ילדים נכים? עדיף לא בחודשי הקיץ
הורים לילדים נכים ובעלי צרכים מיוחדים צריכים לחפש פתרונות בקיץ עקב חוסר מסגרות מתאימות. עמיעד טאוב: "גם ילד המוגדר בביטוח הלאומי כבעל לקות קלה יכול להיות בעל פיגור שכלי, כזה שלא יכול להישאר לשנייה ללא השגחה"
חנוך לוין כתב פעם כי: ''בישראל יש רק שלוש עונות - חורף, קיץ ומלחמה''. במדינת ישראל יש כאלו שעבורם הקיץ והמלחמה חד הם. מדובר בעשרות אלפי הורים לילדים נכים ובעלי צרכים מיוחדים שמדי קיץ צריכים לצאת למאבק מחודש על מנת שמדינת ישראל תיקח אחריות גם על החוליות החלשות בשרשרת הגרעינית של משפחתם.
בעוד עם תחילת הקיץ דואג כל הורה לילד בריא להתלונן על מחירי הקייטנות המאמירים, על הסבתות המפונקות שלא מוכנות לארח את כל הזאטוטים בעת ובעונה אחת ולעדכן את הבוס כי השנה שוב יצטרף עובד ללא שכר בגובה מטר לצוות המשרד, יש כאלו שעבורם זוהי פריבילגיה גדולה וחלום רחוק.
כתבות נוספות:
דמעות של אושר: "בגיל 3.5 הוא קרא לי לראשונה אמא"
עיכוב התפתחותי: מתי באמת יש בעיה?
הילד נופל, שובר? אולי זו הפרעה התפתחותית בקואורדינציה
עבור עשרות אלפי ילדים עם צרכים מיוחדים הבריכה היא לא אופציה. עבור אלפי ילדים עם נכויות מורכבות גם הסבתא והסבא הם לא אופציה, שלא לדבר על להביא את הילד למשרד, דבר שלכל הפחות יאלץ את הדירקטוריון להשקיע הון בהנגשת המקום.
עשרות אלפי הורים במדינתנו הקטנה לא יכולים לקחת את הילד לעבודה ושיתרוצץ מתחת לשולחן כי הוא לא מסוגל להתרוצץ. רבבות אמהות פשוט לא יכולות לזרוק את הילדה אצל הסבתא כי הסבתא לא יודעת להכין תרופות ולהתמודד עם מורכבות רפואית וגם פתרון הבריכה ההולם כל כך את התקופה לא ממש נגיש תרתי משמע.
היעדרויות רבות מהעבודה
כאשר עוסקים בהורים לילדים מיוחדים יש להבין את עולמם. המעגל המשפחתי המיוחד שונה מכל מעגל אחר וכולל באופן שגרתי היעדרויות רבות מהעבודה, עלויות חודשיות גבוהות, שעות של סריקות, משלוח פקסים, כתיבת מיילים וצילומים של מסמכים רפואיים.
כל אלו נעשים במסגרת המשרה המלאה בה מועסק כל הורה תחת חברת הענק של הבירוקרטיה הישראלית המתישה. וכן עיסוק שוטף בהיבטים הפסיכולוגיים של ילד למשפחה מיוחדת ושל האחים הגדלים לצדו. הדבר רק הולך ומתעצם כאשר מגיע הקיץ הלא מיוחל וההורים נותרים לבדם במערכה החינוכית והרפואית.
העובדה ששנה אחר שנה מתעלמים קברניטי המדינה מהצורך לעסוק בעניין היעדר מסגרות החינוך לטיפול בילדים נכים במהלך הקיץ היא לא פחות ממזעזעת. הנתונים היבשים מלמדים כי מה שהיה הוא שיהיה בקצב בו מתחלפות ממשלות בישראל מדיניות אחזקת השבר הממשלתית מובילה לכך שאף אחד לא טורח לעסוק בעניין בזמן ולייצר אחזקה מונעת וכך שוב ושוב נותרים ההורים מול שוקת שבורה.
נטל כלכלי ונפשי על ההורים והאחים
מי שלא מכיר משפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים לעולם לא יבין את המורכבות הנדרשת. רק מי שמעולם לא נפגש עם עולם הבריאות והרווחה במדינה יכול לחלק בציניות את עולם הנכויות לקטגוריות כאילו המדובר במשחק קופסא, במקום ללמוד ולהבין כי גם ילד שמוגדר בביטוח הלאומי כבעל לקות קלה יכול להיות עיוור ובעל פיגור שכלי של למעלה ממאה אחוזי נכות, כזה שלא יכול להישאר לשנייה ללא השגחה.
עבור אותם ילדים העדר רצף טיפולי רפואי ושיקומי הינו בגדל עוול של ממש. תשובת משרד החינוך כי האחריות מוטלת על קופות החולים שלא רוצות ולא מסוגלות לתת מענה לעניין היא במקרה הטוב בריחה מאחריות ובמקרה הפחות טוב עניין של אטימות ורוע טהור.
לפייסבוק הורים כבר הצטרפתם? היכנסו עכשיו
יש ילדים שעבורם טיפולים פארא רפואיים הם כמו אוויר לנשימה והעדרם למשך מספר שבועות מוביל הלכה למעשה לאשפוזים וטיפולים שעלותם יקרה עשרות מונים מהמשך הטיפול המסור של הצוות החינוכי והרפואי בילד במוסד החינוכי בו הוא לומד.
גם הנטל הכלכלי והבירוקרטי על ההורים, קרי החוליות המוחלשות של החברה הישראלית, אלו המתמודדים במהלך כל חודשי השנה עם הקשיים המשפחתיים, הרפואיים, הכלכליים והבירוקרטיים של גידול ילד מיוחד במדינה עם אטימות ציבורית, והנטל הנפשי על האחים שמוצאים עצמם בחופשת הקיץ מוגבלים בשל אחיהם, חייב להילקח בחשבון.
יחס מחפיר לאוכלוסייה החלשה
הסכומים שחסרים למתן מענה מקיף לכל הילדים בעלי הנכויות והצרכים המיוחדים עומדים על סדר גודל של כ-200 מיליון שקלים, שהינם בגדר ''פיצוחים'' בהיבט התקציב הממשלתי, בוודאי כאשר מסתכלים על סכומי הכספים הקואליציוניים העומדים על כשמונה עד תשעה מיליארד שקלים! (אגב מתי תגיע המפלגה שתחליט כי ציבור הנכים חשוב מספיק בשביל להקדיש לו חלק מהכספים הסקטוריאליים שלה?).
הסיבה האמיתית לחוסר המימון היא פשוט חוסר אכפתיות משווע ויחס מחפיר לאוכלוסייה החלשה. בסדרי העדיפויות הישראליים והמוכרים שוב נותרים הילדים בעלי הצרכים המיוחדים חסרי הכוח הפוליטי אחרונים בתור.
הפתרון הנכון טמון בכך שהצוות החינוכי והרפואי במוסדות הלימוד הקיימים יחלק במהלך השנה את החופשות לאנשי הצוות וייעזר באנשי צוות מחליפים לכל אורך 12 החודשים במימון המדינה, וכך גם תהיה עלות כל הקייטנות לכל הילדים נמוכה יותר.
חברה מוסרית נמדדת ביחס לחוליות החלשות בשרשרת. העובדה שפעם אחר פעם אנחנו ממשיכים לנפץ את החוליות החלשות בחברה הישראלית אינה מבשרת טובות.
ממשרד החינוך נמסר: "לתלמידי החינוך המיוחד עם הלקויות המורכבות, ניתן מענה עד לאמצע חודש אוגוסט ועד לשעה 16:45, כולל כל הטיפולים הנלווים. בתוך כך יצוין, כי משרד החינוך מעביר לרשות המקומית תקצוב מלא לטובת הנושא.
"לתלמידי החינוך המיוחד עם הלקויות הקלות, ניתן מענה עד לסוף חודש יולי ועד לשעה 13:00. יודגש כי תכנית הארכת שנת הלימודים בחופשת הקיץ לתלמידי החינוך המיוחד, נקבעה מתוקף חוק החינוך המיוחד כמענה משלים ומתוך ראיה מקצועית הלוקחת בחשבון את הצרכים המשתנים של תלמידים עם לקויות שונות".
הכותב הינו אבא לילד מיוחד ומייסד ''אופק ארגון חזרה לחיים''
