למען אלפים: מכאב אישי לשליחות חברתית

לפני שלוש שנים, אלעד, בעלי, או ד"ר שילה אם תרצו, חוקר בשירות המטאורולוגי, היה רק בן 43, כשהתחיל לסבול משיעולים חוזרים. האפשרות לחלות בסרטן ריאה לא עברה לנו בראש, מפני שאלעד מעולם לא עישן ולא הייתה לו היסטוריה של חולי משפחתי. עם זאת, לאחר שחש בקוצר נשימה ושיעול בעת הליכות ופעילות גופנית שגרתית, החלטנו לבדוק את העניין.

תחילה, חשבו שמדובר באלרגיות ונתנו לו טיפול לאלרגיה, אבל שום דבר לא עזר. לאחר לילה קשה במיוחד של קוצר נשימה ודפיקות לב מוגברות, הגענו למיון ואלעד אושפז בטיפול נמרץ לב. במהלך סדרת בדיקות שערך, גילה את הנורא מכל – הסרטן היה כבר בשלב 4, והיו לו גרורות בכל מקום בגוף.

זהו... הלכו החיים. למה דווקא אני?

"לא יפתי את המציאות, הנחתי אותה על מגש"

הייתה לי הרגשה לא טובה באותו היום. אלעד התקשר לספר לי וכמו בסרטים התמוטטתי על הרצפה. הידיעה על החולי של אלעד באה מהמקום הכי לא צפוי ומאותו יום כואב וקשה, מצאתי את עצמי חיה חיים חדשים.

הילדים נקלעו למציאות חדשה וכואבת, סיפרתי להם שלאבא יש מחלה מאוד קשה, הם שאלו אם הוא יכול למות, ואמרתי שכן. הוא יכול למות. לא החבאתי את המחלה ולא יפתי את המציאות, הנחתי אותה על מגש. במקביל, התחלתי לחפש מידע בטירוף. מאמרים, מחקרים, בארץ ובחו"ל. לא נחתי לרגע. חקרתי את המחלה מכיוונים רבים, והגעתי לשתי תובנות משמעותיות במיוחד:

הראשונה שבהן, הובילה אותי למצוא רופא שהחליט לא לוותר, פרופ' ניר פלד, מנהל המרכז לחקר גידולי בית החזה במרכז הרפואי שיבא, תל השומר, ואונקולוג ריאות בבית חולים בילינסון, ששלח את בדיקות הביופסיה של אלעד לריצוף גנטי. העקשנות השתלמה. הממצאים העלו כי יש לאלעד מוטציה ספציפית של סרטן ריאה, שלא אותרה בבדיקות קודמות ולה יש טיפול ביולוגי מותאם אישית. 

אלעד ושני בתקופה שאלעד קיבל הקרנות למוח

התובנה השנייה, התמקדה בקשיים המרובים בהם נתקלתי כבת משפחה של חולה בסרטן ריאה. איך יתכן שלסרטן הכי קטלני אין ארגון תמיכה ייעודי עבור כל אותם חולים ובני המשפחות שמתמודדים עם המחלה? איך אמורים בני המשפחה לקבל תמיכה, עידוד ולהתחזק, כדי להיות שם עבור החולים? נדמה כי העיסוק הרב בחולים עצמם, משאיר מאחור את בני המשפחה.

לצידו של אלעד, החלטתי לעשות מעשה ופתחתי את העמותה הישראלית הראשונה לחולי סרטן ריאה. כאשר בכל מבט באלעד, מתחזקת בי ההחלטה וההבנה שחייבים לתת מענה לחולים ולבני משפחותיהם. חייבים לתת תמיכה. חייבים לשתף, ליצור קהילה תומכת, עוזרת, מעדכנת, נטולת אינטרסים.

העמותה קמה לאחר חודשים של עבודה, אישורים, פגישות וגיוס כספים. הגיע הזמן שלחולי סרטן הריאה ומשפחותיהם יהיה גם קול. מטרתה של העמותה הישראלית לסרטן ריאה היא לתת את התמיכה המקצועית, החברתית והנפשית – לכל אותם חולים ולבני משפחותיהם. דרך מתן מידע רפואי, הנגשת אינפורמציה וטיפולים מתקדמים ותמיכה – חולי סרטן הריאה והקרובים אליהם – כבר לא לבד. חזון העמותה מדבר על עולם שבו חולי סרטן ריאה ומשפחתם זוכים לאיכות חיים מיטבית, ובעתיד, עולם בו מחלת סרטן ריאה היא מחלה הניתנת למניעה, לטיפול ולריפוי ולא עוד מחלה קשה וסופנית.

לאחר שנה וחצי אלעד החל להתלונן על כאבי ראש חזקים. בדיקת MRI הנחיתה עלינו מכה נוספת: סרטן הריאה שלח גרורות למוח, עשרות של גרורות שאינן ניתנות לספירה. טיפולי ההקרנות שקיבל לחלקי המוח לא עזרו. הנוירואונקולוג אמר לנו פעם, שלפעמים המשפחות הן אלה שמצילות את החולה. לכן, עם פרוגנוזה שמראה שנותרו לאלעד 4.5 חודשים לחיות, המשכנו במלחמה לחיפוש תשובה שתעזור לאלעד.

אלעד לפני המחלה

העקשנות הוכיחה את עצמה. במשך כשנה אלעד היה במצב טוב. תפקד, עבד על המחשב, נפגש עם חברים. כמה חודשים לאחר מכן ראו כי 70% מהגרורות במוחו נעלמו. תחושה של נס רפואי הציפה את כולנו, והעמותה - הפכה להיות הדבר החשוב ביותר שיש לי לקדם. חולים ובני משפחותיהם צריכים לדעת על

כל האפשרויות, הם צריכים שתהיה להם הפלטפורמה לקבל תשובות לשאלות – ולא רק מרופאים. אנו בני המשפחה והחולים צוברים ניסיון רב ואפשר לשתף, ללמד אחד את השני וללמוד אחד מהשני. בסופו של דבר את הרופא רואים פעם ב...אבל ההתמודדות הקשה היא בבית, ביום יום.

שנה לאחר מכן, האופטימיות שבאוויר התמוססה. באפריל האחרון, אלעד החל להתנהג בצורה המפגינה בלבול רב, סבל מפרכוסים והבדיקות הראו החמרה משמעותית במצב הגרורות במוחו. כל הזמן הוא חזר ואמר שהוא רוצה למות. לאחרונה החל טיפול תרופתי אחר, שאמור לשפר את מצב הגרורות ואולי, למרות הכול, גם את מצבו הנפשי.

• העמותה תקבל בברכה כל מי שירצה להיות חבר בעמותה, ללא תשלום. מחפשת מתנדבים ותשמח לתרומות. לפרטים נוספים לחצו כאן  .