות לזירת הכנסת לטיפולם של מקבלי ההחלטות. יום המודעות להפטיטיס C יצוין לראשונה היום (25/11) גם בכנסת, מתוך רצון לרתום את מקבלי ההחלטות למען יישום תוכנית לאומית למיגור הנגיף ושיפור הדרכים לאבחון מוקדם של המחלה בקרב קבוצות הסיכון.

כיום, כשהתפתחויות טיפוליות חדשות סוללות את הדרך למיגור המחלה, זכות החולה לדעת וחובתה של המדינה לעדכן את הציבור בסיכונים הבריאותיים הנלווים למחלה ובצורך לאבחן את האוכלוסיות בסיכון, וזאת כדי לתת להם את האפשרות למנוע את הפצתה, לקבל טיפול מתאים ולאמץ אורח חיים, שיציל את חייהם.

• הכותב חוליו בורמן הוא מנכ"ל עמותת חץ - ארגון ישראלי לבריאות הכבד.
• פרטים נוספים באתר  ובטלפון של מוקד העמותה לפניות של חולים: 03-6939333.