גל חולה ALS, פיתח מקלדת שעובדת בעזרת גלי המוח

כשגל סונט (39) אובחן לפני כשש שנים כחולה בניוון שרירים (ALS), הוא סירב לשקוע במרה שחורה. במקום זאת, החליט לנצל את כל הידע שצבר כאיש היי טק ובחר להקדיש את שארית חייו לפיתוח טכנולוגיות שיקלו על חולים לתקשר עם סביבתם. לאחרונה זכה במקום ראשון בתחרות בינלאומית עם הצגת מקלדת הפועלת באמצעות גלי המוח.

גל סונט עם משפחתו. בהתחלה לא סיפרו לבנות על המחלה

קראו עוד על ניוון שרירים:

אבסורד: חולה ALS זכאי לגמלה; מש' הרווחה: צודק, אין תקציב

בזכות רופא: אופיר חולה ALS רואה שוב טלוויזיה

חולת ALS בחרה בהנשמה: 'תמיד אפשר למות'

"אף אחד לא יכול להביע את הרצונות והמחשבות שלי"

סונט היה בן 32, נשוי ואב לשתי בנות צעירות (כיום בנות 8 ו-12), כשהתברר כי הוא חולה במחלה הניוונית חשוכת המרפא. האבחון הגיע לאחר שמונה חודשים בהם סבל מכאבים ביד ימין וחולשה בכף היד. הוא היה בטוח, כמו חלק מהרופאים שפגש, שזו תוצאה של עבודה מאומצת מדי ומהאחיזה בעכבר המחשב.

"זה היה שוק, לא הבנתי איך זה קרה דווקא לי", הוא נזכר, "אבל אני אדם פרקטי. אחרי יום אחד של אבל על שארית חיי, ישבנו אשתי ואני וניסינו להבין איך ייראו השנים הבאות ואיך נוכל להתמודד מבחינה כלכלית ומעשית. באותה עת, בעיקר כיוון שהסימנים החיצוניים למחלה היו מועטים, החלטנו לא לספר לילדות". 

עברו שש שנים, ומשפחת סונט מתמודדת עם התקדמות המחלה. סונט נעזר במטפל צמוד ובמשפחתו לכל פעולה יומיומית – הוא אינו מסוגל ללכת לבד, להתקלח לבד ואפילו לא לאכול לבד, כיוון שאינו מסוגל להניע את גפיו.

מחלת ה-ALS פוגעת בכל המערכות השרירים בגוף, ומותירה את החולים כלואים בגופם כאשר מוחם נותר צלול. בישראל כ-180 חולים במחלה, ומספר דומה של חולים מתים ממנה בכל שנה, כאשר תוחלת החיים של חולי ניוון שרירים עומדת על כ- 3-5 שנים.

"אני יודע שבעתיד ייתכן שגם לא אוכל לנשום לבד", אומר סונט בקור רוח מרשים. "לכל הפעולות היומיומיות הללו יש תחליף, אם בדמות מטפל זר, ניתוחים ומכונות. לפעולה אחת אין ולא יהיה תחליף – היכולת שלי לתקשר עם הסביבה. אף אחד לא יכול להביע את הרצונות והמחשבות שלי חוץ ממני. להגיד שכואב, מגרד או אפילו 'אני אוהב אותך' ו'תודה' - הם דברים אנושיים בסיסיים שבלעדיהם אנחנו החולים משולים לחיה שלא מסוגלת לבטא את עצמה".

"מקדיש את שארית חיי לשפר חייהם של אנשים עם מוגבלויות"

החשש מאובדן היכולת לתקשר הביא את סונט, שטרם המחלה עבד כמנהל הטכנולוגיות של מספר סטארט-אפים, לפתח אמצעים טכנולוגיים שיסייעו לאנשים עם מוגבלויות.

"הסוד הוא להיות עסוק נון סטופ. משום שאני אדם טכנולוגי, לקחתי על עצמי להקדיש את שארית חיי לשפר את איכות החיים של אנשים עם מוגבלויות באמצעות חקירה ופיתוח של טכנולוגיות שיעזרו לאנשים עם מוגבלויות", הוא מספר.

בשנת 2012 התחיל סונט, בשיתוף עם חברו דן רוס,  בפיתוח Click2Speak, תוכנת מקלדת וירטואלית מתקדמת שמתאימה לחולים במצבים שונים ושלבים שונים של מחלות.

"אפשר לשלוט במחשב ולהשתמש במקלדת שלי בעזרת עכבר רגיל ועד תחליפי עכבר אחרים כמו מערכת שעוקבת אחרי העיניים או תזוזות ראש ורגל ואפילו גלי מוח", אומר סונט, "כיום ישנן הרבה מקלדות וירטואליות ברמות שונות, כשהטובות עולות מאות דולרים, אבל לא קיימת מקלדת אחת שמאחדת בתוכה את כל הצרכים ברמה מספקת. 

"השאיפה היא שהמקלדת שאנחנו מפתחים תהיה בעצם מרכז תקשורת, הטוב ביותר, עם יכולות רחבות ובמחיר שווה לכל נפש. לדוגמה, כיום אני שולט על פונקציות המחשב כמובן, אבל גם על הטלוויזיה, הממיר והמאוורר בעזרת המקלדת מהמחשב והטאבלט".

גל סונט. "השאיפה היא שהמקלדת תהיה בעלת יכולות רחבות במחיר שווה לכל נפש"

אפשרות הקלדה באמצעות גלי המוח

במרץ השנה, זכו סונט ורוס במקום ראשון בתערוכת המוח הבינלאומית שהתקיימה בישראל עם הצגת ממשק ניסיוני להקלדה בעזרת גלי מוח עם המקלדת. "המקלדת מאפשרת לי לשלוט עם העיניים על רובוט הנמצא בארה"ב, לטייל ברחבי העולם, לדבר עם אנשים, והכל מהמחשב בביתי. כבר יצא לי להשתתף בכנס בארה"ב בנושא טכנולוגיה ל-ALS עם הרובוט, והחוויה הייתה מדהימה". מתאר סונט.

כיום יש למקלדת אלפי משתמשים בארץ ובכל העולם. סונט גאה במיוחד בשימוש שעושים במקלדת תלמידי בית הספר לילדים עם צרכים מיוחדים 'און' בתל אביב. "חלק מהתלמידים משתמשים במקלדת ללימוד ותקשורת על בסיס יומי, בעזרת צוות המורות הנפלא שבבית הספר", מדגיש סונט, "גם אנשי טכנולוגיה מסייעת בעמותת עזר מציון עושים שימוש ונמצאים אתנו בקשר. אנו מקבלים מהמשתמשים פידבקים מצוינים שעוזרים לנו לשפר את הטכנולוגיה".

כפי שניתן להבין, סונט לא עוצר לרגע, וכבר עובד על הפרויקט הבא יחד עם אחת האוניברסיטאות המובילות: ממשק שליטה במחשב ובזרוע רובוטית בכוח המחשבה בלבד.

"דעו ש- ALS זה לא הסוף"

"החיים שלי לא רעים בכלל ובמובנים מסויימים, תאמינו או לא, אפילו השתפרו", הוא מפתיע, "לפני שחליתי ב – ALS עבדתי כל היום. כיום, אני בבית כל הזמן, עם אהוביי, מושגח, אהוב ונהנה מהחיים, על אף מגבלותיי הפיזיות.

"אם מי מהקוראים גילה שהוא או מי מקרוביו חולה ב – ALS דעו שזה לא הסוף, זו התחלה של פרק מאתגר חדש. עם גישה נכונה וקבלה של המצב, תוכלו להפיק מהפרק זה את המיטב. יש לכם את כל הזמן שבעולם לעשות מה שאתם אוהבים ומה שתבחרו. אני חולה אדרנלין ואהבתי להשתתף במירוצים עם האופנוע שלי, סקי בסנאובורד וקייט סרפינג, אבל מצאתי תחומי עניין חדשים".

ביום חמישי, ה-11 ביוני 2015 יתקיים ברמת השרון מירוץ מיוחד שכל הכנסותיו יועברו למען חולי ALS בישראל. היעדים: 2,000 משתתפים ואיסוף של 300,000 שקל. להרשמה - לחצו כאן