חולה בניוון שרירים: החזירו לי הקנאביס או שאתנוון

בשנת 2007 מצבה של דנה בר-און (33), חולה בניוון שרירים, הדרדר והרופאים המליצו לה ללבוש סד שיסייע לה בתנועה. בד בבד הרופאים נתנו לה מרשם לקנאביס רפואי במינון גבוה.

רוצה לדבר עם עורכי וכתבי ynet? כתבו לנו בטוויטר

כשהחלה לצרוך את הקנאביס, מצבה השתפר באופן קיצוני ובניגוד לכל התחזיות, גם היום היא עדיין הולכת באופן עצמאי ובנוסף, ויתרה על כל התרופות הנוספות שאמורות היו לייצב את מצבה.

כעת, לאחר שקיבלה הודעה כי הוחלט לקצץ לה משמעותית במינון הקנאביס, היא יצאה בקריאה נרגשת ברשתות החברתיות: "את הפוסט הזה לא אהיה מסוגלת להקליד שבוע מהיום, לכן אני ממהרת וכותבת אותו עכשיו, כל עוד אני יכולה לזעוק לעזרה".

קראו עוד:

המדריך המלא: איך משיגים אישור לקנאביס רפואי

מחקר ישראלי קבע: קנאביס רפואי באמת יעיל?

המחלה ממנה סובלת בר-און, ניוון שרירים (C.M.T) היא מחלה גנטית מולדת. עד גיל ארבע וחצי בר-און לא הלכה כלל. "לא חשבו שאי פעם אלך", היא מחייכת, "הפתעתי את כולם כשהלכתי ומאז אני הולכת ומתעקשת להמשיך לעשות זאת".

גם אמה ודודתה ז"ל סבלו מהמחלה. כמו כן, בן דודה, המבוגר ממנה בעשור, חולה אף הוא במצב קשה, ומאושפז במוסד סיעודי. "בן דודי הוא פרופסור שהרצה במוסדות אקדמיים בכל העולם", מספרת בר-און, "כשאני רואה אותו במוסד עם אנשים מבוגרים שאינם יכולים לתקשר איתו, אני רואה את העתיד שלי מול עיניי".

לדברי בר-און, הסיבה שמצבה יציב תלויה בקנאביס. ממש כמו עכשיו, גם לפני כחמש שנים הוחלט באופן שרירותי, ובניגוד לדעת רופאיה, להקטין את מינון הקנאביס הרפואי בשליש. לדבריה, ההדרדרות היתה מיידית: אובדן תחושה ביד שמאל, אובדן טווח תנועה, התקשות שרירים בכתפיים, ואובדן שליטה על שיווי משקל.

"זה קרה תוך כמה ימים", היא נזכרת, "הרופאים שלי נלחמו למעני. רק לאחר שהובהר בכתב ובשיחה טלפונית שיש הדרדרות מיידית במצבי, ונשלחו צילומים, החזירו לי את המינון. עכשיו הם עושים זאת שוב".

בר-און מדגישה כי בניגוד לתפיסה הרווחת, לקנאביס יש משמעות רפואית מעבר לשיכוך כאבים. "יש בקנאביס 450 חומרים פעילים, שעובדים על מערכות שונות בגוף. במקרה שלי הקנאביס פועל לחידוש שכבת העצב, שהיא האזור הפגוע ביותר", היא מסבירה.

למה, לדעתך, מעוניין משרד הבריאות לשנות את המינון שלך?

"לפני מספר שנים פורסם שקיימת החלטה של משרד הבריאות להוריד מינונים של חולים, גם אם זה יעלה בפגיעה בבריאותם, מחשש שהקנאביס יגיע לשוק השחור"

בר-און מתלוננת כי המערכת העוסקת במתן אישורים לשימוש בקנאביס אינה נגישה, ולמעשה אין לה עם מי לדבר. ביום רביעי יפוג תוקפו של המרשם שברשותה, ולהערכתה המצב יחמיר במהירות. 

את הפוסט כתבה בר-און בתקווה להגיע לאנשים האחראים על בריאותה: "לאנשים אלו, ובראשם ראש הממשלה – והמחזיק בתיק הבריאות – בנימין נתניהו: אם גזרתם עליי לאבד את יכולתי ללכת, אין לי סיבה לשבת בבית כל עוד יש בי את היכולת לעמוד על רגלי. לפיכך, במידה והעניין לא ייפתר בתחילת השבוע הקרוב....אעלה ירושלמה, לשבת מול משכן ראש הממשלה ולהתנוון, אם נגזר עליי, שם".

בינתיים הפוסט זכה לאלפי שיתופים והפך לויראלי ברשת. כתוצאה מכך, קיבלה בר-און הצעה לקבל סיוע משפטי פרו בונו, ובימים הקרובים בכוונתה להגיש עתירה לבית המשפט.

בינתיים, היא מתכוננת להפגנה מול משרד ראש הממשלה. "אני עדיין שוקלת מתי לעלות לירושלים", היא מבהירה, "זה דורש המון לוגיסטיקה ואצטרך להיעזר באנשים טובים,

אבל אין לי ברירה. האופציה השניה היא לשבת בין ארבע קירות ולחכות עד שגם אותם לא אוכל לראות ולא אוכל לזוז. עדיף לי להתנוון בחברת אנשים שנלחמים איתי".