הזמרת שכתבה שיר מרגש לאחיה האוטיסט: "עבורי הוא מלך"

איך זה מרגיש לחיות לצד אח אוטיסט? את התחושה הזו מנסה להעביר מורן לוי, זמרת בת 32, בקליפ שמלווה את השיר "Your highness", שכתבה לאחיה הצעיר, לידור. "אני מעריצה אותו", היא אומרת ל-ynet, "עבורי הוא מלך אמיתי. אדם אמיץ וטוב לב שמתמודד עם משהו בלתי אפשרי כל יום בחייו ולעולם יתמודד איתו".

צפו בקליפ:

"השיר ישב במגירה במשך שבע שנים מפאת כבוד לרגשותיהם של הוריי, שעד היום התקשו להיחשף ולשתף כמו משפחות רבות אחרות", מספרת לוי, "כעת לשמחתי, הם נתנו ברכתם לפרוייקט הזה ונוטלים חלק בהפצתו. כולי תקווה שזה יגיע לכמה שיותר אנשים ויצליח לעורר מודעות והבנה טובה יותר של הממלכה הלא נגישה הזו שנקראת - אוטיזם".

קראו עוד על אוטיזם:

מדוע יותר ילדים מאובחנים באוטיזם?

למי קראתם אוטיסט?

צפו: רבקה זוהר שרה שיר שכתב נער אוטיסט

"זה אחי וככה אני אוהבת אותו"

לוי, בת 32, חיה כיום בפלורידה ונשואה למוזיקאי אותו הכירה בארצות הברית. למרות המרחק הפיזי בינה לבין משפחתה שבארץ, ניכר כי היא מאד מחוברת אליהם, ובעיקר לאחיה הצעיר לידור (20).

"אין יום שעובר בלי שאנחנו משוחחים בטלפון או בסקייפ", היא אומרת, "ככל שאני מתבגרת יותר וגם לידור, זה הופך להיות קשה יותר מבחינה רגשית עבורי, כי הגעגוע אליו גדל ופתאום אני כבר לא שם, איתו, לצידו. אני רואה אותו הופך לגבר, גבר שלא יזכה לחיים נורמאלים, לזוגיות, לדברים שהאנשים שלא סובלים מאוטיזם, לוקחים כמובן מאליו. זה מכאיב לחשוב על זה. בכל פעם שאני רואה נער אוטיסט ברחוב, אני מיד רואה את אחי מול העיניים וכל השנים של ההתמודדות עם זה, צפות פתאום".

כשלידור נולד, לוי היתה בת 12 ואחיהם הבכור, דותן, היה בן 14. "כבר מרגע שהוריי הביאו את אחי הביתה לראשונה, הרגשתי את האחריות של האחות הגדולה מתיישבת לה בנוח על כתפיי הצרות", נזכרת לוי, "לא חשבתי שהאחריות הזאת תהיה אתגר כזה גדול".

לדבריה, כבר בגיל צעיר היה ברור שלידור לא כמו כולם. כתינוק, תהליך ההתפתחות שלו היה איטי, אך מכיוון שסבל מטיקים ותנועות חוזרות, הרופאים אבחנו אותו בתחילה כסובל מתסמונת טורט. מאוחר יותר, הוצמדה לו האבחנה של תסמונת אספרגר. רק אחר כך הוגדר כאוטיסט בתפקוד גבוה.

אז מה זה בעצם אומר מבחינתו? לוי מסבירה כי הוא מסוגל לדבר לעניין ולבטא את רצונותיו ורגשותיו, עם זאת האוטיזם בא לידי ביטוי ביכולת תקשורתית לקוייה, חזרה על משפטים ושאלות שוב ושוב, אובססיביות וריטואלים, בעיה ביצירת קשרים חברתיים בפרט ותפקוד בחברה בכלל, יכולת ריגשית והבנת דברים בסיסיים ברמה נמוכה מאוד ואף אלימות בגילאים צעירים יותר.

"מעולם לא הרגשתי בושה או מבוכה", מבהירה לוי, "זה אחי וככה אני אוהבת אותו. כשהוא אובחן, הייתי צעירה ונקייה מסטיגמות. אבל היו רגעים, כמו בגני שעשועים למשל, שההבדל בינו לבין שאר בני גילו היה עצום. כשכל הילדים האחרים משחקים ביניהם, ורק אחי, עם עצמו, לבד, בקושי מסתכל ימינה או שמאלה או מתעניין במה שקורה מסביבו.

"כשהיה ילד קטן ואמר מה שחשב, הייתה סלחנות והבנה כי 'הוא רק ילד', אבל כשהוא בגר, שמתי לב לרתיעה שהייתה לאנשים ממנו. הוא גם יכול היה להרים יד אם משהו לא היה נראה לו או שלא קיבל תגובה חיובית על מבוקשו וזה יצר הרבה מתח באויר, שמא יפגע במישהו ורבאלית או פיזית. טיולים איתו הפכו דבר שדורש הרבה סבלנות וערנות, כי הוא לא צפוי והספיקה מילה אחת להצית אותו".

לידור לוי. ככל שהתבגר, אנשים נרתעו ממנו

דואגת ממה שיקרה ללידור בעתיד

את החיים לצד אח אוטיסט, מתארת לוי כתובעניים ומבגרים. "משהו פנימי מתעורר ואומר להתגייס כי יש בעיה", היא מנסה לפשט את הדברים, "הבית הופך לסיר לחץ ולא נותר אלא לנסות ולעשות את המיטב כדי להקל. כמתבגרת, באופן טבעי לחלוטין מבחינתי, ויתרתי הרבה, על מפגשים חברתיים, על יציאות ועל פעילויות אחרות, כדי להתגייס למען הוריי ואחי. הוא הפך להיות מרכז החיים של כולנו.

"הוא היה קורא לי 'אמא מורן', כי הייתי מחזירה אותו מהמטפלת בכל יום, ודואגת לו עד שאבא ואמא ישובו מהעבודה", מחייכת לוי, "הדברים הללו עיצבו את אישיותי והיום, בדיעבד, אני רואה כמה הם עוזרים לי בחיי העצמאיים כאישה בוגרת. הערכים, המשמעת, האחריות והאמפתיה".

לוי מודה כי מרגע שהאוטיזם נכנס לחיי המשפחה, מקומם של האחרים נדחק באופן טבעי. "אוטיזם דורש באופן טבעי יותר משאבים, אז מקומי כילדה אמצעית במשפחה, איפשהו הטשטש, לפחות לפי מה שהרגשתי, והפכתי באופן אוטומטי לעוד עזרה בהתמודדות עם האוטיזם הגדול", היא אומרת, "מעולם לא החסירו ממני דבר, אבל מבחינת תשומת הלב וזמן האיכות, הכל משתנה ברגע שמגיע ילד כזה אל תוך המשפחה".

אם נשמע שלוי השלימה בקלות עם העבר ועם התבגרותה בצלו של לידור, הרי שדווקא הפחד מפני העתיד מטריד אותה הרבה יותר: "מפחיד אותי לחשוב מה יהיה עליו בעוד שנים, כשיהיה מבוגר. איך יראו חייו, מה יעשה, האם הוא יזדקק לתמיכה כל חייו? מפחידה אותי המחשבה שחלילה הוא ישאר לבד אי פעם. אבל משתדלים לבנות בסיס איתן ולעשות הכל כדי שזה לא יקרה".

מורן לוי. אחיה קרא לה "אמא מורן", עוד כשהייתה נערה

"מצטער שגרמתי לכם אי נעימות"

השיר והקליפ שצילמה לוי, הם סנונית ראשונה מתוך אלבום שני שעליו היא עובדת. שם השיר "הוד מעלתך", צמח מהאובססיה של אחיה, שנהג ללפף סביב ראשו סדין ולשחק כאילו הוא דמות מסוימת. היא אומרת כי כשראה את הקליפ, זיהה עצמו ובהתחלה היה לו קשה לקבל זאת. לוי מספרת כי הוא כעס ואפילו איים עליה שישבור את הדלת.

 "אני חושבת שהוא בלבל בין העובדה שאני חיה בחו"ל היום וכבר לא איתו, ובין מה שראה בקליפ", מסבירה לוי, "אחר כך הוא נרגע ואמר לי מה שלא האמנתי שאשמע: 'אני מצטער שגרמתי לכם להרגיש לא נעים. זה אני, נכון? אני מצטער. אני לא עושה את זה יותר, אני בוגר'.

"לידור זיהה את עצמו וגילה רגישות שהפתיעה והמיסה את כולנו. הוא הביע חרטה על משהו שבעצם לא הייתה לו שליטה עליו וזה אמר הכל. המשפט שאני אומרת בשיר 'אילו רק יכולתי לעזור לך לראות, הוד מעלתך' הפך למציאות. הוא ראה את המציאות כפי שאנחנו רואים אותה לרגע. השיחה איתו באותו יום גרמה לי להבין אותו יותר, פתחה לי צוהר לעולמו הפנימי והכל כך קשה לפיצוח".

לסיום, אני מבקשת מלוי שתיתן טיפים לבני משפחה של ילדים אוטיסטים. "להורים אני מציעה שינסו לתת לשאר הילדים תשומת לב זהה לזו של האח האוטיסט, עד כמה שאפשר. בהמשך, כשהם יגדלו ויהיו עצמאיים, שינסו שלא 'להפיל' עליהם יותר מדי בגלל שעל האח האוטיסט אי אפשר", מדגישה לוי, "ולאחים אני מייעצת שיהיו שם כמה שיוכלו, אבל ינסו גם לאזן בין רצונם שלהם ורצון המשפחה. האיזון הוא חשוב לכולם".