נלחמתי במחלה ואעזור לאחרים

בחודש ספטמבר מציינים בעולם ובישראל את חודש המודעות למחלות סרטן הדם, הנאמדים בכ-7% מכל סוגי הסרטן. סרטן דם הוא שם כולל לכ-140 מחלות המשפיעות על מערכת הדם, מח העצם והמערכת הלימפטית. סרטני הדם הנפוצים והמוכרים ביותר הם - לוקמיה, לימפומה ומיאלומה נפוצה. מדי שנה מאובחנים

קרוב למיליון אנשים ברחבי העולם כחולים בסרטן הדם.

(צילום: shutterstock)

לפני 16 שנים, בגיל 48 גיליתי בבדיקות סקר מנהלים שגרתיות שאני חולה בסרטן מסוג לוקמיה מיאלואידית כרונית (CML). הרופאים העריכו שאחרי 3 – 4 שנים אעבור לעולם שכולו טוב ואני, שידוע כטיפוס אופטימי ואחד שלא מרים ידיים, סירבתי לקבל את גזר הדין. פניתי לשלושה מנהלי מחלקות בכירים, במרכזים רפואיים מובילים וקיבלתי שלוש חוות דעת, שונות בתכלית זו מזו. לאחריהן, הייתי מבולבל ואובד עצות והתקשיתי לבחור בטיפול. לבסוף הלכתי על תחושת הבטן שלי. בעניין אחד הייתי נחרץ. ידעתי שבעתיד ארצה לעזור לחולים אחרים, שניצבים במצב דומה, אובדי עצות כפי שאני הייתי.

אחרי שנה הקמתי את עמותת חולי CML, במטרה לתת לחולים ידע שהוא כוח ולהעצימם מה שיאפשר להם להיות שותפים בניהול מחלתם. במפגש הראשון, שנערך בבית החולים לניאדו השתתפו 7 חולים. אחרי מספר מפגשים השמועה הצמיחה כנפיים – חולים ורופאים ביקשו לשתף פעולה וכיום חברים בעמותה כארבע מאות חולים מכל רחבי הארץ. במשך השנים כשהייתי תולה מודעות על מפגשי העמותה פנו אלי חולים במחלות המטולוגיות אחרות בבקשה לקחת חלק בפעילויות. לא היה לי מענה עבורם, אבל חלמתי להקים עמותת גג שתשמש כבית לכל החולים בסרטני הדם בישראל. לפני שנה החלום הפך למציאות כשהקמנו את חליל (מלשון חולי לימפומה ולוקמיה) האור.

חולה שלא מבין את מחלתו ולא שותף לניהולה הוא חולה חלש. "החולים האקטיביים, בניגוד לפאסיביים, הם החולים ששורדים", אמרה לי פעם אישיות בכירה במערכת הבריאות. אני מאמין שחולים צריכים להיות מעורבים יותר – בפיתוח תרופות, במחקרים קליניים, ובעשייה לטובת שינוי במערכת הבריאות.

כשחליתי לפני 16 שנים הרפואה לא היתה מתקדמת כמו היום, הטיפולים היו מעטים ותוחלת החיים קצרה. כיום תרופות חכמות, יודעות לפגוע בתאים הסרטניים במישרין, לעכב את המחלה ולהפוך אותה לכרונית, גם אם לא לרפא כליל. מחלתי שהוגדרה בעבר כמחלה סופנית, הפכה כיום למחלה כרונית שאפשר לחיות איתה, בעזרת תרופות מותאמות אישית. התקדמות דומה אנחנו רואים כיום עם מחלות סרטן דם אחרות, כמו CLL (לוקמיה לימפוציטית כרונית), לימפומות ועוד עם תרופות חדשות שמשנות את הפרוגנוזה של החולים.

עמותת חליל האור הציבה לעצמה 3 מטרות עיקריות – להעצים את החולים בידע, כי ידע הוא כוח. החולים צריכים ללמוד ולהבין את מחלתם, לרכוש ידע אודות הטיפולים החדשים המתאימים להם בעולם ובארץ, המחקרים המתקיימים בעולם ובארץ, תופעות הלוואי שלהם ועוד. על החולה להיות שותף לבחירת הטיפול המתאים לו ולהתייחס, למשל, לתופעות הלוואי. לא תמיד הרופאים מתייחסים לתופעות הלוואי באותה מידת חומרה של החולה החווה אותם. חלק מהחולים סובלים מפגיעה מאוד קשה באיכות החיים וכתוצאה מכך נמנעים מנטילת תרופות חיוניות.

המטרה השנייה היא עזרה – בעיקר נפשית ורגשית - לחולים להתמודד עם מחלתם. על ידי "פרויקטי חונכות" וחיבור בין חולים ותיקים למאובחנים חדשים. מתן ליווי, תמיכה ועזרה מקצועית מידי מאמנים רפואיים. מתן מידע למיצוי זכויות סוציאליות ועוד.

המטרה השלישית היא ייצוג החולים במוסדות הבריאות (advocacy) - להשפיע שטיפולים חדשניים יעמדו לרשות החולים, לפעול להכללתם בסל הבריאות ולהבטיח שקופות החולים יסייעו לכל חולה לקבל על הטיפול המתאים לו.

במחלת ה- CML הקמנו בעולם לפני כ- 8 שנים את ארגון הגג שמונה כיום, 103 עמותות ב–80 מדינות בעולם. הכוח המשותף שלנו בכל הנוגע למחקר, גיוס חולים למחקרים, יידוע בדבר טיפולי חמלה, סיוע לחולים שאינם זוכים לקבל את התרופות הנחוצות להם ועשייה פרלמנטרית לטובת החולים גדולה לאין ערוך ביחד.

אינספור מחקרים הוכיחו, כי חולים פעילים נהנים מאיכות חיים טובה יותר - אני קורא לחולים להצטרף אלינו כשותפים לעשייה. לרופאים אני קורא להמשיך בשיתוף הפעולה הטוב איתנו, למשרד האוצר אני קורא להגדיל באופן דחוף את תקציב סל הבריאות ולמשרד הבריאות, ערב דיוני הסל להכליל תרופות מצילות חיים על אף עלותן.

*גיורא שרף, בן 63, מנהל עמותת חליל האור, אב ל-4 ילדים וסב לנכדה. בעבר איש עסקים וכיום עסוק בעיקר בפעילות ציבורית למען החולים.