מתרסק בכבוד: שי בן ה-37, שר על מחלת ה-ALS שלו

שיר כאב: שי משולם היה טכנאי גז ואבא צעיר כשהחלו להופיע סימנים ראשונים של מחלת ה-ALS (ניוון שרירים). היום, שמונה שנים מאוחר יותר, כשהוא כבר מרותק לכיסא גלגלים, הוא מוציא קליפ בכיכובם של מיטב סלבריטאי ארצנו. במקביל, הוא פותח עמוד באתר גיוס ההמונים הדסטארט, בתקווה להוציא דיסק עם שיריו. "אני רק רוצה להשאיר אחריי משהו", הוא אומר בראיון ל-ynet. 

צפו בקליפ של שי:

קראו עוד סיפורים מעוררי הערצה על חולי ALS:

גל חולה ALS, פיתח מקלדת שעובדת בעזרת גלי המוח

רק 5,000 ד' חסרים לפיתוח מכשיר תקשורת לחולי ALS. תעזרו?

חולת ALS בחרה בהנשמה: 'תמיד אפשר למות'

רגע לפני גיל שלושים, הרגיש שי משולם (בן 37), שמשהו לא בסדר עם היד שלו. משולם היה אז טכנאי גז, נשוי טרי ואב לתינוקת. שום דבר לא הכין אותו לאבחון הרפואי: הוא חולה ב-ALS, מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, הפוגעת בהדרגה בשרירים עד שיתוקם המוחלט. "השמיים נפלו, אבל השמש המשיכה לזרוח. הדרך היחידה לשרוד את החיים עם המחלה היא לחיות, ולמרות המחלה אני מאושר", אומר משולם.

שי משולם יחד עם שני כהן בצילומי הקליפ. "אחרי כמה דקות הייתה כימיה טובה" (צילום: מקס רוזנטל)

לכתוב מתוך עצבות 

עד לפני שנתיים המשיך משולם לתפקד כרגיל, בעוד המחלה מזדחלת לאיטה בתוך גופו. לפני שנתיים חלה החמרה במצבו והוא נאלץ להפסיק לעבוד. דווקא אז, מתוך כאב ההתפכחות, חזר משולם לחיק אהבתו הישנה - המוזיקה.

"המוזיקה הייתה בשבילי סתם תחביב, ניגנתי תמיד בשביל הכיף, אבל לא כתבתי", הוא מספר, "פתאום כשהייתי בבית בדיכאון ובעצבות, צץ לי העולם של הנגינה ושירה, והתחלתי לכתוב. זה היה משהו חזק ממני שפשוט קרה".

תוך כדי התמודדות עם השינוי הפיזי, המעגל החברתי של משולם הלך והתרחב, והמוזיקה שלו מילאה את הבית. בתחילה היה משולם מקליט את שיריו בטלפון. לאחר שקיבל תגובות נלהבות, מצא עצמו מקליט את השירים באולפן בעזרת חבריו.

לפני מספר חודשים הציע חבר ילדות של משולם, השחקן והבימאי אלון לוי, לביים עבורו קליפ. "הוא שמע את השיר 'מתרסק בכבוד' ואמר שחייבים לעשות עם זה משהו", מתאר משולם, "פתאום הוא הביא מישהו ועוד מישהו, וצלמים, ומפיקים וימי צילום וזה היה פשוט מטורף, בעיקר שהכל היה בהתנדבות".

בקליפ משתתפים כוכבים מהשורה הראשונה: דביר בנדק, שני כהן, מירי מסיקה, עמוס תמם, ירון ברובינסקי חני נחמיאס ועירית ענבי. משולם מודה כי בהתחלה חשש מהמפגש עם הסלבס.

"אני יודע שגם הם קצת חששו מהמפגש איתי", הוא אומר בכנות, "אבל אחרי כמה דקות ראשונות כבר הייתה כימיה טובה. הם נתנו מעצמם הרבה יותר ממה שרואים בקליפ. כל אחד מהם השתתף ביום צילום מלא. האמת שהופתעתי מהם, באמת אנשים טובים".

שי משולם ודביר בנדק בצילומי הקליפ. "הם אנשים טובים" (צילום:ליאור בסלי)

"אני שר, כל עוד אני יכול"

המחלה שינתה אצל משולם את תפיסת העולם. לדבריו, היום הוא יודע מה חשוב יותר ופחות ובמה רצוי להשקיע אנרגיה, לעומת דברים שאנחנו עוסקים בהם המון בחיי היומיום, ובסופו של דבר הם פחות משמעותיים. 

"אני הייתי בנאדם רגיל עם משכנתא ושני ילדים, קם בבוקר וחוזר בערב. החיים הרגילים", הוא מסביר, "פתאום גיליתי שאני יכול לכתוב מתוך כאב וראיתי שיש לזה השפעה על אנשים אחרים, יש לזה כוח. מבחינתי זו שליחות לשיר על תובנות מהחיים, ולהכניס לפרופורציות אנשים אחרים. יש משהו נורא חזק בשאלה של זמן, כמה עוד יש עד שייגמר. אני שר בינתיים, כל עוד אני יכול. אני לא בא ממקום של זמר עם קול זמיר, אני בא ממקום של הכל אפשרי".

בימים אלו משולם כבר מרותק לכיסא גלגלים, ורק לעיתים רחוקות עוד מסוגל ללכת מרחקים קצרים בעזרת הליכון. כאשר אני שואלת אותו על הרגעים בקליפ, בהם הוא נראה במצב טוב יותר, הוא עונה: "הרגע ההוא בקליפ צולם לפני חצי שנה, היום המצב טיפה אחרת. שתי הידיים שלי כבר לא פעילות ואני כל הזמן נמצא עם מישהו, אני כבר לא עצמאי".

כחלק מההידרדרות הבלתי נמנעת של מחלתו, גם יכולת הדיבור שלו עלולה להיפגע. "אני עדיין שר, אבל זה כבר לא אותו דבר", הוא מבהיר, "עדיין לא שמים לב לזה כי ההידרדרות מאד איטית. בגלל שאני יודע שכבר אין לי הרבה זמן, החלטנו להיכנס לפרויקט להפקת אלבום באופן עצמאי באמצעות אתר גיוס ההמונים הדסטארט".

שי משולם עם אשתו וילדיו. "לא יכול אפילו להושיט יד וללטף"(צילום: מקס רוזנטל)

האישה שאיתו 

מבחינת משולם, הדיסק שייצא יהיה החותם אותו ישאיר בעולם עבור ילדיו, אשתו ויקיריו. כאשר הוא מדבר על ילדיו, נועה (בת 8) ואורי (בן 6), ההתרגשות ניכרת בקולו. "הם גדלים לתוך המצב הזה", הוא אומר, "ולכל דבר בחיים יש יתרון וחיסרון, גם במצבי. היתרון זה שאני נמצא המון בבית עם הילדים. המצב הזה מבגר אותם, הם לומדים לחיות עם השונה, ועצמאיים בצורה מוגזמת. הם עדיין לא מבינים מה זה אומר, אבל עצוב להם".

-מה הקושי הגדול מבחינתך בהתמודדות עם המחלה?

"אשתי היא כל הסיפור. אשתי אוהבת, דואגת, תומכת ולא מראה סימני מצוקה", הוא אומר וקולו נשבר לרגע, "קשה לי עם המחשבה שהיא צריכה לעבור את כל זה. היא בנאדם מדהים וזה נורא כשבעלך אפילו לא יכול להושיט יד ללטף. הפכתי להיות עוד ילד. כאילו היא מגדלת לבד שלושה ילדים".

קושי נוסף מבחינתו של משולם הוא היחס מהסביבה אותו הוא מקבל מעצם היותו נכה. "אנשים לא יודעים להתמודד עם נכים, ואני לא אומר את זה בכעס", הוא מבהיר, "לפעמים מדברים אליי כאילו אני ילד או שלא מסתכלים לי בעיניי. אומרים למלווים שלי 'תיקח אותו' כאילו אני מזוודה".

עם כל הקשיים והכאבים, משולם עדיין מתעקש להישאר אופטימי וחיובי: "המסר שלי הוא שנדע לחיות בפרופורציות כי אין לזה גבול. לכל אדם יש סיפור ויש תקדים לכל דבר, אז שכל אחד ישתדל לשמוח ממה שיש לו".

עמותת ישראלס ישראל פועלת למען חולי ALS ומשפחותיהם ופועלת לקידום חקר המחלה. ניתן לתרום לעמותה דרך האתר . 

רוצים לעזור לשי להגשים את החלום? היכנסו לעמוד שלו באתר גיוס ההמונים