זכותי למות בכבוד ובחמלה

•  חמלה בשם האב: למות בכבוד בישראל
• אבא גסס בייסורים; למה לא נתנו לו למות בכבוד?
  

אל תשאלו אותי כעת מה היה שם המחלה של אבא שלי, זה לא רלוונטי. פרקינסון, אלצהיימר, ALS, הם שמות נרדפים לעינוי מתמשך עד אובדן צלם אנוש. אבא יהודה, לא זכה לפסק דין אמיץ, כמו שניתן פה שבוע שעבר לחולה ALS. זה גם לא היה רלוונטי עבורו, כי לא היה עניין של חיבור או ניתוק ממכשירים. אבל היה חיבור מאוד עקרוני אחר. לזכות יסוד בדמוקרטיה-כבוד האדם וחרותו. ולא היה כבוד ולא היתה אוטונומיה לאבא שלי, על גופו וזכותו להחליט מתי לסיים את חייו, אחרי שבע שנות סבל.

"נקלעתי לתופת רגשית, מוסרית ולמלחמה יומית" גילי ויהודה מצא

כבתו היחידה, שהיה לה עותק מצוואה בחיים, שחתם עליה שנים רבות לפני שחלה, נקלעתי לתופת רגשית, מוסרית ולמלחמה יומית. מול המוסד הסיעודי בו שכב, שלא יעשו בו טיפולים פולשניים, רק כדי להשתיק את דמי המיטה (בה שכב) השערורייתיים. חלה עלי חובת הוכחה, שלאבא שלי נשארו רק שישה חודשים לחיות, בהתאם "לחוק החולה הנוטה למות", שהוא מעוות וכובל את ידי החולה והסועד אותו.

משהו מהותי השתנה פה בשנה האחרונה

אני מכירה מעט מאוד רופאים שמוכנים לחתום על כמה זמן נשאר לאדם לחיות. ונתקלתי במקרים, שאותם סגנים של אלוהים, מתו לפני שהחולה שלהם פטר את עצמו, מעונשו של העולם הזה. לצערי החוק הזה, שלאחרונה הצליח לעבור תיקון בוועדת שרים, ייגנז, מהרגע שהממשלה הודיעה שהיא מתפרקת. אבל לשמחתי משהו מהותי השתנה פה בשנה האחרונה. המתת חסד, הפכה לנושא מדובר וחשוב במדינת ישראל.

כשיצאתי למאבק שלי לפני ארבע שנים, בלוייה של אבי, אמרו לי שאני דון קישוט. שאין סיכוי במדינת דת, אבל עובדה. "חמלה בסוף החיים", היא עצומה שחתמו עליה 6251 איש וערך שרץ בגוגל. שני כנסים שיזמתי כדי לעודד מודעות ציבורית, באוניברסיטת חיפה ב-2011 ובפברואר האחרון "בתאטרון הסמטה" ביפו, מלאו אולמות.

 "האם ניתן למות בכבוד בישראל?". יהודה מצא בשנותיו באחרונות

זה כל מה שניסיתי לעשות, בכוחותיי המוגבלים כעיתונאית-צלמת. אני לא עמותה כמו שרבים טועים לחשוב, אין לי לובי עם עוזרים פרלמנטריים או ספונסרים, שממנים את הימים והלילות שהקדשתי לנושא. אבל היה לי משאב אחד, נחישות. רציתי בכל מאודי, לגרום לאנשים לחשוב אחרת. לא בשבלונה של דת או קלישאות נגטיביות, ששמעתי מכל עבר "אצלנו???, אין סיכוי".

מתוך הכנס בנושא שערכה גילי מצא:

אני מאמינה שיש סיכוי לכל מה שבוער בעצמות. והרבה לפני שהעצמות האלו מתפרקות או חולות, צריך לתת את הדעת. איך המוות שהוא חלק מהחיים, גם לאלו שחושבים שיחיו לנצח, יראה.

שינוים הנחוצים בחוק החולה הנוטה למות

בכנס שעשיתי בפברואר בת"א, תחת הכותרת "האם ניתן למות בכבוד בישראל?", הבאתי מומחים בתחומי ביו-אתיקה, דת ורפואה, שהסבירו כל אחד מהפרקטיקה שלו למה ערך החיים לא מקודש בכל מחיר, כשהאיכות נפגעת באופן אנוש. שאין הגיון קליני ואין חמלה בלהכריח אדם לחיות חצי שנה, כמו בחוק

החולה הנוטה למות, או חודשים נוספים, מרותק למיטה, חציו בעולם הבא.

מעל 6,000 איש במדינה, מסכימים איתי. הם חתמו על העצומה -"חמלה בסוף החיים", שבה כתבתי שחור על גבי לבן לפני שלוש שנים, מה השינוי שאני רוצה. בסעיף 3 "שבתי משפט יתגייסו להליך מזורז של פסקי דין במקרים של סבל מיותר, שלא ינתנו פוסט מורטם" (לאחר המוות".) בסעיף 4 "שהחוק הקיים "החולה הנוטה למות", שסעיפיו הבעייתיים מטרפדים כיום סיום סבל, גם כשברור שהאדם גוסס, יוגדרו מחדש".

ויש הדים לשורות הללו בכנסת, בבתי המשפט וגם במערכת הבריאות. יותר רופאים חומלים, שמגמישים את שבועת הרופא, לאי מתן טיפולים מאריכי סבל ומקצרי איכות חיים.

אמשיך להיאבק עד שאהיה בטוחה שבבא היום, אם אזדקק, זכותי למות בכבוד תהיה לגיטימית. שלא אצטרך לפחד או לנסוע להתאבד מעבר לים, במידה ולחיי לא תהיה תוחלת.

• הצטרפו אלי במאבק לסיום חיים בחמלה - בחתימה על עצומה זו.