הסרטן שקטע לתאומות את התוכניות לחופש
לשני ודניאל, תאומות בנות 13, היו הרבה תכנונים לחופש הגדול. בעקבות גילוי מפתיע של מחלת הסרטן אצל שני, הן נאלצו להתמודד עם מצבים קשים בבית חולים. אז איך בכל זאת מוצאים מקום לאופטימיות, יצירת קומיקס ונגינה על גיטרה? ולמה הן החליטו לקרוא למחלה בשם חיבה?
קראו עוד:
10 טעויות שהורים עושים עם מתבגרים
"בתחילה חשבו שמדובר בחבלה, הנחו אותנו לשים קומפרסים קרים ולחזור במידה והגוש גדל. כעבור שבועיים הגושים הפכו לענקיים. התחלנו תהליך של בירור. עדיין העלו סברות שונות וניסו להרגיע אותנו, גם שני צילומי רנטגן שעשינו לא הראו כלום, אבל הרופאים חשדו. ואז עברנו CT, MRI וביופסיה ולאחריהם כבר התבשרנו שמדובר בסרטן מסוג נון הודג'קין".
- איך מקבלים בשורה כזאת?
"עבורי זה היה שוק בלתי רגיל", אומרת שלי. "בתחילה שאלתי את עצמי למה זה קרה לנו והתקשתי להאמין, לאט לאט הבנתי שיש תרופות ואחוזי ריפוי גבוהים מאוד, ומה שעוזר בעיקר הוא דווקא הגישה של שני לעניין".
"הסרטנוש שלי"
"אני דווקא לא הייתי בשוק", מספרת שני: "כשהודיעו לי לא ממש הייתי מופתעת, ואמרתי לעצמי אוקיי, כולה סרטן. היה לי ברור מההתחלה עד הסוף שאני יוצאת מזה והכול יהיה בסדר. כדי להפוך את זה למשהו פחות מאיים, אנחנו אפילו קוראים לזה בצחוק סרטנוש".
דניאל אחותה התאומה מוסיפה: "אנחנו תאומות זהות והחברות הכי טובות, אנחנו עושות הכול ביחד, יש לנו אותן חברות, והיו לנו המון תכנונים משותפים לחופש. בהתחלה היה לי מאוד קשה וכמובן שבכיתי, אבל מרגע ששני לקחה את זה כל כך קל היה לי הרבה יותר קל, הגישה שלה נתנה לי ביטחון. בגלל שהיא רגועה גם אני הפכתי לרגועה".
- איך מתמודדים עם הטיפול והאשפוז הממושך?
"מאז הגילוי, שני נמצאת רוב הזמן בתנאי אשפוז בבית החולים דנה", מספרת שלי: "מקבלת טיפולים כימותרפיים שמתבצעים בסבבים, שבוע טיפול, שבועיים הפסקה".
לשמחתי קיבלתי את תופעות הלוואי בצורה יחסית קלה", מספרת שני. "השבוע הראשון היה קשה, לווה בחולשה גדולה והקאות, אבל הסבבים הבאים הפכו ליותר ויותר קלים".
"יש ימים קשים", מוסיפה שלי, "אבל יש גם הרבה ימים, בייחוד בהפוגות, שהם טובים מאוד ושני מרגישה בהם טוב וגם יוצאת הביתה. למזלנו תפסנו את זה בזמן, שני מגיבה טוב מאוד לטיפולים, ותשעים אחוז כבר מאחורינו.
"אחד הקשיים שלי הוא הצורך להיקרע בין הבנות, אבל המשפחה התגייסה לעזור, אמא שלי, אחותי וחמותי עוזרות באופן מדהים, הן מביאות אוכל, חמותי ישנה הרבה בבית החולים, הן תומכות רגשית וכלכלית כי אני פשוט הפסקתי לעבוד. יש לנו עסק משפחתי לקוסמטיקה מכון "רונהליזה" בימים רגילים המכון פועל עד שעות הלילה ועכשיו הוא נסגר כל יום בארבע".
קומיקס מהחוויות בבית חולים
כולן מסכימות שהדבר החשוב ביותר הוא ששני שומרת על אופטימיות ודואגת להיות עסוקה ופעילה. "היא פשוט עושה לעצמה תרפיה באומנות", מספרת שלי בהתפעלות. "אנחנו משפחה מאוד פעילה. שני ודניאל הן ילדות מוכשרות ופעילות שאוהבות להיות בתנועה, הן ספורטאיות מחוננות – עוסקת בגלישה, בטניס, התעמלות קרקע עם נבחרת בני הרצליה – ובמסגרת זו גם זכו עם קבוצתן באליפות הארץ.
"היו להן תכנונים רבים לחופש, הן רצו להירשם לקייטנת גלישה הן נמצאות אצל סוכן דוגמניות. מרגע הגילוי למעשה התוכניות של שני לקיץ נגוזו, אבל היא לא מרחמת על עצמה ולא איבדה את שמחת החיים שלה, יש לה נטיות אומנותיות חזקות והיא פשוט התחילה לעסוק באופן אינטנסיבי באומנות".
שני מספרת: "אני עובדת על ספר קומיקס - מציירת קומיקס מהחוויות בחיי בית החולים, כותבת שירים, מכינה תכשיטים: צמידים, שרשראות. כבר נתתי הרבה מהם לצוות המטפל, ולד"ר סיוון הרופאה הנפלאה שמטפלת בי, והם הולכים איתם וזה מאוד כיף. יש לי כבר סטוק של תכשיטים, ואני ודניאל רוצות לפתוח דוכן במרינה בהרצליה ולמכור אותם".
דניאל מוסיפה: "אני מגיעה הרבה לבית החולים, ועושה איתה שם יצירות, לפני כמה ימים באתי עם סבתא שלי, קנינו מכונת תפירה וכולנו תפרנו ביחד בבית החולים".
ושלי מספרת: "יש לה כישרון משחק ענק והיא מצחיקה, היא פשוט לא מפסיקה להצחיק את הצוות. בבית החולים לא מפסיקים לדבר עליה ועל צורת ההתמודדות המיוחדת שלה".
מנגנת ושרה
"יש לי כאן גם חברים במחלקה" מספרת שני, "למרות שרוב בני הנוער כאן יותר גדולים. אחד הדברים שמאוד עוזרים לי הוא עמותת "גדולים מהחיים", שמלווה אותי ותומכת בי. ליאור, אחד ממתנדבי העמותה, הגיע כדי לבקר חולה אחרת, ופנה אלינו, מאז נוצר ביננו קשר הדוק.
"הוא מגיע לבקר לפחות פעם או פעמיים בשבוע, הוא מלמד אותי לנגן על גיטרה. אני מאוד אוהבת לשיר, אז אנחנו מנגנים ושרים ביחד וזה ממש כיף. והכי חשוב", מספרת שני בהתלהבות: "העמותה מוציאה שני טיולים בשנה לחו"ל והולכת להטיס אותי לשם אחרי שאבריא".
לפייסבוק הורים כבר הצטרפתם? היכנסו עכשיו
שלי: "אנחנו משתמשות הרבה בדמיון ומתכננות קדימה. אנחנו עושות תרגיל מחשבתי וחושבות איך יראו החיים בעוד עשר או עשרים שנה, כדי להראות שכל מה שקורה עכשיו יראה כמו תקופה קטנה וחולפת בהשוואה לכל החיים".
אחת תופעות הלוואי בטיפול הוא נשירת השיער, איך התמודדת עם זה?
"דווקא זה שהייתי צריכה לגזור את השיער לא הפריע לי כל כך" אומרת שני, "כי לדעתי יפה לי גם ככה, מה שכן מביך אותי ולא כל כך נעים לי זה התגובות של האנשים. יש כאלה שמתעלמים, ויש כאלה שבוהים.
"לפני כמה ימים הייתי במסעדה וילדה אחת ראתה אותי הצביעה עלי וצחקה, אז זה באמת היה לא נעים, אבל גם לא ממש נורא, אפילו קצת הצחיק אותי שהיא צחקה".
מה בכל זאת הכי קשה בכל המצב הזה?
"הכי קשה לי שאני לא יכולה לעשות ספורט", מספרת שני. "עשיתי המון ספורט, ועכשיו יש לי המון אנרגיה שאני לא יכולה להוציא, זה גורם לי לפעמים לעצבנות ולהתפרצויות של כעס. אני גם מאוד מקנאה בחברים שבחוץ ובאחותי שמבלים בחופש הגדול. תכננו ללכת יחד לקייטנת גלישה ובסוף רק היא הלכה אבל אני שמחה בשבילה".
"זה מדהים איך שהיא מפרגנת לאחותה", מספרת שלי :"היום אגב הרבה יותר מבעבר וזה ממש מרגש". ודניאל מוסיפה: "היא הכינה לי קמע מיוחד לתחרות גלישה בסוף הקייטנה, והגעתי למקום הראשון. אני מאמינה שזה בזכות הקמע.
"היא חסרה לי מאוד, זה לא אותו דבר בלעדיה, שני מוסיפה הרבה פלפל לחיים. עכשיו נסעתי לאילת וכל הזמן חשבתי כמה כיף היה יכול להיות אם היא הייתה איתי. אבל עוד מעט היא מסיימת את הטיפולים ונוכל לחזור לעשות את כל התכנונים שלנו".
אז מה באמת התכנונים נכון לעכשיו?
"אנחנו מאוד מקוות ששני תסיים את הטיפולים ותוכל להתחיל את שנת הלימודים במועד או לפחות אחרי החגים", אומרת שלי, ושני מודיעה "לטוס ללוס אנג'לס אחרי שאבריא!".
לסיום, שלי מוסיפה: "האמונה בבורא עולם חיזקה אותי ואת האמונה בעצמי. המצווה של אהבת לרעך כמוך זו מצווה גדולה. ללא טוב הלב האנושי של הצוות הרפואי, מנהלת המחלקה, הרופאים, העובדים הסוציאליים, האחים והעמותות, אי אפשר היה לעבור את התקופה הקשה הזו, מבלי לאבד צלם אנוש.
"במהלך התקופה הבנתי שאני העשירה באדם – יש לי ידיים, רגליים, שתי בנות מקסימות, משפחה תומכת וחברות טובות. למדתי שאני עשירה במשאבים ולמדתי להעריך את מקור האושר, אני תלויה בהם ולא אוכל להתקיים בעולם לבדי. האושר שלי תלוי ביקרים לי והם העושר והאושר האמיתי".
פעילות עמותת "גדולים מהחיים":