"אחרי הלידה שאלו אותי למה לא השארתי את הילדה בבית חולים"
כשסיון גניש גילתה שנולדה לה ילדה לבקנית היא אמרה שלא יכול להיות שהיא הבת שלה. בהמשך התברר לה שהילדה גם עיוורת, ובמשך יומיים היא התקשתה לעכל את הבשורה. לקראת יום המודעות לאנשים עם לקויות ראייה שיתקיים בשבת, סיוון חושפת את סיפור משפחתה
עוד בערוץ הורים:
התפתחות הילד: הסימנים שצריכים להדליק נורה אדומה
חובה לקרוא: מדריכי ההורות הכי טובים שיש
לבקנות הינה מחלה תורשתית ששכיחותה באוכלוסיה היא אחד ל-15 אלף איש. המחלה חוצה את כל העדות והגזעים, ונגרמת בשל קיומם של פגמים גנטיים שבאים לידי ביטוי בהעדר חלקי או מלא של הצבע מלנין (פיגמנט המעניק צבע לעיניים, לעור הגוף ולשיער). חסרון זה גורם בעיקר לצבע עור בהיר מאוד וכן ללקויות בראייה. העיניים סובלות מתסמינים כמו רעד, ריצוד ורגישות לאור.
"פתאום יצאה ילדה מלאת שיער ולבנה כשלג"
"היה לנו מאד קשה להכיל את העובדה שהילדה שלנו לבקנית, ולקבל זאת", מספרת סיון. "עד ללידתה לא הייתה לנו שום מודעות מהי לבקנות. ידעתי שבמשפחה של בעלי ישנם לבקנים, אך לא יותר מכך".
ההפתעה הייתה גדולה, בעיקר כי לא היה לכך כל סימן מוקדם - "כשהבן הבכור שלי (כיום בן שבע) נולד, הכול היה בסדר", אומרת סיון. "ובדיוק כמו בהריון הראשון גם הפעם ידעתי שההריון תקין, ידעתי שיש לנו בת, עשיתי את כל הבדיקות והכול היה בסדר. פתאום יצאה ילדה מלאת שיער ולבנה כשלג, והייתה לכולנו הפתעה גמורה".
מה שהקשה על העניין עוד יותר היו תגובות הסביבה - "אנחנו אנשים מוכרים בנתניה, ומהר מאוד החלו דיבורים", אומרת סיון. "בבית החולים הייתה עלייה לרגל כי כולם רצו לראות את התינוקת. האחיות אמרו לי שהן חייבות להעביר אותי לחדר פרטי כי המבקרים שמגיעים אלי מפריעים לשאר היולדות.
"לאחר מכן, כשהגעתי עם הילדה הביתה, והייתי יוצאת לטייל עימה בעגלה, אנשים היו עוצרים אותי שוב ושוב. התלחששו סביבנו, הסתכלו, כאילו בדקו איך קרה לנו דבר כזה, פשוט לא האמינו שזה אמיתי".
"לא מתכוונת להחביא אותה"
ואז הגיע המקרה ששינה את הכול: "שבועיים לאחר הלידה יצאנו, בעלי ואני, לבלות בבית קפה", מספרת סיון. "בעלי הלך לרגע, וכשחזר הוא נראה חיוור לגמרי. הוא אמר לי שסיימנו את הבילוי ואנחנו חוזרים הביתה. לא הבנתי מה קרה. הסתבר לי שהוא פגש מכר שסיפר לו שהוא שמע על הילדה ושאל אותו: "תגיד, למה לא השארתם אותה בבית החולים?".
סיון עוצרת לרגע את השיחה, וניכר בה שגם היום, בדיוק כמו אז, המשפט הזה מזעזע אותה עד עמקי נשמתה. "מבחינתי ברגע שבו יצאתי הביתה מהלידה, לאחר ארבעה ימי אשפוז, נפל לי האסימון שזאת הילדה שלי. ובאותו רגע הרגשתי שזהו זה. הבנתי שאני הולכת לחגוג את הולדת הילדה, ובגדול", היא משחזרת.
"הרמתי טלפונים בזה אחר זה לתקליטן, לאולם אירועים, לצלם. אמרתי לבעלי שזה הולך להיות אירוע גדול כמו חתונה. ולעצמי אמרתי שאם לאנשים יש תהיות או ספקות אז עכשיו כולם ידעו שהיא הבת שלנו. ואני לא מתכוונת להחביא אותה או חלילה להעלים אותה. והיה אירוע מרגש מאוד. היא הייתה כמו נסיכה, ואף עין לא נשארה יבשה".
אך גם אם הסביבה נרגעה הרי שעדיין הקשיים בטיפול היום-יומי רק החלו: "בגיל חודשיים ראה את הבת שלי רופא עיניים שהסביר לי שיש לה בעיות ראייה", אומרת סיון, "יש לה בעיית ריצוד, שאופיינית ללבקנים. וזה אומר שקשה לה להתמקד בראייה, לכן כל פעילות תהיה לה קצת יותר קשה מאשר לילדים אחרים. בנוסף לכך, הייתה לה גם בעיית פזילה, שגם היא אופיינית, והיא גם מסתנוורת מהשמש והעור שלה מאד רגיש".
"את יודעת שהילדה שלך עיוורת, נכון?"
סיון השלימה עם הידיעה כי לילדה יש עור רגיש ובעיות ראייה אולם אז היא נתקלה ברופא בטיפת חלב: "הרופא עשה לה בדיקה כללית", היא מספרת, "ובין היתר הוא קירב לה צעצוע לפנים. הוא הצמיד את הצעצוע לצדה הימני של הילדה, ולאחר מכן לצדה השמאלי. הילדה לא הגיבה, ואז הוא אמר לי: "את יודעת שהילדה שלך עיוורת, נכון?".
סיון ברחה משם כל עוד נפשה בה, ובמשך יומיים התקשתה לעכל את הבשורה: "ביליתי יומיים שלמים בבכי ובדיכאון", היא אומרת, "ידעתי שאנחנו מטופלים אצל מיטב הרופאים אבל חששתי שאולי הוא גילה משהו שאחרים לא ידעו. היום אני יכולה לומר שהילדה אולי נקראת "עיוורת" או לקוית ראייה אבל מבחינתי היא רואה ומתפקדת".
- מה את מסבירה לבן שלך בשלב הזה?
"האמת היא שלאחר הלידה וגם בשלב הזה לא הסברנו לו הרבה. התנהגנו אליו כמו לכל ילד בכור שנולדה לו אחות. היה לי חשוב, באופן טבעי, להעניק לו תשומת לב. במהלך הזמן, כשהוא היה בגן, דיברו עם הילדים על הנושא של "קבלת האחר", וזה התחבר לנו.
"הסברנו לו שיש לנו בבית אחות קצת שונה. יש לה שתי רגליים, שתי ידיים אבל הצבע שלה שונה וצריך לשמור עליה. צריך להגן עליה מהשמש ולהיות קשובים אליה. הסברנו לו שבעצם לכל ילד יש משהו שונה: יש ילד אחד עם תלתלים, אחד עם משקפיים, אחד שמן וכו'. מהיום הראשון הוא מקבל אותה, מכיר אותה לחברים שלו, ואוהב אותה מאוד".
"הבת שלי היא ילדה בריאה וחכמה"
כשיהלי הייתה כמעט בת שנה, הגיעה סיון ל״מרכז להתפתחות הילד״, ושם הפנו אותה לעמותת אלי״ע: "זאת הייתה הפעם הראשונה בה ראיתי ילדים בני שנתיים-שלוש שהינם לבקנים, ראיתי ילדים עם לקות ראיה שהולכים ועולים במדרגות", אומרת סיון, " ופתאום עברה בי המחשבה שגם הילדה שלי יום אחד תוכל ללכת לבד".
כתבות נוספות בפייסבוק הורים של ynet
כיום יהלי בת 4. היא השתלבה בגן אלי״ע בפתח תקווה, ועל אף מגבלות הראיה שלה הצליחה במהרה להפוך לאחת הדמויות הדומיננטיות בגן, דמות מנהיגה ומוקפת חברים.
- ומה המסר שלך לחברה?
"אני לא רוצה לשפוט אף אחד אבל לדעתי חבל שאין מודעות גדולה יותר לנושא, ושאנשים חושבים שלבקן הוא סוג של מפלצת. אומרים שאלוהים אולי פוגע בדבר אחד אבל מחפה עליו בעשרה דברים טובים אחרים, והסביבה לא מבינה את זה.
"לבקנים הם אנשים שיכולים להשתלב בחברה. יש לבקנים שנוהגים, לומדים ועובדים. הבת שלי היא ילדה בריאה וחכמה, והיא רואה ומתפקדת. יש לה משקפי שמש עם מספר, ובשעות החמות בשמש היא נמצאת עם בגד ים מתאים ועם כובע. אנחנו הולכים איתה לגני שעשועים, לים ולבריכה, וגם נוסעים לחופשה באילת ומבלים".
- כיצד מתבצע הטיפול בילדים?
"הטיפול הינו תלוי גיל כאשר המטרה הינה לתת לילדים כמה שיותר כלים על מנת שבסופו של דבר הם ישתלבו במסגרות החינוך הרגילות ובקהילה, ויהיו ילדים עצמאיים ובעלי ביטחון עצמי. הרבה מהעבודה נעשית בחדרי חושך. אלו חדרים שבהם אנו עובדים עם ילדים לקויי ראייה במטרה לווסת מספר מאפיינים של הגירוי הוויזואלי (כגון עוצמה, מיקוד, צבע, תנועה).
יחודו של חדר זה הינו שיש בו גירוי אור אחד ממוקד, ולכן קל לילד לאתר מקור אור ולהתייחס אליו. בנוסף לכך ישנו גם טיפול הידרותרפי, שהינו טיפול שיקומי במים, ובו משתמשים בעזרים שמתאימים לילדים עם לקויות ראיה".
"בנוסף לכך, בתוך סביבת הגן אנחנו עושים התאמות לסביבה כדי לעזור לילד לגלות חפץ, להתנייד במרחב באופן עצמאי, כמו גם לימוד אסטרטגיות למידה שונות, שיכולות לעזור לו. כגון: למידה על פי רמזים, לימוד מתוך הפרט ולאחר מכן הכלל ועוד".
ולא רק הילדים מקבלים סיוע והדרכה מהארגון אלא גם ההורים: "בהדרכות אלו אנחנו מסבירים להורים כיצד עליהם להתמודד עם הדברים הכי בסיסיים להם נזקקים ילדיהם", מסבירה אטיאס, "כגון: איזו סביבה הכי מאימה לתינוק בבית, כיצד לשחק עימו וכיצד לתקשר עם הילד.
"במהלך ההדרכה מספקים להורה מענה גם מהפן הרגשי באמצעות תמיכה קבוצתית או פרטנית. כאשר הרעיון הינו שהילד יהפוך לחלק מחיי המשפחה, ואפשר יהיה לקיים שגרה משפחתית, כגון: לאכול ביחד ארוחות ערב ולצאת לטיולים".
ב-6.6 (שבת) יתקיים בליינד דיי - יום מודעות והזדהות עם ציבור האנשים עם עיוורון ולקויות ראייה בישראל
לפנייה לכתב/ת 
