סל התרופות 2015: "גזר דין מוות לעידו בן ה-5"
אם לבן 5 החולה במחלת שרירים ניוונית, אמא לשלושה חולת סרטן, קשישים עיוורים מירושלים וחולה סוכרת נעורים - כולם קיוו לשמוע שהתרופה שלה הם זקוקים נכנסה לסל הבריאות החדש - וקיבלו בשורה מרה. "הפנסיה היא 5,300 שקל בחודש והתרופה עולה 5,600 שקל. אין פתרון", אומרת חולה
מאחורי ההחלטות שקיבלה ועדת סל התרופות 2015 יש פנים - והן מאוכזבות: אלפי חולים קיוו לשמוע היום (ג'), בהכרזה על סל הבריאות לשנה הקרובה, שגם התרופה שתציל את חייהם או תשפר משמעותית את איכותם תזכה במימון, אך גילו שהיא נותרה בחוץ.
עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
סל הבריאות: שליש מהתקציב - לחולי צהבת; תרופות רבות לא נכנסו
דיוני הסל: הכסף לא מספיק, נעשתה פנייה לממשלה
דרמה בדיוני הסל - חולה פרץ לאולם וצעק: "אל תיתנו לי למות"
בן 5 חולה במחלה ניוונית קשה
כשהיה בן שנה ושלושה חודשים, אובחנה אצל עידו מחלת ניוון שרירים בשם דושן. מדובר במחלה נדירה קשה ביותר המביאה לנכות, עד כדי אובדן מוחלט של ניידות ומוות בגיל צעיר.
עד היום, הטיפול בחולי דושן היה תומך בלבד, שטיפל בתסמיני המחלה, בין היתר באמצעות סטרואידים, ופעילות כמו פיזיותרפיה והידרותפיה. לפני מספר חודשים התבשרו אורן והילה, הוריו של עידו, שיש אור בקצה המנהרה, תרופה המטפלת בגורם למחלה ועוצרת את הידרדרות המצב.
התרופה, הנקראת טרנסלרנה, לא אושרה בסל הבריאות. התרופה מתאימה לילדים חולי דושן רק כל עוד הם מסוגלים ללכת, וברגע שהם מאבדים את יכולת ההליכה אין להם אפשרות לקבל את הטיפול ובכך נגזר גורלם.
"אני מרגישה שזה גזר דיון מוות לא רק לעידו, אלא לכל ילדי הדושן שהיה להם סיכוי לחיים", אומרת הילה. "יש חמישה ילדים בישראל שזקוקים מאוד לתרופה – זה היה הסיכוי שלהם לחיות.
"בלי התרופה השרירים מתנוונים באופן הדרגתי עד שהגוף נכנע למחלה. זו תרופה פורצת דרך וזו שערורייה שצריך לוותר עליה. אם יש מנהיג במדינה הוא צריך להורות מיידית על הגדלת סל הבריאות, כדי לאפשר לחולים רבים סיכוי לחיות".
התרופה נגד עיוורון - 5,600 שקל בחודש
ב', בן 85 מירושלים, הוא אחד החולים העומדים חסרי אונים מול המחיר הבלתי אפשרי של התרופות. לפני שמונה שנים הוא הופתע לגלות כתם שחור המפריע לראייתו, ובבדיקה התברר כי הוא חולה בניוון מקולרי גילי, מחלה הפוגעת קשות בראייה ומובילה לעיוורון. לאחר האבחון ניגשה גם א', אשתו בת ה-73, להיבדק - דבר המומלץ לכל בן 50 ומעלה - וגילתה שגם היא חולה בעצמה.
"טופלנו בתרופה שצריך להזריק לעין פעם בחודש, שעלתה 1,300 שקל לחודש", היא מספרת ל-ynet. התרופה ניתנה במימון קופת החולים, אך כשהחמיר מצבם של בני הזוג הם נזקקו לטיפול בתרופה אחרת, שעלותה אלפי שקלים בחודש.
עקב בצקת קשה זקוק ב' לתרופה בשם אייליה, שעלותה כ-5,600 שקלים בחודש.
"הפנסיה שלו היא 5,300 שקל", מספרת אשתו. "זה אומר שהוא לא יכול לשלם על התרופה. אני עומדת מול הרופא ובוכה. זה לא בסל הבריאות וגם לא בביטוח המשלים שיש לנו בקופת חולים כללית, למרות שהתרופה כן ניתנת במכבי. אין לנו מה לעשות. הוא עלול להתעוור, אבל אין לנו פתרון".
אמא לשלושה לא תקבל כימותרפיה
חולה נוספת שלא תוכל לקבל את הטיפול שהיא זקוקה לו היא תמר מנשה, בת 36 מנס ציונה. מנשה גילתה שהיא חולה לאחר שילדה בפעם השלישית.
"היא חשה קושי בהנקה וסבלה מכאבים חריגים", מספר בעלה, בני. "ואז התברר שיש גידול בשד. היא עברה טיפולים וכריתה, אך כעבור שלוש שנים הסרטן חזר לעצמות, ומאז שום תרופה לא עזרה".
לפני כחודשיים החלה מנשה לקבל טיפול כימותרפי חדש בשם "הלאבן", במסגרת טיפול חמלה. "הכיוון חיובי", אומר בעלה. "הרופאים אומרים שזו תרופה שאמורה לעזור לה. יש לנו שלושה ילדים קטנים בבית, בני 11, 8 ו-6, ועצם הנוכחות שלה בבית היא משמעותית. אנחנו מקווים שהיא לא תפסיק לקבל את הטיפול, אחרת הכל ייגמר".
"מתעלפים בכוונה כדי לזכות במכשיר"
יאיר דור, בן 54 מהיישוב מתן שבשרון, חולה סוכרת נעורים כבר 46 שנה וחבר באספת הנציגים באגודה לסוכרת נעורים בישראל. "זו השנה השנייה ברציפות שבה אין תרופות לסוכרת", הוא מוחה, לאחר שקיווה שהוועדה תכליל מכשיר לניטור סוכר רציף עבור חולים מבוגרים. "זה מצעד האיוולת. אם לא מקצים טכנולוגיות היום, ישלמו על זה עוד עשר שנים. קטיעות איברים וליווי של מטפלים לנכים יעלו למדינה הרבה יותר מאשר הכללת התרופות היום.
"זו מערכת שמבצעת 180 בדיקות בשעה, וחולה לא יכול לבצע אפילו חצי מהבדיקות האלה בעצמו. בטכנולוגיה הזו מוחדר חיישן לגוף המשדר נתונים למערכת שצמודה לגוף. המערכת מודיעה לחולה אם הערכים שלו לא תקינים. באופן טבעי, יש ירידות ועליות ברמות הסוכר בדם, אדם יכול לסבול למשל מירידת סוכר בלילה ולהיכנס להלם, אבל אם תהיה לו את המערכת הזאת היא תצפצף בזמן, הוא יתעורר ויוכל לטפל בזה".
דור מספר שכבר נפגע בעבר בשל חוסר איזון הסוכר, וכיום הוא סובל מבעיות בראייה ובכליות. מאז הוא קנה את המכשיר באופן עצמאי. "הוא עולה בין 5,000 ל-9,000 שקל ומחזיק מעמד ארבע שנים, והחיישן עולה כ-300 שקל וצריך להחליף אותו כל ארבעה או חמישה ימים", הוא אומר.
"קניתי את המכשיר אחרי שנפגעתי כי לא הייתי מנוטר, אבל בחודשיים האחרונים אני לא מחובר. התקלקל לי המשדר ואין לי כסף לחדש. יש אנשים שמכניסים את עצמם להיפלוגליקמיה בכוונה כדי שיתעלפו, כיוון שאלו החולים שזכאים למכשיר".
1.2 מיליון שקל לתרופה לילד
לפחות ד"ר אליעזר טנכילביץ' יכול לנשום לרווחה לאחר החלטות ועדת הסל: שני ילדיו, חולי סיסטיק פיברוזיס, יקבלו את התרופה המסייעת להם שעלותה עומדת על 1.2 מיליון שקל לשנה לכל אחד מהם. "אני רופא משפחה במקצועי, אני לא מרוויח את הסכום הזה בשנה", הוא אומר.
שרה, בת ה-12.5 וגבריאל בן ה-11.5 מיקנעם זקוקים לתרופה היקרה שמסייעת להם לנשום. "היא פועלת על החלבון הפגום שנוצר כתוצאה מפגיעה גנטית, והופך אותו לחלבון תקין", אומר ד"ר טנכילביץ, אביהם'. "היא גורמת למאזן נוזלים תקין בתוך הריריות בריאות, במערכת העיכול ובשאר מערכות הגוף, ואז ההפרשות פחות צמיגות, פחות חוסמות את דרכי הנשימה ואת דרכי העיכול.
"זו תרופה שמצילה חיים משום שהיא מונעת את הנזקים הבלתי הפיכים שנוצרים כתוצאה מהצטברות הליחה במערכות החיוניות. אם מאפשרים לריאות לפעול כמו שצריך, הילדים לא יצטרכו לעבור השתלת ריאות, הם יוכלו לחיות ולנשום בחופשיות. התרופה הופכת את הסיסטיק פיברוזיס ממחלה חשוכת מרפא לכרונית".
בכל יום נוטלים שרה וגבריאל עשרות כדורים, עוברים שני טיפולי אינהלציה וכן טיפולי פיזיותרפיה לניקוז הליחה מהריאות. התרופה החדשה אמורה לשפר משמעותית את מצבם.
"הרופאים אמרו שצריך להשתמש בה כמה שיותר מוקדם, לפני שהמצב יהיה בלתי הפיך, הם אומרים שהיא עושה נסים ונפלאות ותאפשר להם לחיות כמו בני אדם", אומר האב.
"זו מחלה גנטית שהולכת ומחמירה אם לא מטפלים בה נכון, והתרופה הזו יכולה להקים עולמות שלמים ומשפחות. אם הקדוש ברוך הוא שלח לנו תרופה כזאת, אנחנו צריכים להשתמש בה".
תרופה לסרטן ריאות
גם אלעד שילה (46) שחלה לפני 3 וחצי שנים בסרטן ריאות זכה היום לתרופה - זיקדיה שנכנסה לסל. "כשהייתי בן 43 חליתי בסרטן ריאות. מעולם לא עישנתי ואין לנו כל היסטוריה של סרטן במשפחה. בשלב מסוים התברר כי יש לי מוטציה ספציפית בשם ALK ובמשך כ-7 חודשים אני מקבל את התרופה במסגרת מסלול חמלה. היא האריכה את החיים שלי.
"לפני כמה חודשים הגרורות במוח שלי החמירו ואושפזתי בבית חולים. בשלב הזה לא היה ספק כי הגיע הזמן לעבור לתרופה אחרת ומבחינתי היה זה מזל גדול שקיבלנו אישור לקבל את התרופה כטיפול חמלה, מאחר ובימים ההם התרופה לא היתה כלולה בסל.
"לפני כשלוש וחצי שנים, כאשר אובחנתי כחולה סרטן ריאות, היה ברור שנותרו לי חודשים ספורים, לכל היותר שנה. והנה, חלפו שלוש וחצי שנים ואני עדיין כאן. הזמן הוא יקר כל כך ומאפשר לי להיות עם המשפחה שלי. אני מברך על כך שהתרופה נכנסה לסל ושחולים נוספים במצבי יוכלו לקבל אותה".
יעל גרמן, שרת הבריאות לשעבר, התארחה באולפן ynet כדי להגיב על החלטות ועדת סל התרופות.
לפנייה לכתב/ת 
