"הילד שלי חולה בסרטן". ארבע אמהות מספרות

לכבוד יום הסרטן הבינלאומי שמתקיים היום (רביעי), ארבע אימהות לילדים חולי סרטן מכל קצוות קשת החברה הישראלית פותחות את הלב. ענת עמישי מרמת גן, ויויאן ספיה מכפר יסיף, רינת גרשון ממיתר וקרן אמסלם מירושלים נלחמות על חיי ילדיהם.

בראיון מיוחד הן מספרות לנו את סיפוריהן האישיים:

עדכונים שוטפים - גם בטוויטר של ynet

קראו עוד:

לראשונה בעולם: גן סטרילי לילדים חולי סרטן

תיעוד מרגש מול המצלמה: 4 ילדים נלחמים בסרטן

מחקר מגלה: באיזו עיר ילדים חולים יותר בסרטן?

מאי וענת עמישי. מאי הפתיעה בבגרות שגילתה

"הרגשתי שחקנית בסרט שאני לא מתחברת לעלילה שלו"

לפני כעשרה חודשים החלה מאי גופינקל (12), בתה של ענת עמישי, להתלונן על כאב ברגל. בתחילה האמינה עמישי שהעיסוק האינטנסיבי בריקוד, הוא הגורם לכאב. "אני לא אמא היסטרית", מעידה על עצמה עמישי, "אבל כשהכאב לא חלף במשך כמה ימים ומשככי הכאבים לא עזרו, התחלתי לדאוג ולקחתי אותה לרופא".

מכאן החל מסלול מהיר ששינה לחלוטין את חייהן של האם והבת, בו התברר שלמאי יש גידול סרטני בברך. "הרגשתי שנכפה עליי להיות שחקנית בסרט שאני בכלל לא מתחברת לעלילה שלו". מתארת עמישי את הרגע בו קיבלה את הידיעה המרה.

עמישי, גרושה מזה עשר שנים, עזבה את עבודתה בחברת יזמות והשקעות, והקדישה את כל זמנה לליווי בתה בבית החולים.

המפגש עם משפחות של מאושפזים אחרים במחלקה, וההווי המיוחד הנוצר בבועה שכזו, הקלו על עמישי ובתה את ההתמודדות היומיומית. "במחלקה כולנו באותה סירה. אנחנו נמצאים ביחד עם הורים ממגזרים שונים, ולא מדברים בכלל על פוליטיקה", היא מתארת, "אין שום דבר שמפריד ביננו כי כולנו נלחמים על הדבר היקר ביותר עבורנו".

אחרי החודש הראשון, בו היתה עסוקה בעיקר בלהבין את המציאות החדשה, הבינה עמישי כי עליה להיות חזקה למענה ולמען מאי. "הפנמתי שאני חייבת להתעשת על עצמי, להוביל את התהליך ולנצח את המחלה הארורה עם הרבה עוצמות והומור", מבהירה עמישי.

גם מאי הפתיעה את אמה ביכולתה להתמודד עם הסרטן בבגרות, שלא ידעה שיש בה. את המסע שלה היא מתארת בפתיחות ובאומץ ברשתות החברתיות ויש לה למעלה מ-6,000 עוקבים בפייסבוק ובאינסטגרם.

מאי וענת עמישי. להוביל את התהליך ולנצחאת המחלה בהרבה הומור

תוך כדי הטיפולים, העומס הרגשי והחרדות, החליטה עמישי לנקות את חייה הקודמים, לעבור לדירה חדשה ולהותיר מאחוריה את כל החפצים הישנים.

איך את מסתדרת מבחינה כלכלית?

"כבר כמעט שנה שאני לא עובדת וחיה בעיקר על ביטוח לאומי ודמי אבטלה, שעכשיו הסתיימו. יש לי הרבה עזרה מאמא שלי, גם כלכלית וגם משאר הבחינות. מזל שיש לי אותה".

מלבד אמה וחברים, מציינת עמישי את העמותות והמתנדבים המבלים מדי יום עם המשפחות במחלקה. "רק כשמגיעים למקום כזה, רואים כמה אנשים טובים יש במדינה. הם דאגו לנו להכל ולכל מה שעלה על דעתה של מאי לבקש, הם נענו בשמחה". היא מציינת.

אחרי חצי שנה של טיפולים כימותרפיים עברה מאי ניתוח להוצאת הגידול מהרגל, ולאחריו המשיכה בטיפולים הכימותרפיים ובטיפולים ביולוגיים. "יש לנו עוד דרך, אבל אני מקווה שהכל יהיה בסדר", מסכמת עמישי, "בעזרת השם, כשנצא מהסיוט הזה, אני בטוחה שנצא חזקות יותר".

בכר ספיה ואחיו. "אני לא רוצה שאחי ילך לעולמו"

"אמא, אח שלי הולך למות?"

לפני כשנה בילתה ויויאן ספיה עם בעלה ושני בניה בנופש באילת. כששבו לביתם בכפר יסיף, החל להתלונן בכר, הבן הצעיר על כאבי בטן. לאחר יומיים, כשבטנו החלה להתנפח, הפנה אותו הרופא לבית החולים בנהריה, שם אשפזו אותו בחשד לדלקת בלבלב.

שלושה ימים אושפז בכר בצום מלא, כשהוריו לא משים ממיטתו. אחרי שלושה ימים הוא קיבל אישור לאכול, ואמו השתכנעה סופסוף ללכת מעט הביתה לנוח. מיד כשהגיעה לביתה, קיבלה ספיה שיחת טלפון מבעלה והוריה שאמרו לה לשוב במהירות לבית החולים מכיוון שעומדים להעביר את בנה לרמב"ם.

"אף אחד לא הסביר לנו שום דבר", נזכרת ספיה, "רק כשהגענו לרמב"ם, ראיתי את התגית של הרופאים שבדקו את בכר, והבנתי שהם אונקולוגים".  

אחרי שלושה ימים נוספים של בדיקות, התברר סופית שלבכר יש לוקמיה. אז גם כבר דיברו עם ההורים והסבירו להם על התהליך הצפוי להם. "באותה עת לא הרגשתי כלום", מספרת ספיה, "רק חשבתי על הילד שלי ועל אח שלו ועל מה שהולך לקרות למשפחה שלי. כל הזמן חשבתי שהלוואי וזה היה קורה לי ולא לו".

לדברי ספיה, החלק הקשה מכל עבורה היה כאשר סיפרה לבנה הגדול שאחיו חולה בסרטן. כמעט חודש היא דחתה את השיחה, עד שלא יכלה עוד. מכיוון שבבית ספרו היה ילד שנפטר מסרטן, התגובה הראשונה של בנה היתה: "אמא, אח שלי הולך למות? אני לא רוצה שאחי ילך לעולמו".

"עצרתי את הנשימה שלי" מתארת ספיה את תגובתה "אמרתי לעצמי שאני חייבת להיות חזקה ולא לבכות, אבל רואים הכל על הפנים שלי. אמרתי לו שיהיה מה שיהיה ואנחנו משפחה אחת מאוחדת. אנחנו לא עוצרים את החיים שלנו".

משפחת ספיה. "הלוואי שזה היה קורה לי ולא לו"

ספיה המשיכה בעבודתה כמורה לעוורים, והיא מציינת כי חשוב לה לשמור ככל האפשר על מסגרת השגרה הרגילה של חוגים, עבודה ובית ספר. בין לבין עבר בכר טיפולים כימותרפיים במשך כשנה, כשהוריו מתחלקים בזמנם ליד מיטתו והסבא והסבתא מסייעים ככל יכולתם.  

בתוך השנה הקשה שעברו בני המשפחה, היו גם נקודות אור קטנות של שמחה. "עמותת חיים הטיסה את בכר ואחיו בשמי הארץ, והחיוך לא ירד לו מהפנים", היא מספרת, "ביום ההולדת שלו עשו לו חגיגה בבית החולים והביאו לו מופע סטנד אפ שהוא אוהב. הם עטפו אותנו בהרבה אהבה".

כעת בכר מקבל טיפול תחזוקתי, בתקווה לחזור בקרוב לשגרה, וללמוד בכתה א' יחד עם כל הילדים. אנחנו כל הזמן שומרים עליו כי הגוף שלו חלש והוא עלול להדבק בכל מיני מחלות", אומרת ספיה "אנחנו חיים בפחד שאי אפשר לתאר, וזה משהו שיישאר אתנו".

ליאור גרשון. פחד שיתייחסו אליו כפריק

"ליאור הבין שאוהבים אותו כמו שהוא"

רינת גרשון, גרושה ואם לארבעה, היא אחות במקצועה ומנהלת את מרפאת "מכבי" במיתר. כשבנה השלישי, ליאור (17), החל לצלוע ברגל ימין, היא לא התרגשה וחשבה כי מדובר בשריר תפוס או מכה.

כשהמצב החמיר והרגל החלה להתנפח, נלקחה ביופסיה שאיששה את החרדה הגדולה ביותר: לליאור יש גידול סרטני אלים בכלי הדם. "לרוב, ילדים לא חולים בסרטן מהסוג הזה", מבהירה גרשון, "אלוהים יודע מאיפה הוא הגיע אלינו".

ליאור החל לקבל טיפולים כימותרפיים אגרסיביים, אך כעבור חצי שנה נראו סימני נמק ברגל, והוא עבר ניתוח להוצאת הגידול. בשלב הזה הרופאים היו אופטימיים וליאור אף הצליח לחזור ולדרוך על רגלו, אך אז התברר שהסרטן הכה שוב.

"הוא סבל מכאבים, וגם הכמויות הגדולות של מורפיום שקיבל, לא עזרו. זה היה קורע לב", מתארת גרשון. הפעם לא היה מנוס וליאור עבר ניתוח לכריתת הרגל. כעת, שלושה חודשים אחרי, הוא מתחיל להראות סימני התאוששות.

מלבד ליאור, יש לגרשון עוד שלושה ילדים: בן 25 בת 21 ובת 13. "עשיתי ישיבה עם הילדים", היא מספרת "ואמרתי שלא ניתן לסרטן לנהל אותנו, ואנחנו ממשיכים קדימה, בשגרה. הבן הגדול התחיל לימודים, הבת המשיכה בצבא, והקטנה היתה הרבה איתי בבית החולים".

גרשון מספרת כי השתדלה להפוך את החדר בבית החולים לבית עבור ילדיה. "המטרה שלי בחיים השתנתה. רק רציתי להוציא אותו מזה", היא אומרת "ולא היה לי ספק לרגע שנעשה את זה".

משפחת גרשון. הפכה את חדר בית החולים לבית

מה חיזק אותך ברגעים הקשים?

"הילדים שלי לא נותנים לי לרגע להרגיש חולשה כי הבנתי שזה מחליש אותם. היו בי המון כוחות שדחפו אותי קדימה, ולא הכל מוסבר. הרגשתי את הסבתא המתה שלי וקיבלתי ממנה כוחות. זה סוג של הישרדות שאינה ניתנת לפשרות".

דווקא כעת, כשמצב השתפר מעט, מספרת גרשון כי חוותה נפילה רגשית."פתאום היתה לי פוסט טראומה" היא אומרת, "עמותת חיים הציעה לי לצאת לטיול לאמהות לילדים חולים לרומא. זה ממש הרים אותי. בדרך כלל לא קל לי לקבל, אבל למדתי לקחת באהבה. גיליתי את הצד הטוב של אנשים. אני מקווה שגם אני אזכה להיות בצד שמעניק".

כעת המטרה של גרשון היא להשיג עבור ליאור פרוטזה משוכללת. לצורך כך כבר נערכו בישובם אירועי התרמה. "ליאור חשש שיתייחסו אליו כפריק לאחר הכריתה, אך כשראה איך אנשים תורמים ועוזרים לו, הוא הבין שאוהבים אותו כמו שהוא".

תמר אמסלם. היתה אמורה לעלות לכיתה א'

"במקום לחגוג יומולדת 6, גילינו שיש לתמר סרטן"

קרן אמסלם, אמא לארבעה (בן 4, בת7 , בן 8 ובת 14) מירושלים, בדיוק היתה אמורה להתחיל עבודה חדשה לפני כשנה. כאשר לקחה את בנה לרופא, ביקשה ממנו על הדרך לבצע בדיקות דם לתמר, מכיוון שנראתה חיוורת באותה תקופה.

זה היה יום הולדתה השישי של תמר, כשבמקום לעשות לה יום כיף כפי שתכננה, לקחה אותה אמה לבדיקות נוספות בבית החולים "שערי צדק" לאחר הפנייה דחופה מהרופא. "בכלל לא חשבתי על המילה סרטן", היא נזכרת "אבל אז אמרו לי שתמר חולה בלוקמיה".

על העבודה החדשה אמסלם ויתרה, במטרה להמשיך לשמור על היציבות המשפחתית, בתוך הסערה שמסביב. 

איך מנהלים בית של ארבעה ילדים, כשאחת מהם חולה בסרטן?

"בעצם הכל נהיה קשה יותר, מסובל יותר ומורכב. אני כל הזמן תלויה באנשים ובעזרה. יש גם המון חוסר שקט עד שנכנסים לשגרת טיפולים, שהיא בעצם שגרת חיים חדשה".

במשך כל זמן האשפוז, חילקו ביניהם הוריה של תמר את השעות הארוכות ששהו לצד מיטתה. הם נעזרו הרבה בבני המשפחה שסייעו עם הילדים האחרים, אבל אמסלם מספרת שהקושי העיקרי היה עם הבן, הגדול מתמר בפחות משנה.

"הוא לא רצה ללכת לבית הספר והתלונן כל הזמן על כאבים", היא אומרת, "זו היתה ממש קורע לב לראות אותו. הם מאד קשורים אחד לשני".

בעוד כשלושה חודשים אמורה תמר לסיים את הטיפולים הכימותרפיים. רק אז תוכל להתחיל לחזור לשגרה אט אט. "רשמית היא התחילה כיתה א', אבל היתה רק פעם אחת בבית הספר כדי לראות את הכיתה", אומרת אמסלם "בינתיים יש לה מורה פרטית שמלווה אותה".

"החוכמה היא לראות את חצי הכוס המלאה", מוסיפה אמסלם "במחלקה תמיד אשר לראות גם דברים יותר קשים, אז אומרים תודה על מה שיש".