הורים לילדים סוכרתיים: "מה נעשה בחופש הגדול?"
רגע לפני חופשת הקיץ, הורים לילדים סוכרתיים מוטרדים שלא יהיה סידור הולם לילדיהם. "אם לא תהיה סייעת, הילדים לא יוכלו להגיע לקייטנה. אם תהיה סייעת, הם יוכלו להישאר רק עד הצהריים. בכל מקרה זהו מצב מורכב שלא מאפשר לנו לעבוד"
כנראה יעניין אתכם גם:
משפחה מתוקה: התמודדות עם סוכרת נעורים
הילד שותה המון ומרטיב בלילה? אולי יש לו סוכרת
סילביה מגדלת 4 ילדים חולי סוכרת לבדה
כרגע לא ברור אם יהיו סייעות במהלך תקופת הקייטנות, ההורים לא קיבלו הודעות ובכל עירייה יש היערכות שונה ועדיין לא כל כך ברורה.
גם רוית ניסן, אמא לילד סוכרתי בן חמש, חוששת לקראת חופשת הקיץ. "כיום יש לבן שלי סייעת במשך שש שעות ביום, שישה ימים בשבוע. הסייעת עברה הכשרה, בה היא למדה איך לתפעל מכשיר, לבצע בדיקות דם באצבע ולהתמודד עם שינויים במצבו של הילד כל הזמן. אין הרבה סייעות שמוכנות לקחת את האחריות הזאת, וחלקן גם לא רוצות לעבוד בקיץ, כך שהדברים כרגע מאוד לא ברורים".
קייטנות פרטיות לא רוצות לקחת סיכונים
אם יאשרו את הסייעות מדובר בשמחה חלקית בלבד – "האישור הוא רק על קייטנת יולי (21 ימים) ועד שעות הצהריים, כלומר הילד לא יכול להישאר בצהרון", אומרת ניסן. "המשמעות היא שאני חייבת לדאוג לסידור החל מהשעה 14:00, ובמהלך כל שעות היום אני בקשר עם הסייעת על עדכוני רמות סוכר. זו מחלה שקטה שפועלת תמיד".
יש לציין שעל קייטנות פרטיות אין בכלל מה לדבר, רוב המפעילים בכלל לא מוכנים לקחת את הסיכון, ומראש אומרים להורים שהם לא רושמים את הילדים.
- איך מצליחים לעבוד במצב כזה?
ניסן: "חזרתי לעבוד רק השנה, אחרי שבמשך שלוש שנים הייתי בבית. למדתי בעבר חינוך מיוחד וניהלתי גן של ילדים אוטיסטים אבל ההתעסקות עם המחלה מאוד אינטנסיבית, לכן לקחתי הפסקה משוק העבודה. על קריירה רצינית אי אפשר ממש לחשוב, אם צריך לסיים יום עבודה ב-13:30 כדי להספיק לקחת את הילד (כי בצהרון אין סייעות) אי אפשר להחזיק ככה משרה נורמאלית, שלא לדבר על קריירה".
מלבד החששות לקראת החופש, הורים לילדים סוכרתיים נמצאים במלחמה אינסופית כדי לדאוג לשעות עבודה של סייעות. הביטוח הלאומי מכיר בילדים חולי סוכרת עד גיל 10 ומעניק להם 50% נכות וסייעת צמודה בשעות מסיימות. הסייעות דואגות למדוד לילדים כל שעתיים את רמות האינסולין מכיוון שכל מה שהם אוכלים משפיע, ובניגוד לחוסר מודעות של רבים, לא מדובר רק בממתקים אלא בכל פחמימה.
ההתנהלות מאוד קשה, וגם שיעור ספורט או יום חם במיוחד עשויים להשפיע על מצבם. אם סייעת לא מגיעה עקב סיבות אישיות, אין לה מחליפה והילד צריך להישאר בבית עם אחד ההורים, מכיוון שמשרד החינוך אוסר על כניסת הורים לשטח בית הספר וגם לא מאפשר להורים לממן סייעת חלופית מכספם.
אטימות ובורות
"יש חוסר מודעות מאוד גדול בקרב מורים והורים", אומרת רוט נבון. "ביום הורים כל מורה נותנת סוכרייה לילדים, בימי הולדת מחלקים ממתקים ועוגות בלי ליידע יום לפני את ההורה לילד הסוכרתי כדי שיערך בהתאם, שמענו גם על סיפורים של ילדים שלא יצאו ללימודי שחיה של בית ספר מכיוון שלא הייתה סייעת שתלווה אותם ועוד הרבה דוגמאות על חוסר רגישות ותשומת לב", אומרת רוט נבון.
עוד היא מוסיפה, כי "מורים לא מבינים שלילדים אסור לחרוג מהזמנים בהם אוכלים ומודדים רמות אינסולין בדם, יש אטימות ובורות, מה גם שאחרי גיל עשר הילדים אמורים להסתדר ללא סייעת רוב שעות היום, מצב קשה ומורכב גם להורים וגם לילדים. ילד אמור ליהנות מהילדות שלו ולא לדאוג כל הזמן למצבו הבריאותי".
"אנשים צריכים להבין שזו מחלה שדורשת טיפול תמידי", אומרת ניסן. "צריך למצוא פתרונות לילדים האלה כדי לאפשר לנו לעבוד ולא לחפש כל הזמן פתרונות יצירתיים, בחופשת הקיץ ובכל השנה".
ממשרד החינוך נמסר: "המשרד הודיע כי יתקצב סייעות רפואיות לפעילות של החופש הגדול וכן, בקייטנות שמפעילות הרשויות המקומיות. יצוין, כי במקרים של היעדרות ממושכת של סייעת, באחריות הרשות המקומית למצוא סייעת חלופית ולהכשירה".
לעמוד הפייסבוק של "מתוקים גם אחרי גיל 10" – לחצו כאן
לפנייה לכתב/ת 
