שמואל בן 14 משותק ולא מדבר - בגלל ניתוח פשוט
בגיל 14 הגיע שמואל מרקס לבית החולים כשהוא סובל מכאבי בטן והוכנס לניתוח אפנדיציט שאמור היה להיות פשוט, אך שממנו יצא כשהוא משותק בארבע גפיו ומתקשר רק בהנעת הראש והעיניים. מערכת ממוחשבת שתאפשר לו להשתקם ולתקשר עם הסביבה עולה כ-35,000 שקלים - סכום שאין להוריו
נער נכנס לניתוח אפנדיציט פשוט - ויצא משותק בארבע גפיו: חייו של שמואל מרקס, היום בן 17, השתנו באחת לפני כשלוש שנים, כאשר הגיע עם כאבי בטן לחדר המיון בבית החולים.
רק לאחר כ-20 שעות קבעו הרופאים שמדובר באפנדיציט, ובשעה 22:00 בערב הוא הוכנס לחדר הניתוח.
עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
חדשות בריאות נוספות:
בהדסה שכחו להוציא בלם אופניים מגופו של בן 11
פיתוח ישראלי: השמן שיהפוך את החטיפים לבריאים יותר
בזמן צוק איתן: 33% יותר אלימות במשפחה בדרום
"הוא נשאר אחרון בתור לניתוח", מספרת אמו, רינה מרקס. "כבר בתחילת הניתוח הם עשו טעות, כך דווח לי בדיעבד. הניתוח בוצע בשיטה לפרוסקופית, והרופאים התחילו להזרים אוויר פנימה לגוף כדי שאפשר יהיה להחדיר כלי ניתוח זעירים. הם הגיעו בטעות לווריד ולא לחלל הבטן, וכל האוויר שהם הזרימו הגיע ללב.
"הרופאים, שני מתמחים, ראו שהלב עוצר ושהדופק מפסיק, והיו צריכים להבין מה קרה ולהתחיל בפעולות החייאה. אני הייתי בחוץ לבד, ואף אחד לא טרח לעדכן אותי שיש סיבוך. ראיתי את הצוותים נוהרים לחדר הניתוח והבנתי שמשהו קרה, כי ידעתי שבשעה הזאת רק הבן שלי נמצא עדיין בניתוח.
"במקום לצאת מהניתוח אחרי 40 או 50 דקות כמו שהיה אמור להיות, רק אחרי שלוש שעות ניגשו אליי הרופאים עם עובדת סוציאלית, כדי לומר שעכשיו כביכול הכל בסדר".
יכול לסובב רק את הראש
אספקת החמצן למוחו של שמואל נפגע בניתוח, וכתוצאה מכך הוא הפך משותק מהצוואר ומטה, ומצליח להזיז את הראש ואת העיניים בלבד. "עוד לא הבנתי באותו רגע את גודל הפגיעה", אומרת אמו. "רק בהמשך גיליתי מה קרה, כשקיבלתי מהם מידע בצורה לא ברורה ומתוך חקירה עצמית של הדוחות. זה לקח זמן.
"הכנסתי ילד לחדר הניתוח וקיבלתי ילד בטיפול נמרץ, שאושפז שם במשך שלושה חודשים וחצי. האדם היחיד שעמד על כך שהבן שלי יעבור לשיקום הוא מנהל מחלקת טיפול נמרץ, וכל השאר בבית החולים לחצו מאוד שאוציא אותו למוסד סיעודי. עד אז הייתי מאוד עדינה, אבל כשהבנתי שאני עומדת מול מערכת שלא אכפת לה מהבן שלי, אמרתי 'עד כאן' ועירבתי עורך דין".
מרקס, המצויה עדיין בתהליכי תביעה מול בית החולים, העבירה את שמואל לשיקום בבית לווינשטיין, שם שהה תשעה חודשים, עד שמיצה את אפשרויות הטיפול. כיום הוא לומד בבית הספר אילנות ומתגורר בבית הוריו. "הוא חזר להכרה לקראת סוף השיקום", היא מספרת, "אבל הוא לא מדבר. הוא מניע את הראש ואת העיניים".
-שמואל מבין את מצבו?
"אני מספרת לו מה קרה לו, אבל לא יודעת מה מצב ההבנה. הוא צוחק כשמספרים לו בדיחות והתגובות שלו רלוונטיות, אז חלק מהדברים הוא בוודאי מבין. הוא יודע לקרוא ולחשב תרגילים עד המספר עשר. כל זה נעשה בעבודה בבית הספר ובבית רק באמצעות תנועות העיניים וסיבוב הראש".
-איך מתנהלת תקשורת כזאת איתו?
"אני מניחה מולו תרגיל פשוט ושתי אפשרויות לתשובה, והוא יפנה את הראש לתשובה הנכונה. הוא יכול לקרוא גם טקסטים קצרים, עד שמונה שורות, ולבחור בסיבוב הראש בין תשובות הנוגעות להבנת הנקרא.
"הגענו למצב שבו אנחנו רוצים להגדיל את אפשרויות התקשורת. היום אנחנו יכולים רק לכתוב בחירות שונות עבורו או לנחש מה הוא רוצה, אבל לאנשים אחרים שיכולים לקדם אותו זה קשה וצריך להעניק לו אמצעי תקשורת יעיל יותר".
מחיר התקשורת עם הילד
לבית הספר שבו לומד שמואל הגיעה מערכת תקשורת תומכת חליפית, אך מדובר בתהליך ארוך הדורש תרגול. "קלינאית התקשורת אמרה לנו שהוא מסתדר עם המערכת", אומרת האם, "ושאם רוצים להמשיך לאמן אותו ולהגיע להישגים הוא חייב את המערכת בבית ולא רק לתרגל שלוש שעות בשבוע. הוא צריך את המערכת זמינה לידו כדי לתרגל כל הזמן".
עלות המערכת מגיעה לכ-35,000 שקלים, כולל האביזרים הנלווים, סכום שאינו מצוי בידי המשפחה. מדובר במחשבי תקשורת המיועדים, בין השאר, לבעלי שיתוק מוחין, אפרקסיה (חוסר יכולת לדבר), ילדים עם תסמונת דאון או אוטיזם וכן אנשים שנפגעו ממחלות כמו ALS או סרטן, תאונות דרכים ועוד.
הטאבלטים והמחשבים הניידים מחוברים לאביזרים המאפשרים נגישות ברמה טכנולוגית גבוהה, כמו תחליפי עכבר (עכבר ראש, רגל ופה), מתגים שונים וידיות הפעלה. שמואל זקוק למערכת מיקוד מבט, המופעלת באמצעות תנועות העיניים.
המערכת מוגשת לסל הבריאות 2015 ויכולה לסייע לכמעט אלף מטופלים. את הבקשה להכללת המערכת בסל הגישו היחידה הארצית לשיקום וניידות במשרד הבריאות, מועצת השיקום הארצית ועמותת אייזק ישראל, המייצגת את פורום הארגונים למען ילדים ובוגרים עם מוגבלויות דיבור.
"אנחנו מנסים לחפש מימון למערכת מיקוד מבט", אומרת האם. "פנינו לקרובי משפחה ובדקנו מה אנחנו יכולים לשחרר בבנק. אני לא עובדת כבר שלוש שנים, רק מטפלת בשמואל בעצמי בבית כשהוא חוזר מבית הספר. צריך לבנות עבורו יחידה מותאמת בבית, ואין לנו עזרה. יש לו אחות קטנה שגם היא בעלת צרכים מיוחדים.
"מערכת התקשורת חיונית מאוד לשמואל. מכשירי שמיעה, למשל, יש בסל התרופות עבור מי שזקוק להם, אבל מערכת כזאת לילד - שמהווה את האפשרות היחידה שלו לתקשר - אין וכל העול נופל על ההורים, שצריכים לבקש עזרה מאחרים. אני מקווה מאוד שיימצא פתרון, כל מה שאני רוצה זה להיות מסוגלת לתקשר בצורה מכובדת ומעמיקה עם הבן שלי".
לפנייה לכתב/ת 
