החירות שלהן: 4 נשים שבשנה האחרונה חזרו לחיים

מה אתם מרגישים כשאתם שואפים אוויר לריאותיכם, כשאתם מתכופפים, יורדים למטה, או שומעים את הקולות מאחוריכם? עבור ורד, יפית, יסמין ולילך מדובר ברגעי אושר קטנים שחשבו שלא יגיעו אליהם.

ארבע הנשים הללו מספרות על החיים החדשים לאחר שנים של סבל תחת כבלי האשפוזים, התרופות והמחלה.

ורד שיראזי - מושתלת לב

בת 34, מרחובות, נשואה ואם לשני ילדים. לקתה בהתקף לב זמן קצר לאחר שנולדה ואובחנה כסובלת ממום בשם Dialated Cardiomyopathy.

ורד שיראזי ופרופ' ג'יי לביא. "מצליחה לעשות כל מה שחלמתי עליו"(צילום: דוברות שיבא)

המחלה: "בסביבות גיל 16 התחילו הסימפטומים להחמיר והגיעו לשיא אחרי שילדתי את בתי. הרגשתי כאבים בחזה, הפרעות קצב לב. על כל דבר היינו מזעיקים אמבולנס ומתאשפזים. חייתי בפחד".

רגע הבשורה: "יום אחד לפני ערב ראש השנה בשנה שעברה, סבלתי מדלקת בגרון. הייתי עייפה והתקשיתי לנשום. אמרתי לבעלי שאני קורסת. ואז הטלפון צלצל. פרופ' גיי לביא מתל השומר. הוא סיפר לי שנמצא לי לב. קיבלתי פתאום גל חום מטורף, היה קשה לי להוציא מילה. הוא ביקש שאבוא דחוף לבדיקות. תוך שעתיים הגענו לתל השומר".

הפעם הראשונה: "התעוררתי מהניתוח, כבר היה ערב החג ופתאום הייתה לי כמות מטורפת של אוויר. משהו שאף פעם לא חשתי. לא ידעתי מה לעשות עם כמות האוויר הזו. תחושה של אושר ואופוריה עצומים".

החופש: "מה שהכי השתפר הוא היכולת הנשימתית שלי. הבדל ברמות שאי אפשר להסביר. קודם לכן לא יכולתי להתכופף, לעלות במדרגות, לשחק עם הילדים, ללכת למכולת. פתאום אני מצליחה לעשות את כל הדברים הקטנים האלה שלא חושבים עליהם".

החלום: "אני מקווה שאוכל לעשות כמה שיותר דברים טובים עד סוף החיים שלי. אני מאמינה שטוב מביא טוב. משפחת התורם שלי סיפרו על האופי שלה, ואמרו שהיא היתה אדם משפחתי וטוב לב, וזה נשאר סוג של צוואה בעיניי. ככל שאתה מציל אנשים בעולם, יש יותר סיכוי שאנשים יצילו אנשים בעולם".

יפית סגל - מושתלת ריאות

בת 41 מחולון. אם ל-2. סובלת מאז שנולדה ממחלת סיסטיק פיברוזיס, בעיה גנטית שפוגעת בעיקר במערכת העיכול שאינה מתפקדת, ובריאות שם תאים המייצרים כיח דביק גורמים להרס איבר הנשימה.

יפית סגל. "לא ידעתי איך לקחת אוויר לריאות"

המחלה: "הריאות שלי לא תפקדו, ולמעשה חייתי על 15% ריאה. מגיל 16 וחצי היו אשפוזים בלי הפסקה. בגיל 36 כבר כמעט לא יצאתי מבית החולים. היו אשפוזים ארוכים למשך חודש, הייתי חוזרת לשבועיים שלושה הביתה, ושוב אשפוז לחודש. היו מקרים בהם הייתי מתאשפזת בבית כדי להיות קרובה לילדים".

המחלה הגבילה אותי בדברים הכי בסיסיים ביום יום. לא הצלחתי ללכת ברגל, לא יכולתי לעלות מדרגות, לשחק בפארק עם הילדים. הייתי מרותקת לכיסא גלגלים חמצן ומכונת הנשמה בלילה. לא יצאתי מהבית, והייתי מאוד תלותית שזה הכי נורא בעיניי. אמא שלי, אחות ובעלי היו איתי 24 שעות ביממה. למזלי, זכיתי לתמיכה משפחתית צמודה וטובה.

רגע הבשורה: "זה תפס אותי בבית בזמן שאני גולשת באינטרנט. פרופ' מרדכי קרמר מבילינסון התקשר אליי. חשבתי שהוא רוצה לדבר איתי על הבדיקות. ואז הוא אמר לי להתארגן על עצמי תוך שעה ולטוס לבית החולים.

ההתרגשות היתה עצומה ומרוב שהתרגשתי שכחתי לקחת את בלון החמצן איתי. הגעתי להשתלה במצב נפשי מאוד טוב ושמח, כשמנגד יש את היקירים האחרים שמתאבלים על מישהי שבזכותה קיבלתי את הריאות החדשה, ובזכותה ניצלו עוד חמישה אנשים.

"אמרתי עוד לפרופ' קרמר, שאמנם אני חולה, אבל לב של חולה CF הוא מאוד חזק, ואם יקרה משהו, אשמח לתרום את הלב שלי או כל איבר שהיה צריך".

הפעם הראשונה: "כשהתעוררתי מהניתוח היה לי מאוד קשה. הייתי מחוברת להמון צינורות, לחמצן, על תרופות רבות. לא ידעתי איך להכיל את הריאות הבריאות בגוף שלי שהיה רגיל לנשימות מאוד שטחיות.

"לא ידעתי איך לקחת אוויר לעומק. היה רגע שהרגשתי ממש מחנק מרוב אוויר, והרופא שם לי צינור חמצן באף, וכלל לא הפעיל אותו. אני לא שמתי לב שלא זורם לו חמצן. הייתי בעננים מרוב חמצן".

החופש: "פסח הוא חג מאוד משמעותי בעיניי, יצאתי מעבדות לחירות. יצאתי בליל הסדר עם הפיג'מה של בית החולים לארוחת החג בהפתעה, וחזרתי לאשפוז. פתאום אני מצליחה לנשום.

"זה משהו שכל כך מובן לאנשים בריאים, אבל עד היום אני מתענגת על הנשימה שלי, על לעלות במדרגות, על הליכה של כמה מטרים שאז לא יכולתי לעשות. לא הייתי יכולה להתקלח בכוחות עצמי או ללכת מהמטבח לשירותים.

"תנועות הידיים היו מעייפות אותי, הייתי מתקלחת עם חמצן. הייום אני שותה 60 כדורים ביום, אבל זה כבר קטן עליי. אני משתדלת לפצות את הילדים, לצאת לפארק, ללכת עם הכלבה".

החלום: "אני רוצה לטרוף את החיים, מה שלא עשיתי כמעט 40 שנה. רוצה לנסות להגשים את עצמי, לעבוד סוף סוף לאחר שאף מעסיק לא יכול היה להרשות לעצמו בגלל האשפוזים התכופים שלי. אני חולמת לפתוח עסק עצמאי בתחום הקוסמטיקה, לגדל את הילדים ולהעניק להם מה שלא יכולתי. וכמובן - לחיות".

יסמין שרם - מושתלת קרנית

בת 28, תושבת רמת גן. עברה השתלת קרנית לפני שבוע, בגלל מחלת "קרטוקונוס" בעיניים הגורמת לעיוות בקרנית ולעיוורון, .

יסמין שרם. "כשפקחתי עיניים רציתי לראות את הבן שלי"

המחלה: "בשנת 2008 גילו את המחלה. עד אז הצלחתי להסתדר עם עדשות מגע קשות, כיוון שאי אפשר להרכיב משקפיים. אבל בשלב מסוים כבר לא יכולתי ואיבדתי את הראייה בעין הזו. זה היה סיוט. שדה הראייה מצטמצם לעין אחת, שגם היא חולה אבל אני מקווה שהיא לא תידרדר לעיוורון.

"לא יכולתי לזהות אנשים ברחוב, לא יכולתי לנהוג, את כל הדברים הקטנים של היום יום שאנחנו לא חושבים עליהם בכלל ומתחילים בראייה - אני לא יכולתי לעשות.

התחלתי לפרוש מדברים. פרשתי מהלימודים בתואר לכלכלה, לא הצלחתי לקרוא ספרים או לאמץ את הראייה. הרגשתי שהמחלה תוקעת אותי. הייתי עייפה, הראש כאב ללא הרף. פשוט העדפתי לוותר על הרבה אלמנטים בחיים".

רגע הבשורה: "הייתי כבר אדישה, לא האמנתי שאראה יום אחד. הטלפון שבו קראו לי להשתלה היה אחד המרגשים ביותר בחיי. הייתי בהלם מוחלט, רעדתי בכל הגוף".

הפעם הראשונה: "כשפקחתי עיניים, הרגשתי אושר מוחלט. מיד חיפשתי לראות סוף סוף את הבן שלי".

החלום: "אני מקווה להספיק דברים, להגשים את עצמי, לעשות כל מה שלא יכולתי לעשות קודם. לנהוג, לטוס לחו"ל, לשחק עם הבן שלי, להסתובב בחופשיות ברחוב וליהנות מהחיים".

לילך ארנשטיין - מושתלת שתל קוכלארי באוזן

לילך אורנשטיין. "כל בלומפילד היו על הרגליים. חוויה של החיים"

המחלה: "גדלתי לתוך זה והתרגלתי לחירשות, תמיד קראתי שפתיים, אבל זה הפריע בעיקר במקומות ציבוריים, כשמדברים ברמקול, למשל בהמתנה לרופא, או כשהייתי צריכה כל הזמן להסתובב כדי לקרוא שפתיים ולא הייתי מספיקה לעקוב. גם במשחקי כדורגל, לא יכולתי לשמוע את השירים התופים ואת הקהל שמריע".

רגע הבשורה: "כשהרופא שלי, ד"ר אופיר הנדזל מאיכילוב, הודיע לי שאני עומדת לעבור השתלה קוכלארית, הרגשתי מאושרת. הרגשה שזר לא יבין לעולם. זה הרי כמו לידה מחדש".

הפעם הראשונה: "החוויה הכי מרגשת לא הייתה דווקא בפעם הראשונה שבה חיברו לי את השתל, אלא כשהלכתי לראשונה עם השתל למשחק כדורגל של הפועל תל אביב נגד מכבי חיפה. הכרוז דיבר עליי, וכל בלומפילד היה על הרגליים. זו היתה חוויה מטורפת, צמרמורת של החיים".

לילך אונשטיין. "פתאום גיליתי כל כך הרבה קולות"

החופש: "כיום יש לי מודעות לסביבה. גיליתי שטפטוף גשם לא מציק כמו שחשבתי אלא נעים. גיליתי שאני נהנית לשמוע קול צחוק, שאני מגיעה לריגוש מטורף במשחקי כדורגל.

"הרי עד היום ראיתי משחקים על "מיוט" בלי לשמוע מאומה. לשמוע את הקולות של המשפחה, של החברים. אני אמנם לא שומעת מושלם עדיין, אלא ברמה של תינוק, אבל אני מאמינה שתוך שנה אגיע רחוק עם עבודה קשה בשיעורי שמיעה.

"לא חשוב בני כמה אנחנו, אף פעם לא מאוחר להגשים חלומות. גיליתי שיש כל כך הרבה קולות, עדינים נעימים מעצבנים בלתי נסבלים, עם עומק. אני לאט לאט לומדת להבדיל בין הקולות ולהפריד אותם מהרעשים מסביב".

החלום: "הגשמתי כמה חלומות. ירדתי במשקל, עברתי השתלה קוכלארית, ואגשים עוד חלומות. אני מקווה שהמדינה הזו תדע שוויון לאזרחיה בעלי המוגבלויות, שתהיה כאן יותר נגישות, מודעות לסביבה, ושלא יראו בנו החירשים נחותים".