בגיל 12 התברר: א' על הספקטרום האוטיסטי

בבית ספר אמרו להוריו תמיד שא' הוא תלמיד טוב, אבל ילד רע, שאינו יודע להתנהג כראוי. רק לאחרונה, בגיל 12 וחצי, אובחן א' על הספקטרום האוטיסטי והחל לקבל טיפול במרכז "מראות" שבבית החולים דנה, לצד ילדים כמותו, שחלקם אובחן בגיל מאוחר יחסית.

קראו עוד:

"הבנתי שילד עם אוטיזם זה לא סוף העולם"

הופך לאבא בגיל 45? הילד בסיכון לאוטיזם

פריצת דרך: חוקרים הצליחו לזהות אוטיזם ב-MRI

ד"ר יעל לייטנר. "לאחר האבחון, מרגישים הקלה"

"אמרו לי שככה זה בנים, וזה יעבור"

"הרבה פעמים קראו לי מבית הספר, והעירו שאיתן אומר את מה שהוא חושב, בלי להתחשב באחרים ופוגע בהם. אמרו שהוא לא מגיב טוב לשינויים", מספרת בכאב אולגה, אמו של א', "בית הספר הדביק לו סטיגמה של ילד רע, הם לחצו עליי לתת לו ריטלין, רצו רק שקט".

א', בן בכור להוריו, נולד פג ומגיל צעיר עבר מעקב במכון להתפתחות הילד. "הוא קיבל טיפול של קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק. גם התחילו לדבר אתנו על עיכוב התפתחותי", נזכרת אמו, "בגן העירו לנו שבמשחק בקבוצה קטנה, התגובות שלו לא תואמות. הוא העדיף לשחק לבד וידע להעסיק את עצמו שעות".

למרות שבדיעבד נראה כי היו סימנים שיכלו לעורר דאגה, היכולות הקוגנטיביות הגבוהות של א', אפשרו לו להשאר כל הזמן בגבול המתעתע של ההתפתחות הנורמטיבית. "אמרו לי שככה זה בנים, שהוא שובב וזה יעבור", היא מחייכת.

כאמור, צוות בית הספר הפנה את א' לאבחון להפרעות קשב וריכוז, בסופו קיבל מרשם לריטלין. "הריטלין לא עזר, אלא להיפך", מספרת אולגה, "היו לו התפרצויות נוראיות. אחרי שיחה עם רופאת הילדים שלנו, החלטנו להפסיק עם הריטלין". 

רופאת הילדים לא הסתפקה באותה שיחה, והחלה לעקוב יותר מקרוב אחר התנהגותו של א', ולפני מספר חודשים הפנתה אותו לבדיקת נוירולוג. "שאלתי אותה מה לדעתה הבעיה, ורק אז היא הסבירה לי על הקשת האוטיסטית ולמה חשוב שיהיה מאובחן בגילו", ממשיכה אולגה.

הוא בכה: "מה, אני דביל?"

לאחר אבחון מעמיק, התברר שהרופאה צדקה. "בהתחלה, כשקיבלנו את התוצאה, היינו בסוג של הלם", מודה אולגה, "לא חשוב כמה את מכינה את עצמך ומתחילה לזהות את התסמינים, זה אף פעם לא קל לשמוע את זה על הבן שלך".

איך בנך הגיב לתוצאות האבחון?

"כשמילאתי את הטפסים שאלתי אותו אם הוא מרגיש שונה, הוא ענה שכן אבל כששאלתי אם חסרים לו חברים, ענה שזה לא מפריע לו. לקראת סוף האבחון, הוא שאל מה בודקים, אז עניתי לו 'אמרת שאתה לא כמו כולם, אז בודקים מה מיוחד בך ואיך אפשר לעזור לך כשקשה'. זה מאד הקל עליו".

עם זאת, אולגה מספרת שא' עבר משבר כשפתח מעטפה שהופנתה להוריו מבית הספר, ובה היו פרטי האבחון. הוא נכנס לאינטרנט, קרא על אוטיזם והתפרק. "מה אני דביל?" בכה להוריו "מה יהיה איתי עכשיו, איפה אלמד, מה אעשה?".

אולגה הצליחה להרגיע את בנה, במיוחד לאור העובדה שהוא נהנה מהטיפול במרכז. "בקבוצה הוא מרגיש נוח, הוא ממש כמו כולם", מחייכת אולגה, "מאד חשוב לו להגיע למפגשים והוא אפילו משתף אותנו במה שעובר עליו. גם אנחנו עוברים הדרכת הורים וזה מאד עוזר לנו. יש צביטה בלב שאולי יכולנו לעזור קודם, סתם הקשינו עליו וגם על עצמנו. עכשיו מתמקדים בלהתקדם הלאה".

ד"ר חגית נגר."כשהילד מאובחן ומטופל בבעיה מסויימת, לפעמים זה מסווה בעיות אחרות ודוחה אבחון"

בעיות אחרות מסוות את ההפרעה האוטיסטית

סיפורו של א' אינו חריג. מתברר כי למרות המודעות הגבוהה לאוטיזם, והאבחון המוקדם אצל רבים מהפעוטות, ישנם נערים ונערות רבים המאובחנים דווקא לקראת גיל ההתבגרות.

"היום לא מדברים על אוטיזם אלא על הספקטרום האוטיסטי", מסבירה ד"ר חגית נגר, מנהלת מרכז "מראות" בבית החולים דנה, "ילדים הנמצאים בקצה הכבד של הספקטרום מאובחנים כבר בגיל שנתיים. מצד שני, נערים ונערות שהם אינטליגנטים ביחס לגילם, רק עם מוזרות בהתנהגות חברתית, מצליחים לתעתע בגיל צעיר".

"הנערים והנערות שמאובחנים בגיל בית ספר, הם לרוב אינטליגנטים ומתפקדים בחינוך הרגיל", מסכימה ד"ר יעל לייטנר, מנהלת המכון להתפתחות הילד בבית החולים איכילוב, "הבעיות החברתיות בגיל צעיר היו יותר נחבאות ופחות חד משמעיות. בגיל ההתבגרות, הילדים כבר נדרשים לתחכום חברתי, לכן הקושי ינהיה יותר בוטה ובולט לעין".

לדברי ד"ר לייטנר, נתון נוסף המאפיין את הילדים המאובחנים בגיל מאוחר, הם הפרעות קשב וריכוז, ואבחונים קודמים במכון להתפתחות הילד. "מדובר בבעיות חופפות, וכשהילד מאובחן ומטופל בבעיה מסויימת, לפעמים זה מסווה בעיות אחרות ודוחה אבחון".

ד"ר יעל לייטנר. "אפשר לטפל בבעיה וביכולתנו לצמצם אותה מאד"

בעזרת טיפול, יצליחו לקיים חיים עצמאיים בבגרותם

לד"ר לייטנר חשוב להבהיר שלא כל ילד עם קושי חברתי נמצא על הספקטרום האוטיסטי, ועשויות להיות סיבות נוספות לקשיים חברתיים. "זה לא שמסתובבים אלפי לא מאובחנים", מחייכת ד"ר לייטנר. 

ד"ר נגר מספרת כי לרוב, המתבגרים חשים הקלה לאחר האבחון. "כל חייהם הם והוריהם נשרכו מאחור במצוקה. לרוב הם עברו טיפולים שונים, אבל נשארו תקועים עם הקושי החברתי. אנחנו מציעים להם טיפול יעיל. כשמזהים את הבעיה וקוראים לה בשמה, אפשר לטפל בה וביכולתנו לצמצם אותה מאד".

"הילדים שנמצאים גבוה על הרצף מתגייסים לצבא, לומדים באוניברסיטה בתוכניות מיוחדות, ומגיעים למקצועות ראויים. חלקם מקימים משפחה. יש להם תקווה נהדרת לעתיד והם יוצרים חיים עצמאיים, למרות הליקוי שמלווה אותם לכל חייהם", מסכמת ד"ר נגר