נולד לכם ילד עם מום קשה בלב? עדיף שימות

היום, כשחיים בן החמש מתרוצץ ומשחק, חיוך רחב מתפשט על פני אביו. קשה להאמין, אבל אם היה מקשיב לעצות שקיבל לאחר לידת בנו, ל' לא היה זוכה לאושר שמסב לו חיים — ילד מקסים שנולד עם מום קשה בלבו.

"אל תיתן לו תרופה מצילת חיים, והוא פשוט ילך לעולמו‭,"‬ המליצו לו רופאים ורבנים כשנועץ איתם מה יעלה בגורל בנו. "כשחיים נולד אמרו לנו הרופאים בבית החולים הדסה שיש שלוש אופציות: לעבור ניתוחים מסובכים עם אחוזי הצלחה נמוכים, לעבור השתלת לב או למנוע ממנו את התרופה‭,"‬ מספר ‭,'ל‬ בחור שומר מצוות מאזור ירושלים.

תרומת איברים - מצילה חיים

"התייעצנו עם רבנים, וגם מחלקם שמענו את אותו דבר‭."‬ התרופה, "פרוסטין‭,"‬ נועדה למומי לב שמגבילים את התינוק להתקיים רק ממחזור הדם העוברי — שקיים ברחם האם אך לא לאחר הלידה — ומאפשרת למחזור הדם לקבל את החמצן הדרוש לתינוק עד שיעבור ניתוח לתיקון המום.

ברגע שמפסיקים את התרופה, התינוק נפטר תוך פחות מיממה. מעדויות שהגיעו לידינו מתברר כי ל' הוא לא היחיד שהוצב מול הדילמה האכזרית הזו. מדובר כמעט בתופעה: רופאים, ובאופן יוצא דופן גם רבנים, שממליצים להורים למנוע מילדם את התרופה ולגרום למעשה למותו.

 "לא התחרטנו על ההחלטה שקיבלנו"

"פחדתי‭,"‬ מספר ‭.'ל‬ "יש להם ניסיון, ואם הם אומרים שהילד יגדל בצורה לא טובה, אולי זו הדרך למנוע ממנו חיים של סבל? הגענו לרב יוסף שלום אלישיב והוא אמר לנו שהטכנולוגיה היום מתקדמת וצריך לנסות להציל את הילד. אמרתי לאשתי שאם השם רצה שהילד יבוא לעולם, נעשה הכל כדי שהוא ימשיך לגדול‭."‬

ל' ואשתו החליטו לתת לבנם את הטיפול, וחייו אכן היו לא פשוטים. חיים נאלץ לעבור מספר החייאות, אושפז לתקופה ממושכת, לעיתים אף מורדם ומונשם. "כבר ביומו הראשון הוא עבר החייאה, והבנו שככה זה הולך להיראות מעכשיו‭,"‬ אומר ‭.'ל‬ "אבל מעולם לא התחרטנו על ההחלטה שקיבלנו‭."‬

עם השנים התברר שהם בחרו נכון. בגיל שלוש חיים עבר השתלת לב, והשנה הוא אפילו נכנס לראשונה לגן ילדים. "הוא ילד רגיל לחלוטין, משחק ומשתולל, מאוד חכם. הוא אוהב לרוץ ולרכוב על אופניים וכולם אוהבים אותו‭,"‬ אומר ל' בסיפוק. "צריך לשמור עליו מאוד, הוא מקבל תרופות שמדכאות את המערכת החיסונית והוא חשוף לזיהומים, אבל כשאני מסתכל עליו אני מחייך ומודה לבורא עולם על כל שנייה שהוא חי‭."‬

לשמור על ערך החיים

"יש כאלה שחושבים שהחיים עם המום לא שווים ושעדיף להביא לעולם עוד ילד‭,"‬ אומר ד"ר דוד משאלי, מנהל המרכז למומי לב מולדים בבית החולים לילדים ספרא שבמרכז הרפואי שיבא, שהיה גם הרופא שהשתיל את ליבו החדש של חיים.

"להפסיק את מתן הפרוסטין זה כמו לנתק ממכונת הנשמה‭,"‬ הוא מבהיר. "נכון שמדובר במומי לב קשים, בעלי השפעה על תוחלת ואיכות החיים, אבל בניגוד לעבר תוצאות הטיפול היום טובות מאוד, עם שמונים אחוזי הצלחה. הילדים האלו אולי לא יוכלו לרוץ מרתון אבל הם לא יהיו נכים‭."‬

את ההשתלה ביצע ד"ר משאלי יחד עם פרופ' יעקב - ג'יי לביא, מנהל היחידה להשתלות לב במרכז הרפואי שיבא, שמתקומם נגד התופעה: "זה מצמרר בעיניי שיש מי שמעדיפים להימנע מהצורך בהשתלה. ההמלצה הזאת היא פשע.

"השתלת לב היא הדרך הנכונה לאפשר לילדים עם מומים מולדים ולמשפחתם תפקוד תקין וחיים רגילים ומאושרים‭."‬ את הסיבה למיעוט השתלות לב בילדים בישראל תולה פרופ' לביא לא במחסור בתרומות — אלא דווקא במיעוט מועמדים להשתלה, כך שלדבריו אין סיבה גם להתייאש מראש מחשש שהתינוק לא יזכה להשתלה המיוחלת.

‭,'צ‬ שבתו רעות נולדה בבית החולים סורוקה לפני כחודשיים, עבר חוויה דומה. כבר מתחילת ההיריון אובחן מום בליבה, אבל ההורים החליטו בכל זאת להביא אותה לעולם. "אמרנו שגם אם יהיה סבל, הוא שלנו ולא של הרופאים‭."‬

אחרי הלידה אושפזה רעות בפגייה וכבר למחרת,‬ ניגשו אליו רופאה ועובדת סוציאלית. "אנחנו צריכים לדבר‭,"‬ אמרו לו, והסבירו שהילדה תזדקק לניתוחים רבים וצפויה לסבל רב. "באותה נשימה הרופאה אמרה שיש גם אפשרות להשאיר אותה בלי טיפול, ושתוך כמה שעות התינוקת תחזיר את נשמתה לבורא. ככה ממש, בקור רוח‭."‬

איך הגבתם?

"לקח לאשתי ולי כמה רגעים לעכל, והיא מיד אמרה: 'אני מבינה שאתם כועסים ‭.וילע‬ אמרתי שאני אדם מאמין, ולא מקובל עליי שעם כל הטכנולוגיה הקיימת בית החולים תומך בהמתת חסד. אבל הרופאה חזרה וציינה את האופציה הזאת למרות שכבר הבינה שאנחנו לא בכיוון‭."‬

צ' ואשתו ביקשו לזרז את מועד הניתוח, כי לתרופה יש גם תופעות לוואי של הפסקת נשימה. בחיפוש אחר סיוע הם הגיעו לעמותת "סידור עבודת הלב‭,"‬ שתומכת בהורים לילדים עם מומי לב, והומלץ להם לעבור למרכז הרפואי שיבא.

"לא ייתכן שאומרים לאישה שזה עתה ילדה שאפשר להשאיר את התינוק בלי טיפול. זה מהדהד לנו בראש עד היום‭,"‬ אומר ‭.'צ‬ רעות עברה לשיבא, עברה ניתוח אחד, וכעת ממתינה בביתם לניתוח נוסף.

"כשאומרים לך שלילד שלך יש מום בלב, זה כמו פטיש עשרה קילו על הראש‭,"‬ אומר עמי ברבר, מנכ"ל העמותה ובעצמו אב לילד עם מום בלב, שסייע ל-צ' ולהורים נוספים שנקלעו למצבו.

"כשפונה אליי משפחה כזאת אני מגיע אליהם, יושב איתם כמה זמן שצריך ומכין אותם לבאות. אני מסביר להם את שפת הרופאים, והם יכולים להתקשר אליי בכל שעה ביום. גם אני אבא, אני מכיר את הפחד ומבין בדיוק מה עובר עליהם‭."‬

"עסקנים רפואיים"

ברבר יוצא בחריפות נגד תופעת הרופאים, רבנים ומה שהוא מכנה "עסקנים רפואיים‭,"‬ שממליצים להורים להפסיק את הטיפול ‭"(‬זוהי המתת ילד חי, זה רצח‭.)"‬ לא מדובר במקרים חריגים לדבריו, והוא כבר נתקל בלפחות 15 כאלה — אחד מהם כבר בעת ששמע את סיפורו של צ'.

"ישבנו על כוס קפה בבית החולים, וכש-צ' סיפר מה קרה לו, אב נוסף מיד אמר שזה קרה גם לו. בתו נולדה באחד מבתי החולים בצפון עם מום לב קשה, וגם לו המליצו להפסיק את התרופה. הוא סירב והחליט לעבור למרכז למומי לב מולדים בשיבא, אבל בתו נפטרה כעבור ימים אחדים.

"זו החלטה קשה‭,"‬ אומר ברבר. "יש הורים שלא יכולים לעמוד בטיפול בילד עם מום כל כך קשה. אבל זה עדיין רצח. שבועת הרופאים מחייבת לעשות כל שביכולתם להציל חיים, וכאן מדובר בהריגת ילד חי. אותה ילדה אמנם נפטרה כי המום שלה היה קשה מדי, ויש מי שיטען אולי שהיה נכון להפסיק לה את התרופה ולמנוע ממנה סבל — אבל אני מכיר גם אנשים בוגרים עם אותו מום שמתפקדים בסדר גמור‭."‬

סבל או מוות מיותר?

ד"ר תמי קרני, יו"ר לשכת האתיקה של ההסתדרות הרפואית, מנסה להסביר את המ - צב מבחינה אתית ומבחינת חוק זכויות החולה. "הרופא צריך להסביר את האבחנה המדויקת, לפרט את הסיכויים והסיכונים ואת אפשרויות הטיפול החלופיות כדי לאפשר אוטונומיה למטופל או לאפוטרופוס שלו.

"אסור לו לגרום מוות על ידי מתן תרופה רעילה או הפסקת טיפול. למרבה הצער רופאים נאלצים לבשר בשורות רעות ליעתים קרובות. צריך לדבר גם על האפשרות של מוות והורים צריכים לדעת בפני מה הם עומדים, גם אם מדובר בחיים של נכות עבור הילד. זה קשה, כי המטופל לא תמיד מפרש את הדברים כמו שהרופא התכוון. בכל מקרה חונכנו על קדושת החיים ורופא צריך לפעול להארכת החיים ולאיכות החיים‭."‬

להציע להורים הפסקת טיפול בילד, זה להטיל עליהם את האחריות לשלוח אותו אל מותו.

"לעתים נדירות נולד תינוק עם תסמונת שגורמת למוות תוך זמן קצר לאחר הלידה. כאשר מדובר במום לב מורכב שאין לו פתרון ניתוחי להערכת קרדיולוג ומנתחי לב ילדים, המידע כמובן מועבר למשפחה.

במקרה של תסמונת כזו, שיכולה לערב את המוח, מערכת העיכול, הכליות, שרירי הגוף ועוד, מוצעת למשפחה גישה פסיבית של אי התערבות בניתוח או בטיפול מיותר, כגון מתן פרוסטין, מכיוון שימיו של התינוק ספורים והארכת חיים באופן מלאכותי רק תגרום לו לסבל מיותר. מדיניות זו קיימת לאורך כל השנים האחרונות‭."‬

מבית החולים הדסה נמסר: "מבלי להתייחס למקרה המדובר ובלי שהועברו אלינו פרטיו, אין כל מקום לטענה כאילו הנחיית הרופאים תגרום למות התינוק. להפך, המלצתם נועדה למנוע כאב וסבל מיותר. בהדסה, כמו בבתי חולים אחרים בארץ ובעולם, מטפלים בתינוקות עם מומי לב, כאשר לעיתים במקרים קשים מחייבים ניתוח לב זמן קצר לאחר הלידה‭."‬

ו', שבעקבות המקרה הפרטי שלו לקח על עצמו כשליחות לסייע להורים אחרים במצבו, מביט בחיוך בבנו הפעלתן ואומר: "את רובם אני מצליח לשכנע. אני רוצה לומר להורים: זו זכות לקבל נשמה מתוקנת בגוף מקולקל ולטפל בילדים האלה‭."‬

לחתימה על כרטיס אדי לתרומת איברים: טלפון ‭,*6262‬ או באתר המרכז הלאומי להשתלות, או דרך "תורמים חיים" באתר ‭.ynet ‬