הזמן אצלכם שונה
יש לי אספרגר. אני יכולה לדבר ולתקשר כמו כולם, אבל המחשבות שלי, התחושות שלי, הדיבור שלי עוברים תהליך שונה. לפעמים הרכבות שלנו עוצרות באותה תחנה
מאז הילדות אני לבד, נוסעת ברכבת במקביל אליכם. המבט שלנו נפגש דרך החלונות אבל אנחנו לא ביחד. אנחנו, אתם ואני, נוסעים על מסילות שונות. המהירות שלכם שונה. הזמן אצלכם שונה. לפעמים הרכבות שלנו עוצרות באותה תחנה. אני אוהבת את הרגעים האלה. אבל אז הרכבות שוב נוסעות והפער חוזר.
יש לי אספרגר. אני יכולה לדבר ולתקשר כמו כולם, אבל המחשבות שלי, התחושות שלי, הדיבור שלי עוברים תהליך שונה. יש לי קשיים התנהגותיים וחברתיים. יש הרבה דברים שאני לא מבינה אבל אני לא מפגרת או עם מחלת נפש. לעולם שלי, פשוט, יש הגיון אחר. כל מציאות חדשה או בלתי צפויה קשה לי, לפעמים בלתי אפשרית. להיכנס לחדר בו נמצאים אנשים אחרים, מלחיץ אותי. חוסר ודאות מכניס אותי לחרדה. קודים חברתיים זרים לי לגמרי.
לא קיים שירות תמיכה לאנשים מבוגרים עם אספרגר. המסגרות של בריאות הנפש במקרים מסוימים נותנות שירות, אבל לרוב המלווים אין הכשרה או אפילו ידע בסיסי לגבי אוטיזם. דבר אשר יוצר קונפליקט והדרה של המטופל. הטיפול מתבסס לרוב על שיטות חינוך, מדברים אל המטופלים כאילו הם חצופים, טיפשים או ילדותיים. הליווי הזה רק מחליש את האנשים המתמודדים עם אוטיזם.
אחרי שלושה ניסיונות כושלים של ליווי ותמיכה מטעם סל שיקום, העובדת הסוציאלית בתחנת בריאות הנפש אמרה לי שהיא לא יכולה לעזור לי יותר. "זה באשמתך," היא הסבירה, "יש לך בעיות בתקשורת."
ואז הגיע רעיון האפוטרופסות. לפני הרבה שנים קרוב משפחה התעקש שאתן לו כסף ולא עמדתי בלחצים שלו. אז הועלתה האפשרות למנות לי אפוטרופוס. וכעת, כשהעובדת הסוציאלית אמרה שאני לא יכולה לקבל יותר תמיכה טיפולית היא העלתה את הרעיון של האפוטרופוס. קיבלתי הפנייה לפסיכיאטרית. אחרי כמה פגישות היא נתנה לי תעודה שאני זקוקה לאפוטרופוס.
הפחד
ברגע הזה, אני מודה, התחלתי לפחד. התחלתי להבין שזה לא בדיוק מה שהסבירו לי. לאט לאט הבנתי שאפוטרופוס זו שלילה טוטלית של חופש ההחלטה שלי בכל תחום. שאפוטרופוס מטפל בבירוקרטיה על חשבון הטיפול האישי. ואני - אני זקוקה מאוד מאוד להבנה אישית ואנושית.
וכך הצטרפתי לפיילוט של 'בזכות'. הפיילוט נקרא 'סעיף 12' והמטרה שלו היא לתת תמיכה לאנשים שמתקשים להסתדר לבד. במקום למנות להם אפוטרופוס שיחליט על החיים שלהם נותנים להם תמיכה שהם יחליטו בעצמם ומשאירים אצל האדם את החירות. הבחורה שתומכת בי, מיכל, באה אליי פעם בשבוע. היא חכמה, סבלנית ורגישה. היא באמת מנסה לעזור לי. אני יכולה להתקשר אליה אם יש לי בעיה. אני לא לבד. יד מושטת, זה דבר ענק.
איזו תמיכה אני רוצה?
הייתי רוצה שיבינו אותי ולא ישפטו אותי. שיקבלו אותי למרות השוני. ללא פטרנליזם וללא התנשאות (בפנים אני דווקא די חכמה). שיסבירו לי האם להציע חפיסת שוקולד בהלוויה זה מקובל; שיסבירו לי במילים אמיתיות ולא בתירוצים, מדוע לא רוצים להמשיך לפגוש אותי; שירגיעו אותי כי לפעמים אני מפחדת כשאני חוצה את הכביש. כי הרעש מכאיב לי. כי הסערה מחרידה אותי. כי אני מפחדת להתעוור.
הייתי רוצה לדעת איך להתנהל כספית ביום יום. הייתי רוצה לדעת למי לפנות אם שכן פוגע בי, למי לקרוא אם הטלויזיה שלי מפסיקה לעבוד, למי לספר שאני עצובה. הייתי רוצה לשמור על חלקת העצמאות שלי. הייתי רוצה להתחיל לחיות. אולי יש עוד אנשים - אנשים שבגלל שאין להם תמיכה מתאימה, שולחים אותם לאפוטרופסות. אני מקווה בשבילם שגם להם יעזרו כמו שעזרו לי. שגם הם יזכו להתחיל את החיים.
הכותבת היא בת 66 ומתגוררת בירושלים. לפני כ-4 שנים אובחנה לראשונה כאדם עם אספרגר.
חוק האפוטרופסות עומד על סדר היום במדינת ישראל, ויוצג בהרחבה בכינוס הבינלאומי השישי של בית איזי שפירא.
אחד מהדוברים בכינוס, עו"ד יותם טולוב מארגון 'בזכות' יציג ב- 7.7.15 בכנס הבינלאומי של בית איזי שפירא את ממצאיו הראשוניים של פיילוט 'תמיכה בקבלת החלטות' הראשון מסוגו בישראל, כפרויקט שמציע חלופה לאפוטרופסות.
לפנייה לכתב/ת 
