"עוד אראה לכולם שזו מחלה שאני יכול לנצח"

יוני 2014 - בדיוק לפני שנה, אנחנו ניצבים נרגשים עם דמעות שכבר תקועות בגרון במסיבת סיום גן חובה של המתוק שלנו, עוד רגע כיתה א'.

כל הילדים עומדים במקהלה ורק הוא נוצץ שם מבין כל הילדים, מה עובר לנו בראש באותם רגעים קסומים? עובר לנו בראש, היום בו קיבלנו את בשורת האיוב שבננו המתוק בן השנה וחודשיים נושא מחלה עם שם כל כך גדול ממידותיו – דיסאוטונומיה משפחתית.

הרופאים שוטחים בפנינו את כל הסימפטומים והתופעות של המחלה הקשה הזו, והבטן מתכווצת, הלב נשבר.

מה עובר לנו בראש?

עובר לנו בראש, היום בו קיבלנו את ההחלטה שאין מנוס ואנחנו חייבים לאשר לרופאים לבצע ניתוח של התקנת גסטרוסטום – כפתור בדופן הבטן שממנו הוא יוזן בנוזלים, כי הנוזלים עד עכשיו נכנסים לו לריאות ולכן הוא סובל מדלקות ריאות חוזרות ונישנות.

"כמה כוח רצון יש לילד הזה, כמה שמחת חיים". מתוך האלבום המשפחתי

עובר לנו בראש, ההתרגשות והשמחה ביום בו עשה את צעדיו הראשונים, ולא כמו אחיו הגדולים בגיל הממוצע, אלא בגיל שנתיים ושמונה חודשים.

עובר לנו בראש, הימים בהם התחיל לדבר, כמעט בן 4 אחרי שכל השנים האלו דיבר בג'סטות ובמילמולים. פתאום לשמוע

אותו אצל הקלינאית תקשורת אומר "אבא" ו"אמא".

עובר לנו בראש, היום הראשון שהלך יחד עם סייעת לגן הילדים, בן כמעט 4 עדיין לא גמול מחיתולים, אבל עם חיוך ענק על הפנים.

ובעיקר עובר לנו בראש, כמה כוח רצון יש לילד הזה, כמה שמחת חיים וכמה "השמיים הם הגבול" מבחינתו.

כל ילדי הגן ישובים במקהלה והוא עם חברתו כבדת השמיעה יושבים במרכז, מול כל ההורים ועושים את כל השיר בשפת הסימנים.

כל הדמעות שהיו תקועות וחנוקות מתפרצות להם

זה הרגע, בו כל הדמעות שהיו תקועות וחנוקות מתפרצות להם, ללא מעצורים, ומבעד לדמעות אני רואה אותו מסתכל אלי ושולח לי מבט מחייך של: "הי אמא, אל תדאגי, אני עוד אראה לכולם שדיסאוטונומיה משפחתית זו מחלה שאני יכול להתמודד איתה ולנצח".

אני מרימה מבט לשאר ההורים ומבינה שהילד המתוק הזה שלנו, גם מצליח לרגש את כולם, עיניהם של כל ההורים דומעות!.

מעין עם אחיו. ניתן לראות את כפתור ההזנה שהותקן בביטנו. מתוך האלבום המשפחתי

היום אתה מסיים אוטוטו כיתה א', בשנה זו המשכת להוכיח לעצמך, ולכל הסובבים אותך שאתה מסוגל להיות כמו כולם, לא נתת לעצמך הנחות בשום תחום. השתתפת כמו כל הילדים בשיעורי הספורט, בחוגים ולמדת בעל פה כמו כולם את הטקסט שלך למסיבת הסידור. החששות הגדולים שהיו לי ולאבא מהשנה הזו, התפוגגו די מהר כבר בתחילת השנה כשראינו שאתה משתלב בסביבה החדשה כאילו היית בבית הספר מאז ומעולם. אנחנו אוהבים אותך ילד מיוחד שלנו ויודעים שתמשיך להסב לנו גאווה רבה!

אוהבים כל כך,

• הכותבת הדר קופלוביץ, אמא של מעיין בן ה-7, חולה בדיסאוטונומיה משפחתית. מדובר במחלה תורשתית קשה וחשוכת מרפא. המחלה פוגעת במערכת העצבים האוטונומית, מערכת שמפעילה את האיברים עליהם אין לנו שליטה.
  

• ביום חמישי (25.6) בשעה 20:00 יתקיים אירוע התרמה והסברה ״עושים טוב לחולים בדיסאוטונומיה משפחתית״. האירוע יתקיים ברח הגפן 21 רמת השרון. בהנחיית  דליה מזור ולינור אברג'יל. פרטים בטלפון: 054-4458438. תרומות ניתן לשלוח לת.ד. 5487 הרצליה 46100.