התרופה למחלת העור שהרופאים לא יודעים לאבחן
המחלה - הידרדניטיס סופרטיבה (HS) - גורמת להופעת שלפוחיות מוגלתיות מעל ובתוך העור, וזמן האבחון הממוצע שלה נע בין 7 ל-10 שנים, כי הרופאים פשוט לא מצליחים לזהות שמדובר בה. עכשיו מחקר חדש מראה, כי תרופה פורצת דרך מצליחה להעלים את סימני המחלה
מענה תרופתי למחלה שהרופאים לא ידעו לאבחן: זה החל בגיל 25. דנה החלה להבחין באבצסים בבית השחי ובמפשעות. היא ניגשה לרופא המשפחה, שאיבחן אקנה, והמליץ לה על משחה אנטיביוטית. אבל השלפוחיות הללו המשיכו להתפשט, לגדול, להפריש מוגלה ובעיקר לכאוב.
מאותו הרגע היא החלה בהתרוצצויות בין רופאים, אף אחד לא ממש ידע מה הסיבה לשלפוחיות הכואבות והמפרישות. דנה נשלחה לניקוזים כירורגיים חוזרים, ושוב טיפולים אנטיביוטיים, אבל השלפוחיות המשיכו להתפשט, לצמוח ולגרום לסבל רב.
לאחר 3 שנים כאלה, איבחן רופא עור כי המדובר במחלת ה-HS, או בשמה הרפואי "הידרדניטיס סופרטיבה". עכשיו גם יש תרופה שעשויה לתת מענה הולם לעשרות אלפי החולים הסובלים מהמחלה.
האם גם לכם יש HS? צפו בהסבר על התסמינים:
זמן ממוצע לאבחון המחלה - בין 7 ל-10 שנים
מחלת ה-HS, היא מחלה דלקתית כרונית, הפוגעת באיכות חייהם של מטופלים, יותר מכל מחלת עור אחרת. מדובר במחלה המתבטאת בנגעים מוגלתיים של אבצס, המופיעים בבתי השחי, בעכוזים, במפשעות המותירים אחריהם כתמים, צלקות, פתחים מפרישי מוגלה בתוך הגוף ומחוצה לו.
"זוהי מחלה איומה והמטופלים פשוט אומללים", מספרת ד"ר אריאלה הפנר, רופאת עור ומנהלת מרפאת ה-HS בבית החולים איכילוב, "כל אדם שהיה לו אבצס או פרונקל בעקבות גילוח, יודע כמה אבצס כואב. תאר לעצמך מה קורה כשהנגעים הללו הם בכל הגוף".
המטופלים לא יכולים לשבת, ללכת, לקום, לטפל בילדים. הנגעים מפרישים מוגלה, והם נבוכים מהבגדים המוכתמים בהפרשות המלוות בריח רע ולא נעים. מדובר לרוב באנשים צעירים, שמתקשים ליצור קשר או להקים משפחות, המחלה מעיבה מאוד על איכות החיים, כשלהכל מתלווים כאבים עזים מהבוקר עד הלילה".
בעבר הייתה סברה שמדובר במחלה נדירה מאוד, ומעטים הרופאים שהכירו אותה. "אנשים עם פרונקלים או אבצסים היו פונים לכירורג או לרופא משפחה, שלא ידעו לאבחן", מציינת ד"ר הפנר, "בייאושם החולים נודדים מרופא מומחה לרופא מומחה, כשהזמן הממוצע עד לאבחון הוא 7 עד 10 שנים".
התרופה שנותנת מענה טיפולי
גם מבחינת ההיצע הטיפולי, המצב עגום: החולים היו מטופלים כאמור, רק במשחות אנטיביוטיות מקומיות שכלל לא היו פותרות את הבעיה, ונשלחים לניקוזים, אלא שהאבצסים נטו לחזור שוב ושוב. בשנתיים האחרונות, התרחשה פריצת דרך, עם כניסת הטיפולים הביולוגיים לעולם הרפואה, המפחיתים את התהליך הדלקתי המלווה את המחלה.
התרופה שנחקרה יותר מכל תרופה ביולוגית אחרת בקרב החולים בהידרדניטיס סופרטיבה היא יומירה (אדלימומאב). ממצאים עדכניים הוצגו בכנס רפואת העור האירופאי שנערך בקופנהגן שבדנמרק, ושאליו הוזמן גם כותב שורות אלו על ידי יצרנית התרופה – חברת אבווי.
.jpg "לא ניתנת לאבחון. ההפרשות המלוות בריח לא נעים ( )")
התרופה פועלת במנגנון שבו מדוכאת פעילות החומר TNF-אלפא, אחד השחקנים המרכזיים בפעילות הדלקתית בגוף. התרופה ניתנת כזריקה והתוצאה: האבצסים שליוו את החולים גם שנים ארוכות – נעלמים בהפוגה שנמשכת חודשים עד שנים.
"מדובר בתרופה שנותנת מענה למרכיב הדומיננטי בתהליך הפתולוגי של המחלה", מסכמת ד"ר הפנר, "היא מפחיתה את הדלקת המסיבית, משפרת את מצב החולים ואת איכות החיים שלהם".
התרופה, שכבר ניתנת בישראל למחלות דלקתיות אחרות כמו דלקת מפרקים ופסוריאזיס, זכתה לאחרונה באישור ה-FDA כטיפול יתום למחלת ה-HS, והיא צפויה לקבל בקרוב גם את אישור משרד הבריאות.
לפנייה לכתב/ת 
