בן 14 שמציג יצירות בתערוכה חדשה: "אין תרופה לבדידות"
איל שחל פורת, נער בן 14 עם בעיית תקשורת נדירה, מציג בימים אלו ציורים ושירים בתערוכה בתיאטרון הבימה. "אני אמנם די מבודד ולא יכול לדבר עם בני גילי אך דרך האומנות מצאתי חברי נפש"
עוד בערוץ הורים:
"אני האמא שלא מכניסה ממתקים הביתה"
הגיל להתחיל: מתי אפשר לקנות לילד טלפון?
התערוכה, העונה לשם "אני. מדבר. אליך" היא סמן ניצחון של איל שסובל מבדידות וניתוק כמעט מוחלטים מהסביבה, עקב מצבו. "אני לא ממש חולה, רק מחווט אחרת", כך מסביר איל.
"הדיספרקסיה שלי, שאותה אני מכנה: גברת דיספרקסיה (כי קשה יותר לכעוס על תסמונת שאתה מדמיין כקשישה חבושת כובע) משבשת את החיווטים במוח שלי. היא מקשה עליי מאוד לתכנן פעולות עד לסופן המוצלח".
חינוך ביתי
"אייל גדל בשנים הראשונות ביפן, ואם הייתה שונות בינו ובין שאר הילדים הרי שלא הבחנו בה, היות והוא היה הילד הזר היחידי", מספרת ד"ר שונית שחל פורת, אמו של איל,
"כשחזרנו לארץ, כשאיל היה בן שנתיים לערך, אמרו לנו שכדאי לקחת אותו לאבחון התפתחותי, וכך עשינו. הרופא אבחן כי יש לו בעיית תקשורת שהבסיס שלה הוא פיזי, מה שבאבחון מאוחר יותר קיבל את השם 'דיספרקסיה'".
המשפחה ניסתה לשלב את איל במסגרת הרגילה אולם הניסיון לא צלח: "שלחנו אותו לגן תקשורת", ורציתי מאוד שהוא יילך לבית ספר", מספרת שונית, "בשלב הזה המערכת התנגדה כי נראה היה להם כי הוא לוקה בתפקוד נמוך. הבאתי ציורים ועבודות שלו והראיתי להם שהילד תבוני אבל זה לא הלך בצורה טובה. ולאחר מכן הוצאתי אותו מבית ספר לחינוך ביתי".
"מאוד קשה. הרבה עול נפל על התא המשפחתי הקטן שלנו, שכולל אותי ואת אמי. העזרה שאנחנו מקבלים כיום מ'קדימה מדע'. היא אחד הדברים הבודדים שאנו מקבלים. התחושה שלנו היא שהמערכת לא רוצה שהילד ילמד מחוץ לבית הספר, ואולי הצדק עימה אבל יש מקרים שבהם אין ברירה.
"כיום, אנחנו מתמודדים עם הקושי הכלכלי ועם השאלה כיצד להשתכר ולהרוויח מספיק כסף שיספיק לטיפולים, כאשר הילד נמצא בבית במשך 24 שעות ביממה. ויש כמובן קושי שכרוך גם בכך".
- איך המצב השפיע על איל?
"בשלב הזה הוא היה ילד עצוב, בודד ומבוגר לגילו, וזה היה מוזר. ילד בן עשר שכותב שירים ויצירות כמו אדם בן 90.
"התמודדתי עם קשיים פיזים רבים ועם העובדה שאנשים, כמעט כולם, טועים לחשוב שמי שלא מדבר לא רוצה לדבר או שאין לו מה לומר", אומר איל. "ילדים גם חושבים שמישהו כזה הוא ילד רע, או להבדיל - מפגר. לך תסביר להם שהם טועים, כשאתה לא יכול לדבר. גם היום אני באימונים בשביל לבצע פעולות פשוטות.
"אני גם לא מצליח לווסת את עצמי טוב כשאני מוצף מבחינה חושית או רגשית. זה לא נעים לי ובאופן ברור מאוד, גם לא נעים לסביבה, כי מבחור שנראה גדול ורציני לא מצפים לצרחות פתע. אם רק הייתי יכול לתרגל כל דבר שוב ושוב לפני ביצוע, אבל החיים לא דיס פרקטים, רק אני".
"אין תרופה לבדידות, חוץ מאשר להגדיר אותה אחרת. אני אמנם די מבודד מחברת בני גילי, לא יכול אפילו לדבר איתם, וזה קצת עצוב, אבל הדיבור שאני מסוגל לו (בעיקר באומנות) מקרב אליי חברי נפש".
"הנקודה שבה הבנתי שיש עוד אנשים בעולם"
בגיל שמונה החל אייל להיות מטופל על ידי מורה מהחינוך המיוחד (תוכנית בשם 'שלבים' של 'קדימה מדע') וכן על ידי קלינאית תקשורת. אלו, בגיבוי אמו וסבתו, חוללו שינוי עצום בחייו. איל החל להביע את עצמו ולתקשר עם הסביבה באמצעות ציורים ושירים מלאי השראה ועוצמה.
גם איל מספר על התרומה של הבלוג לחייו: "פשוט לא ייאמן. זו הנקודה שבה הבנתי שישנם עוד אנשים בעולם, חוץ מאלה שאני רואה ושומע, ושרבים מאוד נחמדים, מבינים אותי, אפילו מעריכים אותי. אפשר לומר שהם הכירו חלק שבי, שגם אני אוהב יותר".
משחקי ילדים
נקודת מפנה חשובה ומשמעותית עד מאד בתהליך התפתחותו של איל התרחשה לאחרונה כשהוא החל ללמוד לשחק משחקי ילדים: "הגיעה אלינו מורה חדשה בשם שלי (שלי רביד נדל, המלמדת את איל במסגרת תוכנית "שלבים" של ארגון "קדימה מדע" המפעילים את שירותי החינוך לילדים חולים בביתם עבור משרד החינוך - נ.צ)", מספרת שונית, "ואייל העביר אותה מבחנים קשים.
לפייסבוק הורים כבר הצטרפתם? היכנסו עכשיו
"נדמה היה לו שהוא לא צריך אף אחד חוץ מאיתנו. כשהיא ניסתה לבדוק מה הוא יודע ומה לא הוא העמיד פנים של אידיוט. לדוגמה: כשהיא שאלה אותו כמה זה 2+2 הוא אמר לה 5. אותי ואת סבתו זה ממש לא הצחיק אלא העציב.
"הוא לא הבין שכשיש לך בעיית תקשורת הרי שכל בן אדם שאפשר לתקשר איתו זה אוצר גדול. הוא היה כל כך פגוע מהמערכת הבית ספרית שהוא בכלל לא חשב שמישהו יכול לתת לו משהו".
אבל שלי המורה לא ויתרה. "היא לא ויתרה עליו, וזה היה יפיפה בעיני", מסבירה שונית, "היא החליטה לתקשר עם איל בדרך אחרת, פשוט ללמד אותו לשחק משחקים".
- במה הם משחקים?
"הכול - ארץ, עיר, משחקי אסטרטגיה, טאקי ועוד. שלי הבינה כי למרות שאיל מתבטא כאדם מבוגר הרי שיש לו חסכים גדולים. היא עברה איתו את כל המשחקים שהחמיץ בילדות. וכל אחד מהם תורם לו משהו, לדוגמה: להפיק צליל, להחזיק קלף, ועוד. הוא מאוד נהנה להשלים את מה שהחסיר, וכיום הוא משחק גם עם ילדי המשפחה.
"בנוסף לכך, בזמן האחרון אנחנו רואים אצלו סימני ילדות, הוא הרבה יותר ילדותי ושובב. הוא צוחק יותר. מבחינתנו היא פתחה לו את השער לילדות ולשמחה של הילדות".
שלי רביד נדל מספרת: "הכרתי את איל לפני שלוש שנים. בדיוק אז החלפתי מורה שעבר לגור בצפון, והאינפורמציה שקבלתי ממנו הייתה "איל גאון, ואימא וסבתא שלו מקסימות". ואכן בפגישה הראשונה הכרתי ילד מאד ביישן ומשפחה עם אהבה ונתינה אינסופית".
- איך היה לעבוד עם איל?
"איל הוא ילד גאון עם תחומי עניין רבים. מאד מכונס בעצמו, רציני וסגור, כותב וחושב על דברים אך לא משתף. המשימה שלי הייתה להוריד את קיר החשדנות בינינו וללמד אותו ולהתייחס לחיים ולעצמו בצורה קלה יותר. וכך, ביחד עם משפחתו החלטנו שבמפגשנו נתמקד בתחום המשחק.
"איל לא שיחק לפני שהכרתי אותו. הוא לא נפגש עם ילדים אחרים. ביחד פתחנו לו עולם שלם שבו למד לשחק, לרצות לנצח ולהתאכזב לעיתים מלהפסיד . איל התחיל לשחק עם הסובבים אותו והתחיל לחוות ולהרגיש ילד. אני באופן אישי לומדת משהו חדש. הן הידע העצום שיש לאיל ומגלה שגם דברים קטנים יכולים לשמח ולגרום לאושר רב".
- במה העבודה עם איל הייתה שונה מהמפגש עם ילדים אחרים?
"דרך איל הבנתי את הקשיים הרבים של ילדים אחרים שאני עובדת איתם. איל משתף אותי ביצירות המדהימות שהוא כותב. אחת היצירות "אל תשאירו אותנו בחוץ". זה ביטא את החוויה של ילד שלא נמצא בתוך החוויה הבית ספרית ורוצה שיתייחסו אליו כמו כולם. אני כל יום רואה וחווה את החסרים העצומים שיש לילדים שאני מלמדת. לאו דווקא חוסר בידע או מצוקה כלכלית אלא צמא לחברה והתחברות למה שקורה בחוץ".
עוד דרך לתקשר
כאמור, בימים אלו מוצגות יצירותיו של איל בתערוכה. "התערוכה מבחינתי היא עוד דרך לשוחח", אומר איל, "אחת מהחוויות החזקות ביותר שלי היא מראה אנשים שעומדים מול יצירה שלי ונראה שהם מדברים איתה. לפעמים מוחים דמעה. אבל היא הרבה מעבר לזה. יצאתי לדרך כי יד הושטה אליי - היד של רון ואמיר (רון דונר ואמיר לוזון - מארגני התערוכה- נ.צ), שלא היה להם שום קשר לנושא של בעיות תקשורת".
"הם הביאו גם את האוצרות מיכל ונועה (נועה חביב ומיכל ברנע- שני-נ.צ) ויחד למדנו. סיפרתי להם שהחלום שלי הוא תערוכה שיבואו אליה על גלגלים, על קביים, ילדים ובוגרים שיש להם רגישויות, מטפלים ואנשי חינוך, והם אמרו: יהיה קהל גדול יותר אפילו. כל מי שמגיע להצגה יבוא לתערוכה! הייתה פתיחה מרגשת עד דמעות. אנשים כל הזמן כותבים כמה הרבה למדו מהתערוכה. אין יותר מזה".
- ומה החלומות לעתיד?
"אני יודע שתמיד אצייר ואכתוב להנאתי, אבל הייתי רוצה גם להשלים תעודת בגרות או תואר ראשון, שני, שלישי. לא בשביל התואר אלא בשביל לעזור לשנות דברים בארץ. אני מעריך את האנרגיה הרבה שמגיעה מפעילות חברתית בשטח, אבל בשביל לשנות דברים צריך ללמוד הרבה וצריך סבלנות רבה.
"הנה הדבר הראשון שהייתי משנה לו יכולתי: להסיר חסמים מדרכם של אנשים עם מוגבלויות כשהם באים לרכוש ידע. זה נכון במיוחד לגבי אנשים עם לקות מורכבת, כמוני".
שונית מסכמת: "בהתחלה כשהתברר לי שאיל לא יכול ללמוד במסגרת הרגילה הרגשתי תחושת חרדה וכישלון. היום אני מבינה שזה "חינוך לנער על פי דרכו". כהורים יש לנו תפקידים רבים ובמיוחד כאשר מדובר בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
"כל ילד מיוחד זה עבודה ביצירה אישית, וצריך לתפור לו עתיד. ולמדתי שאמנם זאת לא הדרך הקונבנציונלית אבל תמיד יש משהו או מישהו טוב שמחכה בהמשך הדרך".
התערוכה מתקיימת בתיאטרון "הבימה" עד התאריך ה-20 באוגוסט
לפנייה לכתב/ת 
