"הילד האוטיסט הוא לא העונש שלי"

בעידן שבו הכל משתנה מהר מאד, שבע שנים הן לא מעט זמן. לפני שבע שנים, בני יקירי, מחמל לבבי, הפך מפעוט מתוק לילד עם טייטל: אוטיסט. ומאז כל יום כולל למידה, מלחמה, קבלה, שמחה, עצב, מהמורה, תסכול, אכזבה וציון דרך.

בכל מלחמה, אכזבה ותסכול, מול עוד קושי שניצב מולנו, אני נזכרת שאני מנהלת את המלחמה הזאת למענו, וזה מה שנותן לי את הכוח. מה שחשוב בסופו של דבר היא האהבה, לא? והאהבה תמיד מנצחת. זאת בערך השורה התחתונה, אבל השורה הראשונה היתה הרבה פחות אופטימית.

קראו עוד על אוטיזם:

"וואו, הוא ממש לא נראה אוטיסט"

הילד לא אומר "אמא": צריך לגשת לאבחון?

על הספקטרום: מי נכלל בהגדרה אוטיסט?

מידע זמין ותמיכה של הורים מנוסים

לפני שנות דור, כלומר לפני שמונה - תשע שנים, כשיהונתן הפגין עיכוב התפתחותי, לא היה זמין המידע, שיכול היה לעזור לנו להבין שיש לנו ילד אוטיסט. המידע בטוח היה איפשהו ברחבי הרשת, אבל היינו צריים לדעת לחפש אותו.

היום, למרבה המזל, בעקבות שיתוף וחשיפה של הורים רבים, הורים לילדים צעירים יכולים ללמוד לזהות את מאפייני האוטיזם ולגשת להיוועצות לגבי ילדם. בעידן הפייסבוק ניתן גם לקבל המלצות על רופאים מאבחנים וללמוד איך אפשר לקדם את הילד הכי טוב שאפשר.

בדיעבד, הדבר שהכי היה עוזר לי בתקופה הראשונה שאחרי האבחון, הוא מפגש עם אמא מנוסה לילד אוטיסט. הייתי צריכה שתסביר לי מה אני צריכה או יכולה לעשות למען יהונתן, אילו טיפולים קיימים, איך לבחור ביניהם, וכיצד לבחור גן מתאים.

יותר מהכל, הייתי צריכה שהיא תגיד לי, בניגוד לנימה הסופנית בקולה של הנוירולוגית ולטון המנחם של הפסיכולוגית, שהבן שלי הוא לא העונש שלי, וגם לא מסכן בפני עצמו. שאין מסכנים בכלל בסיפור הזה. שאנחנו עוד זוג הורים שזכו לגדל ילד מתוק ונהדר, שזקוק לתמיכה שלנו, לאמון שלנו בו ולכל האהבה שלנו. כמו כל ילד אחר, עם כמה התאמות.

לומדים לזהות את צרכי האוטיסט

בטורים הקודמים שלי חשפתי את נטייתי לשלב את בני בחברה, בקהילה ובכלל זה בבית הספר. זכיתי למגוון תגובות, שחלקן תומכות בשילוב בחברה וחלקן חושבות שמקומו של האדם האוטיסט היא במקום שבו "יהיה לו טוב". אבל איך נדע מה טוב לו? ואיך נדע מה יתרום לאושרו העתידי?

אנחנו לומדים להכיר את ילדנו עם השנים. כפי שהורים לתינוק לומדים לזהות את דרכו לומר שהוא עייף או רעב, שמח או לא מרוצה, כך הורים לאוטיסטים לומדים לתקשר עם ילדיהם, אם אינם מדברים, או אם אינם תמיד יודעים להגדיר במילים את רצונם המדוייק.

זה לא פשוט, זה כרוך בלמידה מתמדת, אולם זה אפשרי ללמוד לדבר עם הילד שלנו, להכיר אותו, ללמוד להקשיב ולהבין מה הוא אומר, אם באמצעות סימונים, באמצעות התנהגות או באמצעות שפה דבורה.

לגור בבית או במסגרת מגורים לאוטיסטים?

הרבה אנשים שפוגשים אותי לראשונה שואלים אותי אם יהונתן חי איתנו. בהתחלה נעלבתי: הוא הבן שלי, מדוע שלא יגור איתי? אולם עם הזמן הבנתי כי אנשים שלא מכירים אוטיסטים מקרוב, סבורים לעיתים כי אוטיסטים צריכים לחיות במקומות "שלהם", בית לחיים כזה.

השבוע דיברתי עם חברה שבנה הצעיר (בן 13) צפוי להיכנס למסגרת כזאת. מסגרת מגורים לילדים אוטיסטים. המקום מסובסד ועליו מוסיפה המשפחה כמה אלפי שקלים בחודש. המקום חדש, נקי, מאורגן, מותאם לצרכים של ילדים אוטיסטים שמתקשים לקבל גבולות או דורשים השגחה (למשל, שלא יטביעו עוד אייפד אחרי שהטביעו שלושה, כמו שעשה הבן של חברתי, שאוהב לראות אייפדים צוללים).

היא לא מכניסה את בנה לבית הזה כדי לשכוח ממנו או להתרחק ממנו. היא יודעת ששם יהיה לו טוב יותר. למעשה הוא יגור בו חצי שבוע, ובכל יום חמישי יחזור לבית משפחתו לסופשבוע ארוך.

חברתי מאמינה שזה הדבר הנכון ביותר לעשות. למענו ולמען יתר בני המשפחה, בהם אח ואחות קטנים שקשה לנהל איתם חיים "רגילים", כהגדרתה עקב קשיים כמו יציאה מהבית, ביקור בפארק והזמנת חברים הביתה.

אנחנו מבינים הכי טוב זה את זה

יש אוטיסטים שחיים תוך כדי שילוב. במשפחה, בקהילה, במסגרת החינוכית, בעבודה. יש אוטיסטים שחיים בנפרד. כך או כך אנחנו ההורים ממשיכים להתלבט, להטיל ספק, לבדוק, לחפש, לשמוע, לבדוק האם הילד שלנו נמצא במקום שנכון לו.

אחת הדרכים להתמודד עם הספקות והשאלות היא להתייעץ עם הורים אחרים. מאחר שהורים רבים פונים אלי, מבקשים את דעתי, את הפרספקטיבה שלי, את המידע שצברתי, החלטתי לפתוח קבוצת תמיכה להורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי.

מזמינה אתכם לבוא ולשתף, לדבר, לפרוק ולהיות כתף ושכם עבור הורים אחרים כמונו. אנחנו הרי מבינים הכי טוב זה את זה, ואין חכם כבעל ניסיון.

אני מאמינה שרק הורה שהיה לפניי במקום שבו אני נמצאת היום יוכל לתת לי את נקודת המבט שתוכל לעזור לי הכי טוב לקבל את ההחלטות הנכונות לגבי הבן שלי, והאושר שלו – הוא הרי האושר שלי.