"לא בחרתי בטרשת נפוצה - היא בחרה בי"

הכל התחיל בכלל מהפרעת קשב וריכוז ממנה סבלתי. הייתי בכיתה ט', ילדה רגילה, בלי בעיות מיוחדות. עד שיום אחד התחלתי להרגיש שמשהו לא כשורה.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

תחושות משונות של זרמים עברו בגופי ובראשי. ניסיונותיי להתעלם מכך לא צלחו. לא היה לי מושג מה קורה לי, למי לפנות ומה עליי לעשות, הייתי בסך הכל בת 15. בבדיקה שגרתית אצל הנוירולוגית שסייעה לי בהתמודדות עם הפרעת קשב וריכוז, סיפרתי לה על התחושות המשונות שלי. היא מיד הפנתה אותי לבדיקת MRI - אותה בדיקה שבעקבותיה חיי השתנו ללא היכר.

עוד על טרשת נפוצה

ה- FDA אישר: טיפול בהזרקה כל שבועיים - לטרשת נפוצה

תסמונת הצחוק והבכי: התרופה שמפחיתה ההתקפים

"הרגשתי שאני מתבגרת מהר מדי"

תוצאות הבדיקה היו חד משמעיות – אני סובלת מטרשת נפוצה. לא היה לי מושג מה נפל עליי. זו הייתה עבורי תקופה מלאת תקוות והתרגשות של כניסה לתיכון, ובמקום להתמקד בחברים, לימודים ובחוויות חדשות, כמו כולם, אני התעסקתי בבשורה שאני סובלת ממחלה, איתה אצטרך להתמודד במשך כל חיי.

הרגשתי שזה מנתק אותי מהסביבה, לא יכולתי להמשיך להתעסק בדברים שמעסיקים את בני גילי, אלו נראו לי קטנים ומשניים וכל דבר מרגש התגמד לעומת המחלה שלי. הרגשתי שבלית ברירה, בעקבות הידיעה על המחלה אני מתבגרת מהר מדי, מוקדם מדי. המחלה ללא ספק השפיעה עליי, ועל האופן שבו אני רואה ומתייחסת לעולם שסביבי.

למזלי, אחת מבנות המשפחה שלי סובלת גם היא מהמחלה. העזרה והתמיכה שקיבלתי ממנה, באותה תקופה מבולבלת לאחר האבחון, הייתה עוגן עבורי. היא עשתה לי סדר בדברים, סיפרה לי, ממקור ראשון, איך זה מרגיש לחיות עם טרשת נפוצה.

היא דיברה איתי על התופעות, התקפי המחלה, הסבירה לי על הטיפולים ונתנה לי עצות איך להתמודד בצורה הטובה ביותר. ומעל הכל, היא נתנה לי תקווה, בכך שהייתה דוגמא עבורי לכך שבעזרת טיפול מתאים, אפשר להמשיך לחיות כמו כולם עם טרשת נפוצה.

"בשנים הראשונות לא הרגשתי חולה"

בשנים הראשונות למחלה, לא קיבלתי כל טיפול למחלתי. על המחלה לא סיפרתי לאף אחד בבית הספר, לא רציתי שיסתכלו עליי אחרת, שישפטו אותי, אולי אפילו ירחמו עליי או יתרחקו ממני. באותה תקופה לא הרגשתי באמת חולה.

למזלי בתקופת התיכון התופעות היחידות שסבלתי מהן היו כאבי רגליים וחולשה, אז עדיין לא ידעתי איך מרגיש התקף של המחלה. חייתי בתחושה שאני כל-יכולה, וחשבתי שהנה – אני מתגברת על המחלה, היא לא כזו נוראית, היא לא תעצור אותי.

כבת לאיש צבא, עוד בהיותי ילדה, חלמתי על הרגע שבו אתגייס לצה"ל, רציתי לקחת חלק, לתרום, לקחת חלק במשהו משמעותי. זו אולי הסיבה שגרמה לי לחוש אכזבה ותסכול רב כל-כך, ביום בו הבנתי שהצבא מוותר עליי.

לא חשבתי לרגע להרים ידיים, ולאחר אינסוף ועדות ופרוצדורות שנדרשו ממני, התנדבתי לצבא, ושירתתי כמו כולם, במשך שנתיים מלאות. אחת החוויות המרגשות ביותר בצבא התרחשו דווקא בטירונות המתנדבים.

זו הייתה הפעם הראשונה בה הבנתי שאין דבר העומד בפניי הרצון. בטירונות נחשפתי למתנדבים שהחליטו להתגייס לצבא, למרות הכל. היו שם מקרים קשים של בני נוער מוגבלים, ביניהם עיוורים ונכים, שהתעקשו על זכותם לשרת את המדינה כמו כולם. זה היה מעורר השראה וללא ספק השפיע עליי.

"כשהחלו ההתקפים - הבנתי שאני צריכה להתמודד"

לאחר כשלושה חודשים סבלתי מהתקף נוסף שהוביל לאשפוז, וזה היה הרגע שבו החליט הרופא שלי שהגיע הזמן להתחיל בטיפול תרופתי בטרשת. באותה תקופה הבנתי, לראשונה, את המשמעות של התמודדות עם מחלה כרונית. האשליה שאני כל יכולה על המחלה, התנפצה לי בפנים.

החלטתי שאני לא רוצה לסבול יותר מהתקפים, והייתי מוכנה לעשות הכל על מנת לקבל טיפול ולמנוע את ההתקפים בעתיד. שום טיפול לא יכול להיות נוראי כמו התקף, חשבתי לעצמי. כח הסבל שלי היה גדול, אבל הטיפול שניתן לי הוביל לתופעות לוואי קשות של כאבים, שלא חלפו.

לאחר תקופה של טיפול ביקשתי מהרופא להפסיק את הטיפול. לפני כחצי שנה, הרופא המליץ לי לראשונה על טיפול אוראלי חדש. מאז חיי השתנו ללא היכר. מעבר לסומק בפנים, הטיפול כמעט אינו מלווה בתופעות לוואי.

העובדה שמדובר בטיפול בכדור פעמיים ביום גם היא יתרון אדיר, לעמת הטיפול בהזרקות שהיה כרוך בסבל עבורי ובשטפי דם במקום ההזרקה. בזכות הטיפול אני חיה ומתפקדת כמו כולם.

"מתמקדת בעתיד שלי לצד המחלה"

היום אני מתמקדת בעתיד שלי – בקריירה שאני מתכננת בתחום הנהלת חשבונות, בזוגיות עם בן הזוג התומך, שמקבל אותי כפי שאני. אני לא מסתירה את המחלה שלי, משום שאין סיבה להתבייש בה. אני לא בחרתי בטרשת נפוצה, היא בחרה בי.

בכל מסגרת ומקום אליו אני מגיעה, אני מספרת על הטרשת, חשוב לי לפעול להעלאת המודעות של המחלה, לספר, מניסיוני האישי, מה זה ואיך זה מרגיש.

אני רואה בזה מעין שליחות, במסגרתה ניתנה לי ההזדמנות להסביר על המחלה, להפריך את האמונות השגויות שעדיין קיימות בציבור, לפיה מדובר במחלה שמובילה לנכות כפי שלא מעט טועים לחשוב, ולהוכיח שאפשר לנהל חיים תקינים לצד המחלה.