"אט אט הרגשתי את הבדידות אוכלת אותי"

זוהי סוג של מנטרה שאני חוזר עליה, בדרך כלל במפגשי היכרות. לא תמיד הייתי אמן ולא תמיד הייתי צייר, אבל תמיד הייתי יותם.

האבסטראקט לוקח מקום נכבד בין אמצעי התקשורת שלי, כך שאני יכול להגיד משהו בעל שתי כוונות ולבחור את הכוונה 'המקורית' רק אחרי תגובה.

התחלתי לצייר בערך בכיתה א'. היה לנו שיעור קומיקס, ואני רציתי להמציא דמות משלי. המצאתי עכבר, קראתי לו ניסים.

הדימוי של דמות קטנה מתבוננת על רקע עולם גדול חוזר על עצמו הרבה ביצירותיי. הנה דוגמא אחת:

"הדמויות הקטנות שאני מצייר נמצאות בעולם של עצמם"

מה שאני מנסה להביע בדימוי זה הוא תחושה של בדידות, אבל לא את המרירות שבה. הדמויות הקטנות שאני מצייר נמצאות בעולם של עצמם, אפשר לדמיין שהם עשו מסע ארוך ומייגע רק כדי להגיע למקום שהם נמצאים. הנווד המתבודד לא מתבודד מתוך סלידה מאנשים, אלא מתוך אהבה. אהבה של עצמו ושל העולם שהוא נמצא בו. והעולם הזה גם אוהב אותו ומקבל אותו. היצירה הזאת לא מתרחשת בעולם האמיתי, אלא בעולם הפנימי שלי.

בהתחלת שנת הלימודים, לא היו לי ציפיות גדולות. כל החברים שלי עזבו השנה, ואט אט הרגשתי את הבדידות אוכלת אותי. אף אחד לא הבחין בי או במצוקתי, ומצוקתי דמתה לאדם גואש נסתר בשמים כחולים.

הילדים האחרים לא היו עזרה, לא היזדהתי איתם ולהפך. רציתי שהם יראו את כל היופי במה שאני עושה, בתוכי. המצב הלך והתדרדר. הפסקתי להגיע לבית הספר, ליצור אומנות, וליהנות מהחיים. אובחנתי כאספרגר, ידעתי למה אני אחר, למה אני לא מסתדר. התחלתי שילוב. היתה לי מטרה בחיים, משמעות ועתיד.

גיליתי שהקשרים בין אנשים שכל היום עסוקים רק במראה פחות חזקים.

גיליתי שטוב ידיד אחד טוב על להיות מקובל על כולם.

למדתי איך להחביא את עצמי ואז בכל זאת עמדתי מולם.

וכשקיבלו אותי, נרגעתי וכשלא, זה כאב, אבל התמודדתי.

"היצירה הזאת לא מתרחשת בעולם האמיתי, אלא בעולם הפנימי שלי"

זו רק הבדידות ששואבת את השמחה/ תקווה בונה, אמא של יותם

יותם היה ילד מוכשר, אפילו מחונן הייתי אומרת, ולכן הכניסה שלו לכיתה א הייתה חלקה. הוא שמח ללמוד. השתלט בקלות על חשבון כיתה א, כתיבה וקריאה, שמח להכיר ילדים חדשים והשתוקק לשחק איתם. בשמחה הוא נרשם לחוגים של מדע ואומנות, ונשאר בבית הספר עד שלוש וחצי.

לכן הופתעתי כל כך בכיתה ב' כשבאתי לאסוף אותו אחרי הלימודים והוא הגיע אלי לשער בית הספר ממברר בבכי "אין לי חברים". כיוון שאני ממש לא בעד לשבת ולבכות, רשמתי אותו לקבוצה לכישורים חברתיים, ובנוסף לעבודה פרטנית עם הפסיכולוג המנחה.

התנדבתי בוועד הכיתה, אירגנתי פעילויות גיבוש, בררתי עבורו ילדים בקפידה לבית מארח, וקיויתי לטוב. "מה אתה חושב שיש לו?" שאלתי את הדוקטור המכובד, הפסיכולוג המומחה. "אני חושב שיש לו ADHD", ענה.

ואכן באיבחון במכון להפרעות קשב וריכוז קיבל יותם את התוית הראשונה מני רבות שהעניקו לו אנשי המקצוע: ADHD, עד שסיימנו את המסלול רב השנים והתלאות של האיבחונים והגענו לתוית שאיתה נשאר עד היום וכללה כבר הכל: ASD (אבחון בספקטרום האוטיסטי).

כשהמצב החברתי הלך והחמיר, הוספנו עוד קבוצה של כישורים חברתיים, וכך יצא שבכיתה ז' בילה יותם שלוש פעמים בשבוע אחר הצהריים בקבוצות של כישורים חברתיים, שלא להזכיר את הטיפול השבועי אצל הפסיכולוג והתעמלות טיפולית – אולי בסוף תהיה לו מספיק קואורדינציה כדי לשחק בכדור עם הילדים בהפסקה...

"אין לי בכלל זמן לעשות דברים שאני אוהב", התלונן יותם. "כל הזמן אני רק הולך לטיפולים כדי שאוכל לתפקד באופן רגיל".

המשכתי לתווך, למורת רוחן של אמהות שלא הבינו למה גם אחרי הבר מצווה אני לא משחררת ונותנת לילדים לפתור ביניהם את המריבות שלהם. לאחר שנשאר בלי חברים כלל, ניחמתי אותו –"מה אתה צריך אותם בכלל? הם יהיו מאבטחים בקניון, ואתה תהיה פרופסור באוניברסיטה".

שכנעתי אותו שכיף להסתובב בשכונה עם אמא ועם האחים הקטנים. לא פחות טוב מחברים. בכיתה ט' הוא ניסה בכל כוחו להאמין לי. נשאר לו חבר אחד, בכיתה המקבילה. בימים בהם החבר לא הגיע, קרא לי בהפסקות שאבוא לבית הספר להסתובב איתו. הייתי מגיעה ורואה את כל הילדים בזוגות, בשלשות, בחבורות, ואותו – מחכה לי, לבד.

בגיל חמש עשרה, אפילו יותם, שלא הבין במיוחד קודים חברתיים, התחיל להרגיש שלא כל כך מתאים כבר להסתובב עם אמא. הוא רצה למרוד באמא. להגיד שהיא לא מבינה כלום, שהיא מדברת שטויות שמביך לשמוע.

גיל ההתבגרות הותיר אותו תלוי באויר – כבר לא הילד הקטן של אמא, ובלי חברים בני גילו שיחליפו אותה. בגיל חמש עשרה שום דבר כבר לא נראה חשוב יותר – לא הלימודים, לא המשפחה. רק מה חושבים עליך שאר הילדים.

ומה הם חשבו? שהוא מוזר.

 יותם ותקווה בונה. "בכיתה ט' כל הבנים התנהגו באופן אחיד להפליא – ורק אחד התנהג אחרת".

שהוא שונה. הוא לא מדבר כמוהם ולא מתלבש כמוהם ולא רואה את אותן תכניות טלויזיה ולא מכיר את אותם השירים. בכיתה ט' כל הבנים התנהגו באופן אחיד להפליא – ורק אחד התנהג אחרת.

איך אפשר להמשיך ללמוד כשאין חברים?

ואם זה הדבר החשוב ביותר בעולם, אז איך אפשר להמשיך ללמוד כשאין חברים? איך אפשר להמשיך לקום בבוקר וללכת לבית הספר כשאתה יודע ששוב תהיה שם לבד?

שיחת מוטיבציה ללמידה מאמא, שבדעות המיושנות שלה חושבת שלימודים זה הכי חשוב בעולם, בנושא השחוק של "כמה קריטיים הציונים של סמסטר א' בכיתה ט' כדי להתקבל לתיכון" היא משב הרוח האחרון שמכבה את מעט השמחה המתעוררת בתוכך, נרעדת, למראה קרני השמש של בוקר חדש.

הייתי ניגשת אליו בבוקר, מנסה להעיר, ידי על כתפו, אי אפשר לטלטל גוף גדול וכבד כל כך. דקות שהצטברו והלכו לשעה ואף לשעתיים, והוא רק שכב במיטה, כבוי. "מה עמדתך ביחס לאישפוז?" שאלה הפסיכיאטרית של קופת חולים."אני אעשה הכל כדי שלא נגיע לזה", אמרתי לה.

יצירה של יותם. "מה שמכביד עליו איננו החיים עצמם, אלא ללכת יום יום לבית הספר ולהיות שם לגמרי לבד".

ידעתי שהוא לא חולה. זו רק הבדידות ששואבת את השמחה ממנו, כמו הסוהרסנים בספרה המופתי של ג.ק. רולינג.

"מה את חושבת שיש לו?" שאלה העובדת הסוציאלית. "אספרגר". אמרתי. "אספרגר", רשם הפסיכיאטר לאחר שעיין בספר הלקויות , פתח סוף סוף בעמוד הנכון ורשם את האבחנה לפי ה-DSM (ספר האבחנות האמריקני).

נסענו לטיול משפחתי בערבה, שם, במרחבים, עם סבא וסבתא ובני הדודים, עם חמור ועיזים, ראיתי אותו מתעורר לחיים וידעתי – מה שמכביד עליו איננו החיים עצמם, אלא ללכת יום יום לבית הספר ולהיות שם לגמרי לבד.

כך, בגלל קושי מינורי – בסך הכל קושי בכישורים חברתיים, נשמט ילד מוכשר מכל בחינה אחרת ממסלול החיים הרגיל של תיכון, צבא, אוניברסיטה, ולעולם לא הצליח לעלות עליו שוב.

היום - יום התרמה ארצי

היום, ה-14 בדצמבר, יתקיים יום התרמה ארצי משותף לאלו"ט - אגודה לאומית לילדים אוטיסטים, והעמותה לילדים בסיכון. השנה, ברוח חג החנוכה, מבקשות העמותות מהציבור להדליק 2 נרות כחולים בחנוכייה, כסמל למודעות והזדהות.

2 נרות כחולים שיזכירו לילדים בכיתה, בתנועה או בשכונה, שיש ילדים אוטיסטים שכמהים לחברים, אבל לא תמיד יודעים איך עושים את זה. 2 נרות כחולים כדי שילדים על הרצף האוטיסטי לא יהיו בודדים.

לקראת יום ההתרמה יעלה קמפיין ברשתות החברתיות תחת המסר: מדליקים 2 נרות כחולים בחנוכייה לכבוד הילדים האוטיסטים. לקמפיין התגייסו מיטב סלבריטאים מעולם הבידור וגם מהכנסת, והצטלמו כשהם אוחזים שני נרות כחולים ומספרים שהשנה ידליקו שני נרות כחולים בחנוכייה, כסמל להגברת מודעות והזדהות. הכוונה היא שגם הציבור בישראל ידליק השנה שני נרות כחולים לשם אותה מטרה.

צפו בסרטון הקמפיין מבית שרוטונים:

בין הפנים המוכרות שהתגייסו לקמפיין: בר רפאלי, אסתי גינזבורג, אנדי רם,ח"כ אריה דרעי,צביקה הדר, דנה אינטרנשיונל, מיכל ינאי, משה דץ, ח"כ בוז'י הרצוג, ישראל קטורזה, אבי נוסבאום, אורנה דץ, דביר בנדק, דליה רבין, ח"כ סתיו שפיר, קרן מור, רותם אבוהב, ח"כ אורלי לוי, ח"כ יעקב ליצמן ועוד.

מספר הילדים המאובחנים גדל מדי שנה, כיום 1 מ-100 תינוקות בישראל נולדים עם אוטיזם. הגידול המשמעותי מביא לביקוש לכל סוגי המסגרות, שעולה בהרבה על ההיצע. כספי התרומות מסייעים להמשיך לפתח שירותים ולהנגיש השירות לכל משפחה וילד.

לטיפול נכון מגיל רך יש השפעה דרמטית על גורלם של ילדים רבים: במקום תלות גדולה בהורים ובמטפלים לאורך כל חייהם, אפשר לסייע להם להפוך לבוגרים עצמאים יותר, ואף לתרום מכישוריהם ויכולותיהם.

• היום (א') יפקדו אלפי תלמידים את בתי האב ובתי העסק ויבקשו מהציבור תרומה למען הילדים האוטיסטים. אז תעשו להם מקום בלב, וגם בחנוכייה שלכם.
• לתרומות: בנק דיסקונט, סניף 10, חשבון 37862  או בטלפון: 03-7238317.