לחננאל אין אוויר. מש' הבריאות לא מאשר לו קצבה

כשחננאל וקנין, בן עשר וחצי, נולד, אחיו הבכור נתנאל כבר היה חולה קשה במחלת ריאות כרונית. רק אחרי שגם חננאל אובחן באותה מחלה, התברר שזוהי מחלה גנטית. נתנאל נפטר בגיל שנתיים וחצי, אבל חננאל נאבק לחיות חיים רגילים, למרות התלות בבלוני חמצן לנשימה והמוגבלות בתנועה.

רוצים לדבר עם עורכי וכתבי ynet? כתבו לנו

קראו עוד:

לא לוותר על אף יום: לחיות עם סיסטיק פיברוזיס

"שתי בנותיי לא יוכלו ללכת לעולם"

"החלום שלי הוא להביא לעולם ילד בריא"

חננאל סובל ממחלת ריאות כרונית נדירה, שמשמעה כי חסר לו חלבון הריאה סורפקטנט B, בלעדיו אי אפשר לנשום כראוי. למרבה הצער, אין תחליף מלאכותי לחלבון החסר, והחולים תלויים לחלוטין באספקת חמצן חיצונית.

חננאל וקנין. רוצה להיות ככל הילדים(צילום: באדיבות המשפחה)

"כמו בניין שנופל לך על הראש"

כשנתנאל היה כבן שנה וחצי, נולד חננאל. בתחילה התפתח כראוי, אך בגיל חצי שנה הפסיק לזחול, לא עלה במשקל וסבל מהקאות מרובות. רק אחרי שעבר חננאל צילום רנטגן, הופתעו הרופאים לגלות תמונת ריאות דומה לזו של אחיו הבכור, והוא אושפז וחובר גם הוא למכונת חמצן.

רק אז, כשוקנין בעיצומו של הריון שלישי, התברר כי מדובר במחלה גנטית נדירה. "אני לא מאחלת לאף אחד לעבוד דבר כזה", היא אומרת, "חשבתי שסוף-סוף יש לי ילד בריא, ופתאום גם הוא חולה. נתנאל כל כך סבל, וחששתי שעכשיו גם התינוק שלי הולך לעבור אותם קשיים ולא ידעתי מה יהיה עם התינוקת שבבטן".

קצת אחרי גילוי המחלה אצל חננאל, נתנאל הבכור עמד בפני השתלת לב וריאות. "ההשתלה מבחינתנו היתה נס. לא חשבנו שיהיו תורים להשתלה עבור ילד, אבל במיטה לידו בבית החולים שכב ילד עם מוות מוחי. הוריו החליטו לתרום את האיברים. זה היה מופלא בעיננו", מספרת וקנין.

למרות התקווה שנבטה בתקופת ההשתלה, וקנין מתארת קושי רגשי עצום כשחננאל מחובר לחמצן במחלקת ילדים, ונתנאל מאושפז בטיפול נמרץ. היא ובעלה עברו בין שתי המחלקות כדי להיות סמוכים לשני ילדיהם.  

"בעלי ואני לא עבדנו", היא מספרת, "התחושה היא שאין לי שום שליטה על החיים שלי ואני נתונה לחסדי השם. זה כמו בניין שנופל לך על הראש. אין לי מה לעשות, אלא לשבת, לבכות ולהתפלל לרחמים".

על אף שההשתלה עברה בהצלחה, גופו של נתנאל היה חלש מדי, והוא לא שרד. הוא נפטר בהיותו בן שנתיים וחצי בלבד.

נתנאל וקנין ז"ל. ההשתלה עברה בהצלחה, אך הוא לא שרד(צילום: באדיבות המשפחה)

אין לו אוויר

אחרי מותו של נתנאל, החליטו הוריו להקדיש עצמם לטיפול בבית בחננאל. לשמחתם, מלכתחילה מצבו של חננאל היה פחות חמור משל נתנאל ז"ל. מלבד שניהם, נולדו למשפחת וקנין עוד שלושה ילדים, שלושתם נבדקו ונמצא כי אינם נושאים את המחלה הגנטית של אחיהם הגדולים.

חננאל מוכר על ידי המדינה כנכה 100%, הוא אינו יכול לנשום בעצמו ונעזר בכמויות של בלוני חמצן בהם הוא תלוי. גופו דורש עשרה ליטר חמצן לדקה, כמות אדירה הגורמת לעומס יתר על לבו ולעייפות.

"חננאל לא יכול ללכת יותר מכמה צעדים בלי לנוח", מבהירה וקנין, "גם מהבית לחנייה אנחנו עוצרים פעמיים למנוחה. הוא לא מסוגל ללכת בעצמו לשום מקום כי הוא חייב לקחת אתו בלוני חמצן, וציוד רפואי. הוא תלוי כל העת בעזרת מבוגר".

למרות הקושי הפיזי, חננאל מפותח בהתאם לגילו, הוא לומד בכיתה ה' רגילה, משתתף בחוגים, ופעיל בעמותת "שמחה לילד". הוא ילד חברותי ואהוד בכתה. "ההורים האחרים אומרים שהוא מתנה עבור ילדיהם" מתגאה וקנין "הוא טיפח אצלם תחושת נתינה ועזרה לזולת, יש להם רגישות עצומה והם מאד מתחשבים בו".

בבית הספר חננאל נעזר בסייעת המלווה אותו כל העת, אך לא פעם גם אמו מתבקשת להגיע במידה ויש בעיה עם הציוד הרפואי או שאינו חש בטוב. "רק לפני שנתיים אושרה לנו סייעת לכל הזמן" היא מספרת "עד אז, אני נאלצתי להשלים את השעות החסרות וללוות אותו. אני לא יכולה לעבוד במשרה מלאה".

חננאל ומיכל וקנין. לא עומד בקריטריונים שנקבעו בחוק(צילום: באדיבות המשפחה)

איך מכניסים כסא גלגלים לפרייבט מודל 2002?

בשל הקושי בהליכה ארוכה, שכרו הוריו עבור חננאל כסא גלגלים מיד שרה. הבעיה היא שרכבם הפרטי אינו מותאם לנשיאת כסא גלגלים, במיוחד כאשר יש לקחת דרך קבע גם בלוני חמצן וציוד נוסף.

"אני לא יכולה לנסוע למרחקים ארוכים עם חננאל", מסבירה וקנין "אין לי מקום בבגאז' לכסא גלגלים ולכל בלוני החמצן שחננאל זקוק להם ליום שלם. יש לי פרייבט מודל 2002, וכשהיינו צריכים לנסוע רחוק יותר, נאלצנו לשכור רכב ואין לנו כסף לזה. חננאל זקוק לרכב שעונה על הצרכים שלו".

"מיכל פנתה אלינו כבר בשנה שעברה וגוללה בפנינו את סיפורה הכאוב", מספרת יוליה בן משה, מנכ"לית עמותת "קול הזכויות", המעמידה סיוע משפטי למשפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים, "עזרנו למשפחה בהגשת הבקשה לוועדת הניידות של משרד הבריאות ובהמשך, הגשנו ערר על החלטת הוועדה בפועל למנוע מהמשפחה את קצבת הניידות.

"לצערנו המערכת התגלתה כנוקשה ובלתי אנושית, שכן ההסבר היה כי מחלת הריאות ממנה סובל הילד לא מופיעה ברשימת הליקויים של הוועדה", מוסיפה בן-משה, "כל בקשותינו ותחנונינו להגמיש את הקריטריונים במקרה זה, נפלו על אוזניים ערלות. כל מה שנאמר לנו עד היום זה שאין מה לעשות ואם אנו רוצים לשנות משהו שנצא למאבק לשינוי החקיקה בנושא".

למרות התשובה השלילית, וקנין לא מרימה ידיים. היא ממשיכה להיאבק על זכותו של בנה להתניידבחופשיות ובנוחות.

לסיום, מה את מאחלת לחננאל?

"הייתי רוצה לראות אותו בריא ושלם, בלי ציוד רפואי. הדרך היחידה שזה יקרה, היא אם יעבור השתלת ריאות, אבל זה לא פשוט ואנחנו לא ממהרים לעשות השתלה כל עוד הוא מתפתח ויש לו איכות חיים. אנחנו ממשיכים להאמין בניסים, מתפללים ומקווים שיום אחד נראה אותו בריא", מחייכת וקנין.

עמותת "קול הזכויות", המסייעת להורים לילדים עם צרכים מיוחדים תערוך הערב (א') את אירוע ההתרמה השנתי שלה באולמי GRAY ביהוד.