חיי עם פיברומיאלגיה: בת 22 מרגישה כמו בת 80

קוראים לי שחר ואני נכה. אני נראית כמו כולם ואם תראו אותי ברחוב לא תסתכלו עלי מוזר כי אני לא ממש נראית שונה מכל בן אדם אחר. לא רואים עלי.

אני שחר ואני סובלת מפיברומיאלגיה. כבר שנתיים שאני חייה עם כאבים כל יום, כל היום. אני קמה עם הכאבים בבוקר, הולכת לישון איתם בערב, קמה מהם באמצע הלילה ושוב קמה איתם בבוקר.

קראו עוד בנושא:

הכאב איתך 24 שעות ביממה. לחיות עם פיברומיאלגיה

תשישות כרונית: לא מחלה של עצלנים. 10 עובדות

צפו: אסף מתעד את הפיברומיאלגיה של אמו בסרט

ה"פיברו" התפרץ אצלי בעקבות טראומה נפשית לאחר ששירתתי בצבא באוגדת עזה בזמן מבצע "עמוד ענן", ותאונת דרכים שהתרחשה באותה תקופה. בעקבות התאונה הגוף שלי סבל מטראומה פיזית.

מרגישה כלואה

פעם הייתי יוצאת לשתות עם חברים בכל הזדמנות, לחגוג ולנצל את חיי כנערה בת 20 כי זאת תקופה שלא חוזרת. כבר שנתיים שבמקום להתארגן לפני יציאה אני מכינה לי בקבוק חם ובמקום להרגיש את החופש אני מרגישה כלואה.

אני בת 22 ומרגישה כלואה בגוף של אישה מבוגרת בת 80. האתגרים הניצבים בחייהם של אנשים בגילי הם אהבות, אכזבות, פסיכומטרי, לימודים או לחסוך לטיול הגדול. האתגר שלי בימים מסוימים הוא לעלות במדרגות בבית שלי. כמובן שיש ימים טובים ויש פחות אך גם בימים הטובים אני סובלת מכאבים אבל הם חלשים יותר והגוף שלי כבר התרגל אליהם.

"האתגר שלי הוא לעלות במדרגות בבית"

רק החברים הטובים שלי יודעים כמה פעמים ביטלתי הגעה למקום מסוים או ביטלתי ישיבות כי פשוט לא הרגשתי טוב או הייתי עייפה מדי בשביל לצאת מהמיטה. במקום לצאת ולהיות כמו בת 22 רגילה אני מוצאת את עצמי בבית ישנה, נחה או מתלוננת להורים שלי שכואב לי בגב, ברגל, ביד או בצוואר. אני רק יכולה לתאר לעצמי כמה זה מתסכל את ההורים שלי לראות את הבת שלהם בוכה מכאבים והם חסרי אונים.

שום כדור או טיפול אלטרנטיבי לא מעביר את הכאב, רק הזמן. הקושי לעמוד על הרגליים, בעיקר בזמן התקף כאבים, הוא בלתי נסבל. ההרגשה כאילו הרגליים לא מסוגלות להחזיק את הגוף שלי היא תחושת בגידה ונטל על הסובבים אותי.

"הגוף החליט לבגוד בי"

בגיל 20 הגוף שלי החליט לבגוד בי. חוסר המודעות של האנשים ובעיקר של הרופאים הוא מסתכל. יש רופאים שמסתכלים עלי ורואים בי היפוכונדרית עם בעיות נפשיות ושקרנית, ואני רק מקווה שהם יחוו את הכאבים שאני חווה רק ליום אחד, רק אז הם יבינו איך זה מרגיש.

האורטופד הצבאי שהתלוננתי בפניו על כאבים בברכיים ובעיות שינה ישר חשד בפיברומיאלגיה והפנה אותי לריאומטולוג שאבחן אצלי את התסמונת.

לרוב האנשים לוקח בין שלושה חודשים לשנה ואפילו לכמה שנים לקבל את האבחנה ולשמוע את המילים "יש לך פיברומיאלגיה".

פעם הייתי אוכלת את עצמי ומתמרמרת על זה שלטיול הגדול אחרי הצבא אני כנראה לא אזכה לטוס כי אני פשוט לא מסוגלת לקרוע את עצמי בעבודה והטיפולים האלטרנטיביים לא זולים בכלל.

אני בוחרת להאמין שהכול לטובה ושום דבר לא קורה סתם – יצא לי לעשות קורס בשיווק פרסום, יחסי ציבור ודוברות במשך עשרה חודשים, ובאוקטובר הקרוב אני מתחילה ללמוד הידרותרפיה (כמה אירוני) באיזי שפירא.

החלטתי להסתכל על חצי הכוס המלאה – אם אני לא טסה לפחות אעשה משהו מועיל עם הזמן שלי ואנצל את הזמן כדי ללמוד. בעיניי הכול עניין של פרספקטיבה. אני עומדת על הרגליים, עובדת, לומדת ובעיקר מנסה לנהל את הפיברומיאלגיה ולא נותנת לה לנהל את חיי. ומי יודע, אולי בעתיד אעשה את הטיול הגדול (באיחור) אחרי הצבא.

המשפחה דוחפת קדימה

היום ה-12 למאי הוא יום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה, ועדיין המון אנשים לא יודעים מה זאת התסמונת הזאת ומה המשמעויות שלה. לנו, לחולים בפיברומיאלגיה אין ערב התרמה, אתגר דלי המים או תקציבים גדולים. מה שיש לנו זה אתכם. שתפו את הסיפור שלי בעיקר היום כדי להעלות את המודעות לפיברומיאלגיה.

תודה לבן זוג שלי, אבי, שמוותר על יציאות עם חברים רק כדי לעשות לי מסז' איפה שכואב לי עד שאני נרדמת, ועוזר לי בדברים הפשוטים כמו לעלות במדרגות.

לחברות-אחיות שלי ליהי ורוני שתמיד שם כדי להגיד לי - "לא נורא נצא פעם אחרת".

ותודה הכי גדולה שיש להורים ולאחים המהממים שלי שגם חיים בצל הפיברומיאלגיה שלי. שלא מוותרים לי גם אם קשה ושתמיד דוחפים אותי קדימה. תודה שאתם שם בשבילי כשאני צריכה וגם כשאני לא, או לפחות חושבת ככה.