"איך מצפים מילדה בת 10 לקחת אחריות על הבריאות שלה?"
את השאלה הזו שואלת אורלי מימון בן-עמי, שבתה מאי בת ה-10.5 חולה בסוכרת נעורים. יחד עם אלפי הורים נוספים לילדים החולים במחלה, שדורשת טיפול לאורך כל שעות היממה, הם יוצאים למאבק כנגד הביטוח הלאומי, שמסרב להעניק לילדיהם אחוזי נכות וסייעת צמודה. "גם אחרי גיל 10 ילד זקוק לבדיקות דם וזריקות כל שעתיים", הם אומרים
מאי, מרים ונויה הן "ילדות מתוקות". הן זכו לתואר לא רק בזכות החן והקסם שלהן, אלא בעיקר בגלל ששלושתן חולות בסוכרת נעורים. מגיל צעיר הן נדקרות מספר פעמים ביום כדי לבדוק את רמת הסוכר בגופן, הן חייבות לאכול כל כמה שעות כדי למנוע מצבים של חוסר איזון, ועליהן להקפיד על תזונה מותאמת. בכל פעם שיש עליה או ירידה ברמת הסוכר, עליהן לקבל טיפול מיידי, שאם לא כן מצבן הרפואי עלול להדרדר במהירות. הן צריכות להיות כל הזמן בשליטה, ואין ספק שזו דרישה לא פשוטה מילדים שרק רוצים להיות ככל הילדים האחרים.
<<כל החדשות, הטורים, המדריכים והכתבות בעמוד הפייסבוק של ynet הורים >>
"יש בעיה עם הסוכרת. היא מחלה שקופה, ועד שלא רואים את הילד דוקר את עצמו, אי אפשר בכלל לדעת שהוא חולה" אומרת אורלי מימון בן-עמי, אמה של מאי בת ה-10.5.
מאי חולה בסוכרת כבר למעלה משש שנים. "בהתחלה זו הייתה טראומה קשה", משחזרת מימון בן-עמי. "לקח לנו כמעט שנתיים להתגבר על זה ולהתרגל למציאות החדשה. היום מאי לא מכירה מציאות אחרת ובקושי זוכרת עצמה בלי הסוכרת".
מימון בן-עמי מספרת שהסיוט הגדול עבורה הוא מסיבות ימי הולדת של חברים. "הורים מפזרים ממתקים על השולחן וזה מאתגר בצורה קשה", היא אומרת. "מאי חוזרת ממסיבות עם רמות גבוהות מאוד של סוכר וקשה לאזן אותן. היא מבינה את מצבה ויודעת שלא כדאי לה להגזים, אבל בפועל זה קשה. אני מאוד מתוסכלת מזה, אבל היא עוד ילדה ואי אפשר לצפות ממנה שתיקח אחריות".
מתברר כי המדינה לא ממש מסכימה עם מימון בן-עמי. הביטוח הלאומי מכיר בילדים חולי סוכרת עד גיל 10 ומעניק להם 50% נכות וסייעת צמודה. מגיל 18 יכולים חולי סוכרת לתבוע נכות. בפער השנים שבין גיל 10 לגיל 18, הילדים אינם זכאים לכל הטבה, בתנאי שהסוכרת מאוזנת. ראוי לציין כי כדי שהסוכרת תהיה מאוזנת, יש לפעול כל העת לאיזון רמת הסוכר.
כעת הורים לילדים חולי סוכרת החליטו להיאבק כנגד המדיניות הזו ויזמו עצומה הקוראת למדינה להכיר בחולי סוכרת כנכים לכל החיים.
"הסוכרת אינה חולפת עם הגיל. היא כאן כדי להשאר", נכתב בעצומה. "גם אחרי גיל 10 ילד זקוק לבדיקות דם כל שעתיים. גם אחרי גיל 10 ילד זקוק לזריקות אינסולין או משאבת אינסולין. גם אחרי גיל 10 לילד יהיו נפילות סוכר מסכנות חיים. גם אחרי גיל 10 לילד יהיו ערכי סוכר גבוהים הגורמים לסיבוכים לאורך שנים. גם אחרי גיל 10 ילד זקוק להורים שנאבקים במלחמה יום יומית לאיזון כי הוא ילד ואינו יכול להתמודד לבד. עזרו לנו לעזור לילדים שלנו. להמשיך קצבת ביטוח לאומי לילדי סוכרת נעורים לכל החיים".
"אני לא יכולה לעבוד במשרה מלאה", מבהירה מימון בן-עמי. "אני כל הזמן צריכה להיות בפיקוח על מאי. אם יש בעיה, אני צריכה ללכת ולטפל בה ואי אפשר להחזיק ככה עבודה. שום דבר לא השתנה מבחינתה בגיל עשר. אולי יש ילדים שמצליחים להגיע לעצמאות בגיל עשר, אבל הבת שלי עדיין לא מספיק אחראית. אני חושבת שההחלטה לקבוע 50% נכות עד גיל עשר היא פשוט שרירותית".
"אף צהרון או קייטנה לא מוכן לקחת עליהם אחריות"
שלומית רוט נבון, אמא של נויה בת החמש, היא יוזמת העצומה ברשת. את ההחלטה להתאגד ולהגיש עצומה, קיבלה לאחר שבקבוצת וואטסאפ של אמהות לילדים סוכרתיים, עלה הקושי של הורים לילדים בני עשר להתמודד ללא קצבת הביטוח הלאומי וללא סייעת.
"כדי להגיע לאיזון צריך לנהל מלחמה סיזיפית יומיומית", היא מבהירה. "רובנו לא יכולות לחזור למעגל העבודה הרגיל ולקריירה שהיתה לנו לפני הסוכרת. כאשר הילדים מסיימים את הלימודים בשעה שתיים, אף צהרון לא מוכן לקחת עליהם אחריות ואנחנו חייבות להיות שם איתם. לבת שלי יש סייעת מדהימה ואני מדברת איתה עשרות פעמים ביום, אבל אין לנו סידור בימי חופש, בחגים, בחופש הגדול. סייעת יש רק בקייטנות של הרשות המקומית, אבל מה עם אוגוסט? אי אפשר להשתכר ככה בכבוד".
לדברי רוט נבון, המדינה צריכה לעודד את חולי סוכרת הנעורים להגיע לאיזון ולהיות מטופלים כראוי, ולא "להעניש" אותם ולקחת מהם את הקצבה. "גם בהיבט הכלכלי, ילד מאוזן בטווח הארוך יזדקק לפחות טיפול רפואי והמשמעות היא פחות הוצאות למדינה", היא מסבירה. "אנחנו חושבים שלהחלטה להפסיק את הזכאות לנכות בגיל עשר אין אחיזה במציאות. הילדים בגיל הזה עדיין לא מגיעים לעצמאות מלאה, במיוחד כשהם מתחילים את השינויים ההורמונליים של גיל ההתבגרות, שמקשים עוד יותר להגיע לאיזון".
יותר מכל, המקרה של מרים רופא ממחיש את אטימות המערכת. כשמרים, הייתה בת חמש הבחינה אמה קרולין שהילדה רזתה באופן משמעותי וצמאה כל הזמן. בערב הניחה רופא בקבוק של שני ליטרים של מים ליד מיטתה של מרים ובבוקר הבקבוק היה ריק. רופא הבינה מיד כי לבתה יש סוכרת ומיהרה איתה לקופת חולים.
"לגיסתי היתה סוכרת נעורים", היא מספרת. "היא נפטרה בגיל 38 מקריסת מערכות עקב המחלה. חודש אחרי שהיא נפטרה נכנסתי להריון, וקראתי לבתי מרים על שמה. למעשה בתי היא דור שני לסוכרת".
"לפעמים פשוט נמאס לה"
היום מרים בת 10.5, וגם היא כבר אינה זכאית לקצבת הביטוח הלאומי, אלא שהסוכרת שלה אינה מאוזנת. "מגיל שנתיים מרים סובלת מאלרגיות, אסטמה חמורה ודופק מהיר", משתפת רופא. "היא משתמשת במשאפים, מקבלת קורטיזון ותרופות נוספות באופן קבוע. התרופות שהיא מקבלת משפיעות על מצב הסוכר ומוציאות אותה מאיזון הורמונלי".
בשל העובדה שהסוכרת אינה מאוזנת, הסכימה ועדה של הביטוח הלאומי לאשר למרים 50% נכות לארבע שנים נוספות. עובד סוציאלי שפגש את רופא, אמר לה כי היא זכאית לאחוזי נכות גבוהים יותר בשל המחלות הנוספות מהן סובלת מרים. אך לאחר דיון בועדה, שהיה לדברי רופא משפיל ומזלזל, נאמר לה שהוחלט לא להגדיל את הקצבה.
"אין למרים איכות חיים", אומרת רופא בכאב. "היא כל הזמן עם תרופות, הכל צריך להיות מתוכנן. כשהיא יוצאת מהבית, חייבים בתיק כריכים ופחמימות, כי היא חייבת לאכול כל כמה שעות. אנחנו מגיעות לטיפולים בבית חולים כמעט כל שבוע, ואין לי רכב אז כל הנסיעות באוטובוסים. בבית הספר ראו שאחרי השעה אחת היא כבר לא יכולה יותר להתרכז ולהחזיק את עצמה, אז כל יום באחת אני נוסעת להחזיר אותה מבית ספר ואחר כך משלימה עם צוות המורים בטלפון את הלימודים. בלילה היא ישנה שינה עמוקה ולא שומעת כשמשאבה מצפצפת לה כשהיא בהיפוגליקמיה, אז היא ישנה איתי כדי שאוכל להעיר אותה לטיפול. זה מגביל אותי. אני כל הזמן צמודה אליה".
כמו מימון בן-עמי, גם רופא מספרת כי בתה אמנם מודעת למצבה הרפואי, אך אינה מסוגלת לקחת עליו אחריות.
"לפעמים פשוט נמאס לה", אומרת רופא. "היא יושבת ואוכלת עם חברות, וכשאני קוראת לה לעשות בדיקה, היא אומרת לי 'די! תעזבי אותי. אין לי כח לזה'. היא בסך הכל ילדה ורוצה להרגיש כמו החברות שלה. אחר כך היא מגיעה לרמות סוכר גבוהות באופן לא נורמלי. היא עוד לא בשלה לקחת אחריות והרופא אמר לי שכל עוד היא לא לוקחת אחריות מלאה, אני אחראית בלעדית על בריאותה".
רופא היא אם חד הורית לארבעה ילדים, שמרים היא הקטנה מביניהם. כדי לפרנס את משפחתה היא עצמה עובדת כסייעת לפעוט החולה בסוכרת נעורים. היא מספרת כי היא אוהבת את עבודתה ואת הילד בו היא מטפלת, אך חוששת שתיאלץ לעזוב את העבודה כשיעלה בשנה הבא לגן עירייה, מכיוון שהיא עצמה מוגבלת כל כך עקב הטיפול במרים.
"אני לא רוצה ליפול לנטל על המדינה", נאנחת רופא, "אבל ככל שמרים גדלה, זה נעשה קשה יותר. ההתמודדות הזו מתישה אותה ואת כל הסביבה. אין נחת מהסוכרת. הסוכרת היא מחלה כרונית עם המון סיבוכים. זה כמו סרטן איטי. אני ראיתי את גיסתי קמלה, ואת כל המערכות שלה קורסות. נמאס לי להתנצל על זה שאני מבקשת לילדה שלי איכות חיים. במדינות אחרות חולי סוכרת מקבלים 100% נכות לכל החיים. למה אצלנו זה לא ככה? אני כל הזמן מפחדת: מה יהיה אם יקרה גם לי משהו? מי יטפל לי בילדה?".
