תופעה: ההורים שמסרבים לתת טיפול רפואי לילדיהם
הם אנשים מודעים שרוצים את הטוב ביותר עבור ילדיהם, גולשים ברשת, מגבשים דעות על סמך סיפורים לא מייצגים ומידע לא מבוסס וקובעים לרופאים מה הטיפול הנדרש עבור הילד שלהם. לפעמים זה מגיע למצבים מסכני חיים
תופעה חדשה ומסוכנת: הורים שמסרבים לאפשר לילדיהם לקבל טיפול רפואי מקובל בגלל מידע שאליו נחשפו ברשת. הם מגיעים לבתי חולים, וגם במצבי חירום מנסים לכפות על הרופאים לטפל בילדים בדרכם, לפעמים עד כדי סכנת חיים.
קראו עוד על רפואה אחראית ברשת:
10 האתרים הרפואיים הטובים ביותר ברשת
בחרנו עבורכם: 10 אפליקציות הבריאות הטובות ביותר
רופאים קבעו: 18 אפליקציות בריאות מצטיינות
ילדה בת שמונה הובהלה לפני כשבועיים על ידי הוריה למרכז הרפואי מאיר כשהיא בשוק אנפילקטי, מצב שנגרם כתוצאה מתגובה אלרגית מועצמת ועלול להסתיים גם במוות. ההורים סיפרו לרופאים כי הילדה, שסובלת מאלרגיה לחלב, אכלה חצי שעה קודם לכן גלידה צמחית, שככל הנראה הכילה גם מרכיבים חלביים. מיד אחרי הלֶק הראשון התפתחו תסמיני האלרגיה - נזלת, אדמומית בעיניים, גרד ופריחה, ואז צניחה פתאומית בערכי לחץ הדם, שגרמה לאובדן הכרה.
"במקום לטפל בילדה, עסוקים בהסברים להורים"
"היא הייתה במצב מסכן חיים. כל מערכות הגוף שלה, הדופק ולחץ הדם השתוללו ויצאו לגמרי מאיפוס," מסביר ד"ר אהוד רוזנבלום, מנהל מיון ילדים במאיר, "מהספרות הרפואית ידוע שחלון ההזדמנויות להצלת חיים במקרים כאלה הוא כשעה מרגע החשיפה לגורם האלרגיה, ולכן היינו במרוץ נגד הזמן. ידענו שכל דקה ללא טיפול מקרבת את הסיכון לתמותה."
כששאלו הרופאים את ההורים מדוע לא השתמשו במזרק אפיפן, המכיל אדרנלין, מקל על תסמיני האלרגיה ומונע סכנת חיים - ציוד חובה בביתו של כל אדם שסובל מאלרגיה כה קשה - השיבו ההורים ש"הם טבעונים, ועל פי תפיסתם הגוף יודע להתגבר בעצמו על תסמיני האלרגיה." הם גם סירבו לאפשר לרופאים לתת את הטיפול הזה.
"הילדה נובלת לנו מול העיניים, כל שנייה חשובה וחיונית, ובמקום שנזדרז להזריק לה אדרנלין מצאנו את עצמנו מסבירים להורים את דחיפות מתן הטיפול. בעודנו מתווכחים הודענו להם שהיא עלולה למות, ורק אז, ככה בחצי פה, הם אישרו לנו לטפל בה באדרנלין," הוא משחזר.
הילדה הועברה ליחידה לטיפול נמרץ ילדים, וגם שם סירבו ההורים שתקבל סטרואידים ותרופות אנטי-היסטמיניות אחרות, שהיו משפרים מהר יותר את מצבה. "מה שמדהים הוא שההורים האלה הם אנשים משכילים ומודעים," אומר ד"ר רוזנבלום, "הם יודעים היטב את כל מה שהכרחי לדעת אם יש בבית ילד אלרגי. ועדיין, זו הייתה הבחירה שלהם."
רק יומיים קודם לכן אושפזה במחלקת הילדים במאיר תינוקת שגם הוריה סירבו לאשר לרופאים לטפל בבתם בעזרת תרופות. "היא הגיעה אלינו ביממה השביעית לחייה עם דלקת עיניים קשה ביותר. עיניה היו נפוחות ועצומות והן זלגו מוגלה, ולכן עלה הצורך המיידי באשפוזה," מסביר ד"ר רובי חביב, רופא ילדים בכיר במאיר.
מתשאול ההורים עלה שכבר בחדר הלידה הם מנעו מהתינוקת את הטיפול המשולש שניתן לכל יילוד, הכולל מתן ויטמין K למניעת דימום, חיסון נגד הפטיטיס B וטיפול במשחת עיניים אנטיביוטית, שנועדו להילחם בזיהומים שנגרמים עקב החשיפה לחיידקי תעלת הלידה. "משיחות איתם עלה שמדובר בבני זוג משכילים, שפיתחו אג'נדה נגד טיפולים שאינם מצילי חיים. הסברנו להם שהזיהום העיני שבו לקתה בתם חמור כל כך, עד שהוא עלול לגרום לעיוורון. רק בשלב הזה הם הסכימו שהילדה תקבל אנטיביוטיקה וויטמין ,K אבל בשום פנים לא את חיסון ההפטיטיס ,"B אומר ד"ר חביב.
"הרשת הביסה את הרופאים"
מקרים אלה חוזרים על עצמם, בווריאציות שונות, בהרבה מחלקות ילדים בבתי החולים בארץ, והם מייצגים מציאות חדשה. "מה שאפיין בעבר מגזרים שמרניים, כמו החרדים, התרחב כמניפה לכלל האוכלוסייה. המכנה המשותף הוא אחד: נגד טיפול רפואי מקובל ובעד טיפול שאליו נחשפו באחד הפורומים באינטרנט. אנחנו בתחילתה של תקופה שבה ההורים לא רק מעורבים בטיפול, אלא אף מכתיבים מה הוא יהיה. ופעמים רבות הם מתעקשים על משהו שקראו עליו באיזה אתר לא מבוקר והצטרפו לאפקט העדר," מתרה ד"ר חביב.
חשוב להדגיש כי לא מדובר חלילה בהורים מזניחים אלא בכאלה שדווקא חיפשו מידע באופן אקטיבי, השיגו "ידע חדש," ועקב התהליך מונעים טיפול מבוקר מילדיהם. לטענת רופאי ילדים רבים שאיתם שוחחנו, "הורים אלה משתדלים להימנע מחיסונים, אבל לא באופן מוחלט וגורף. האויב המוצהר שלהם הוא האנטיביוטיקה, שסביבה התפתחו מיתוסים מופרכים שמובילים לדה-לגיטימציה," אומר ד"ר רוזנבלום. "מה שמוזר הוא שבמרבית המקרים מי שמחזיקים בסברות חסרות כל ביסוס הגיוני, מדעי ורפואי ומונעים טיפול חיוני מילדיהם, אלה הורים משכילים, נאורים ומתקדמים."
מתי ואיך כל זה קרה? בשנים האחרונות מציפים את הרשת פורומים שונים בנושאי בריאות. בהקלקה אחת נחשף למשתמש ידע - נכון או שגוי - ומעניק לו מיידית חוויית שליטה, תוך ערעור מעמדו של הרופא. משם, מצוידים בביטחון חדש ובשכנוע עמוק, הופכים אותם הורים ל"יועצים", והפורומים לקבוצות תמיכה אינטרנטיות ולמקור של ידע. כולם מתייעצים ומייעצים. אבל המידע המתקבל לא תמיד בדוק ונכון, ועל כן העצות הניתנות נסמכות על פולקלור, על ניסיון אישי אנקדוטלי או על רגשות.
האם זה רע בהכרח שהורים הופכים למעורבים יותר? "זה מצוין," גורס ד"ר רוזנבלום. "כולנו מאותגרים מהורים דעתנים. לי, כרופא, מאוד חשוב שההורה יהיה מעורב, ישאל שאלות, יתעקש להבין ואפילו ינחית לי להרמה. זה רק יחייב אותנו להיות חדים וממוקדים יותר, ולא פעם גם לחזור ולברר את אמינות הדעה שההורים הציגו. אבל זה רק אחד ממשתני משוואת הכוחות בינינו. כי מה שקרה הוא שככל שהתעצם הביטחון של ההורים בידע החדש שצברו, שבדרך כלל אינו מבוסס, כך הלך ופחת מעמד הרופא, שהידע שלו מבוקר, מבוסס ומעוגן במחקר."
לדעתו של ד"ר רוזנבלום שותפים רבים בקרב הרופאים. אחד מהם, ד"ר עמוס נאמן, אורולוג ילדים בכיר במאיר, אינו מהסס לחדד את התמונה: "המהלך של הרפואה החוצה, מכותלי המרפאה אל המרחב המופקר שבו מתפרסם מידע מופרך, הוא בעיניי יום הכיפורים של הרפואה בישראל. חשיפה לאתרי מידע או לפורומי בריאות אינה מספיקה. לצידה נדרשים גם ניסיון חיים ויכולת להבחין בין עיקר לטפל, בין מהותי למניפולטיבי, בין מחקרי למסחרי. ובהיעדר כל אלה, התמונה שמקבלים ההורים היא במקרה הטוב מצומצמת ובמקרה קיצוני אפילו מסוכנת. במציאות הזו, שבה כל בלוגר הופך בר-סמכא וגורו לעדר מתרחב של הורים, אני יכול להגיד בצער שהרשת הביסה אותנו, הרופאים."
"הרופאים נדרשים לפתח מיומנויות שכנוע"
הבעיה לא נעלמה מעיניו של איגוד רופאי הילדים בישראל. ד"ר עדי קליין, חברה באיגוד ומנהלת מחלקת ילדים במרכז הרפואי הלל יפה, אומרת: "ברפואה אין מקום לאמונות, לדעות ולרגשות, כפי שאין מקום לתפיסות דתיות, הוליסטיות, בודהיסטיות ואחרות. הרפואה נסמכת על עובדות, ולכן כשילד מגיע לבית החולים, שום דבר חוץ מרפואה מוכחת ומפוקחת אינו תופס."
לדבריה, "לאחרונה יש הצפה בכל מחלקות הילדים בארץ של הורים שהביאו ילד לטיפול עם אג'נדה. וכאן כבר נדרשים רופאי הילדים לפתח מיומנויות שכנוע, לבוא ממקום מכבד. לא לסתור ולהפריך מיד את האמונה שלהם, אלא לתת להם להשמיע אותה, ואז להכיל."
ומה היא עושה בפועל? "אני אומרת להם שאני מבינה אותם ומעריכה את רצונם בשלום הילד שלהם, אבל גם אומרת להם שטובתו משותפת לשנינו והאינטרס שלי הוא לדאוג לילד שלהם אך ורק באמצעות עובדות חד משמעיות."
ואם הם עדיין לא משתכנעים? "אני שואלת מה בעצם מפחיד אותם, ממה הם נרתעים. אבל כיוון שהם מחזיקים באמונה ולא בידע מבוסס, אני עוברת לשלב הבא ואומרת להם: 'אתם הגעתם אליי כי משהו בטיפול לא עבד. מה שאני מציעה כמעט בטוח שיעזור כי זה נסמך מחקרית'. בדרך כלל נוצר אמון, ההתנגדות שלהם נשברת, והילד מקבל בסופו של דבר את הטיפול האולטימטיבי למחלתו."
אבל כל זה קורה רק אם הרופא זמין ופנוי, וזה לרוב לא המצב. "לוקח המון זמן לשכנע הורים, ולכן זה לא תמיד מתאפשר. דמיינו מיון, או מחלקת ילדים, בתפוסה מלאה, עוד 20 הורים לפחות ממתינים עם ילד חולה, ושני רופאים מטפלים בכולם. מתי ואיך בדיוק נוכל לשבת ברוגע ולירוק דם עד שהורים ישתכנעו? ולכן קורה לא אחת שהילד לא מקבל את הטיפול הנכון והראוי למחלתו," מודה ד"ר קליין.
במקרים כאלה ידיהם של הרופאים כבולות: החוק מכיר בהורים כאפוטרופסי הילד. "הצוותים הרפואיים מונחים שהחלטות בנושא הטיפול הרפואי בקטין נמצאות בידי ההורים, אבל עליהם להיות ערניים למצב שבו סירוב לטיפול מומלץ נובע מהזנחה של הקטין או עלול לסכן את שלומו. אז עליהם להתערב, ובמידת הצורך לערב גורמים סוציאליים. רק מקרים בודדים מגיעים לצעדים קיצוניים של פנייה לפקידת סעד או לבית משפט, כמו המקרה של הנער חולה הסרטן מהצפון," נמסר ממשרד הבריאות.
"ההבדל בין אמת לשטות הוא 10 שנות מחקר"
האם הסקפטיות שפיתחו כל כך הרבה הורים כלפי הרפואה הקונבנציונלית גרמה לפריחה של הרפואה המשלימה, אשר מומלצת במרבית הפורומים? "המציאות היא שאיחרנו את הרכבת," אומרת ד"ר אורנה לוין, רופאת משפחה בסניף של הכללית בכפר-נטר שעוסקת ברפואה משלימה בתחומי הדיקור הסיני, תזונה וצמחי מרפא. "אילו משרד הבריאות היה מתעורר בזמן ומכשיר מטפלים מוסמכים ומפוקחים, לא היה נוצר החלל הזה, המאפשר לכל אחד לנהוג כבר-סמכא ומומחה לכל דבר רפואי - קונבנציונלי ומשלים."
לדבריה, היא בעד סקרנות - אך נגד בורות. "אני דוחפת את המטופלים שלי, גם מתחום הרפואה המשלימה, שירכשו ידע, שיחקרו, שלא יעכלו כל מידע לפני שהם בודקים אותו, לפני שהם נושאים את דגל הבון-טון שחרות עליו שאנטיביוטיקה זה רעל. לכל מי שמביא לי פיסת מידע שטותי אני אומרת שההבדל בין אמת מוחלטת לשטות גמורה ברפואה הוא 10 שנות מחקר."
גם למי שעשו סיבוב פרסה וויתרו על הרפואה הקונבנציונלית לטובת הרפואה המשלימה יש לד"ר לוין מסר: "אני חוזרת ומדגישה באוזניהם שהרפואה המשלימה מצוינת, אבל יש לה גבולות, כוחה מוגבל, ובמצבי חירום אין לה מקום. אם אדם יתמוטט מולי ברחוב, אעשה לו דיקור סיני? ממש לא! אעשה לו החייאה מצילת חיים, וזה תופס לכל מצבי החירום, לרבות אשפוז. ולכן, הורים יקרים, אל תאמצו אוטומטית כל מנטרה שטותית שיירטתם ברשת. בדקו, התייעצו, והכי חשוב - אמצו פרופורציות. כי מהניסיון עולה שרוב הטיפולים והתרופות המאוזכרים בבלוגים הם בטווחי הקצה, מצוינים או מרעילים".
ד"ר זיו בר, רופא מומחה ברפואה פנימית ומנהל תחום רפואה משלימה של קופת חולים מאוחדת, נסער. הורים רבים שמגיעים לטיפולו הופכים אותו לזרוע המבצעת של אתרי הרשת השונים.
"להורים החדשים, המעורבים והדעתנים, שלושה אויבים מוצהרים: האנטיביוטיקה, הסטרואידים והריטלין. הם לא פחות מתועבה בעיניהם," הוא מדגיש, "וזה כל כך מקומם, כי כשמגיע אליי ילד אסתמטי בהתקף והוריו מתעקשים על דיקור כי קראו ברשת שזה עוזר, וכשאני מנסה לשכנע אותם שבמצבו הוא חייב סטרואידים, הם מסרבים ופונים לרופא/ מטפל הבא."
עיקר קצפו יוצא על הדעתנות הלא מבוססת של חלקם: "הם קראו שכורכום עזר לילד של מישהו, אז מיד, בלי להבין בכלל במה מדובר, הם מוותרים על טיפול אנטיביוטי מוכח ורוצים 'משהו טבעי'. הם מגיעים לא רק לרופאים הקונבנציונליים, אלא גם אלינו, לא בשביל לקבל את הצעתנו לטיפול, אלא שניתן לילד שלהם את הטיפול שהם רוצים. ולא פעם ממש לא מעניין אותם מה יש לי להגיד. הם מגיעים מגובשים בדעה שריטלין ממכר ושסטרואידים מזיקים. ומי שמשלמים את המחיר הם רק הילדים, שנולדו לדור חדש של הורים מתעללים - בתחפושת של מודעים".
עצות להורים להתנהלות מול רופאים
ד"ר זיו בר מונה שורה של כללים שיאפשרו לכם לשאוב מידע מהאינטרנט, אך לא להפוך אותו לכלי שעלול להזיק לילדים:
.1 לא פעם, בטיפול בילדיכם הרפואה המשלימה אינה מספקת. היא רק משלימה.
.2 מותר ומומלץ לברר את מהות הטיפול המוצע לילדכם.
.3 לפעמים מותר לסרב טיפול, אבל לא כשהילד מאושפז בבית חולים ולא לפני שהתקבלה חלופה בדוקה ומוכחת.
.4 כשם שהכתרתם בלוגרים כגורואים שלכם בענייני רפואה, עשו זאת גם עם רופאים שבהם אתם מאמינים. רופאים הם הסמכות הבלעדית והמוחלטת בענייני בריאות.
.5 אל תלכו שולל אחר המטפלים האלטרנטיביים השונים. חלקם נחמדים ומחניפים, אבל לא באמת מבינים. עצות הבריאות שהם מעניקים לכם בחיוך עלולות להזיק לילדיכם.
.6 זכרו שרוב הפוסטים בפורומים מבוססים על אנקדוטות ועל ניסיון היחיד. אל תמהרו לאמץ את חוויותיה של אמא אחת ולהפוך אותן לתורה שלכם. סביר שהמקרה שלה ושלכם אינו זהה.
.7 כשרופא בבית חולים מציע לכם טיפול, מדובר בטיפול שבוצע בהצלחה, תחת פיקוח ובקרה, במיליוני ילדים בעולם.
.8 לפני שאתם נותנים עצות בריאותיות בפורומים, חשבו פעמיים. יש מי שייקח את הניסיון החד פעמי שלכם ויהפוך אותו לאמת המדעית שעל פיה יטופל הילד שלו.
.9 זכרו תמיד את ההבדל בין טיפול הכרחי בזמן מחלה או בזמן חירום לטיפול בתסמינים. למה הדבר דומה? עם הארכיטקט אתם יכולים להתווכח על גודל החלון, אבל לא תתווכחו עם מהנדס הבניין, נכון?
צפו: בספרד נעצרו הורים בריטיים שסירבו לאפשר טיפול רפואי לבנם
לפנייה לכתב/ת 
