'לפעמים אפילו אשתי לא יכולה לגעת בי'. המחלה של שי
היא נראית כמו מחלות עור שכיחות, אבל למעשה מדובר בגידולים סרטניים על פני העור - לימפומה של תאי T משפיעה קשות על איכות חייהם של החולים בה. "אשתי רוצה ללטף אותי - אבל זה כואב לי", מתאר שי, החולה במחלה
"כשמגיע התקף הגוף שלי בוער מכאב וגירוד. אני לא מסוגל לחשוב על שום דבר פרט לזה. אפילו המים במקלחת כואבים על הגוף", כך מתאר שי מתל אביב את מה שעובר עליו מאז שאובחן בלימפומה של תאי T של העור (Mycosis Fungoides MF), מחלה כרונית המתבטאת בנגעים קשים בעור ושעלולה להתפתח לסרטן ממאיר.
קראו עוד על מחלות נדירות:
יש לכם נקודות על העור? אולי אתם חולים בפברי
חולה בפיברוזיס ריאתי: "רוצה להצליח לצאת שוב מהבית"
טיפול בחולי לוקמיה מסוג ALL: הפיתוחים שבדרך
הרופא אבחן אלרגיה, גוגל גילה: MF
"הכל התחיל לפני כשנתיים וחצי כשהופיעה אצלי תפרחת מוזרה על צדי הגוף. רופא העור שבדק, פטר אותי באבחנה של אלרגיה ושלח אותי לדרכי עם מרשם לסטרואידים. משחלפו מספר שבועות ולא חלה כל הקלה, בדקתי באינטרנט וגיליתי שככל הנראה, התסמינים מהם אני סובל מעידים על MF.
"המידע שגיליתי הבהיל אותי כמו שהאינטרנט יודע לעשות, אבל בזכות ד"ר גוגל מיהרתי לרופאה פרטית ששלחה אותי לביופסיה", מספר שי, "בזמן שחלף עד שקיבלתי את התוצאות, סבלתי מכאבי תופת, צריבה וגירוד איומים ונוראים, אבל לא יכולתי לעשות כלום כדי להקל על המצב".
עם תוצאות הביופסיה והאבחנה הגיע שי למחלקת עור באיכילוב, שם הוא התחיל בטיפול בפוטותרפיה (חשיפה של העור לקרני UVA), תחילה שלוש פעמים בשבוע, וכשהנגעים פחתו הוא עבר לטיפול של פעמיים בשבוע.
בזמן הטיפולים זוהתה אצל שי שומה חשודה שהוסרה, ובבדיקה נמצא שהייתה בה מלנומה בשלב התחלתי. "החלמתי מהמלנומה, אבל רק בדיעבד הבנתי שאחת מתופעות הלוואי האפשרויות של הפוטותרפיה היא עלייה בסיכון לחלות בסרטן העור. הפכתי לחרדתי", הוא מודה.
הפגיעה הקשה באיכות חייו של שי הייתה דרמטית. בגלל רגישות העור לשמש הוא נאלץ לצאת מהבית בבגדים ארוכים, הוא לא יכול לבלות עם בנותיו בים או בטיולים בחיק הטבע, מגע הבגדים על העור הוא לפעמים בלתי נסבל וגם האינטימיות עם אשתו נפגעה. "הרגישות של העור הפגוע והכאבים פגעו בתדירות הפעמים שאנו מקיימים יחסי מין", אומר שי, "לפעמים היא סתם רוצה ללטף אותי בחיבה ואני קופץ מהמקום ואומר לה 'אל תגעי בי, אני בוער'".
כיום, לאחר שנאסר עליו להמשיך בפוטותרפיה ולאחר כישלון בטיפול תרופתי אחד הוא התחיל טיפול תרופתי אחר, אך מוקדם מדי לדעת אם הוא יעיל עבורו. "אני חווה את ההתקפים במחזוריות של אחת לשלושה שבועות וכל התקף נמשך שבוע. זה סיוט בל יתואר", הוא אומר.
כעת מקווה שי לסייע לחולים כמותו הצמאים למידע ולתחושת שותפות: "אני הייתי בר מזל כי מצאתי תשובות ברשת", הוא מדגיש, "אבל אין לי ספק שחולים רבים אחרים עדיין לא מאובחנים והם סובלים מאוד ולא מקבלים טיפול נכון.
"בימים אלה אני מתכוון לפתוח קבוצה סגורה בפייסבוק בה חולים כמוני יוכלו להתייעץ, להחליף מידע, לשתף לגבי תרופות או טיפולים חדשים, כדי שגם לחולי MF תהיה כתובת לקבלת תמיכה. אני מקווה לצרף אליה חולים רבים במצבי שישמחו לשתף בטיפים לשיפור איכות החיים, להתעדכן במחקרים חדשים ובעיקר לא להרגיש לבד".
אין מספיק מודעות למחלה
"לימפומת עור של תאי T היא סוג של סרטן שבו קיימת גדילה לא מבוקרת בעור של תאי דם לבנים הנקראים לימפוציטים מסוג T", מסביר ד"ר אילן גולדברג, מנהל שירות לימפומות של העור, במחלקת עור, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי, "המחלה מתאפיינת בהופעת נגעים על פני העור אשר גורמים לגרד, כאבים, פגיעה בגמישות העור, לכן מחלה זאת פוגעת משמעותית באיכות החיים של החולים.
"בשלב הראשון של המחלה מופיעים על פני העור כתמים שטוחים, לרוב בגוון אדום הנראים לעיתים כמו אקזמה, פטרייה או פסוריאזיס. אצל חלק מהחולים המחלה מתבטאת בנגעים מעטים, בעוד שאצל אחרים הנגעים מפושטים יותר. הנגעים עלולים להופיע בכל אזור של הגוף, אך המקומות השכיחים יותר הם האזורים שאינם חשופים לשמש.
בשלב השני, הנגעים העוריים הופכים למורמים יותר. לימפומה של תאי T בעור מתפתחת בדרך כלל לאט ורק אצל חלק קטן מהחולים מתקדמת המחלה לשלביה המאוחרים. אחד השלבים המתקדמים יותר כולל הופעת גושים בולטים שעלולים להתכייב ולהזדהם. בשלב מתקדם, התפרחת נראית כשטחי עור אדומים שמערבים כמעט את כל עור הגוף ולרוב מלווים בגרד קשה".
למרות שהמחלה נדירה יחסית, ההערכה היא שבישראל חולים בה מאות בני אדם, אך משום שאין מספיק מודעות למחלה. בגלל שהנגעים נראים כמו אקזמה, פטריה, פסוריאזיס או אטופיק דרמטיטיס, לעתים חולפים חודשים ארוכים של סבל עד שהמטופל מאובחן כחולה ב-MF.
כיצד מאבחנים MF?
"האבחנה של לימפומת עור אינה קלה ולעיתים קרובות בשלבים הראשונים הנגעים בעור מחקים מחלות עור אחרות. לכן, עלולים לחלוף חודשים ואף שנים עד שהמטופל מאובחן ומתחיל לקבל טיפול. הדרך הטובה ביותר לאבחן את המחלה מתבססת על בדיקת העור ובדיקת ביופסיה מהנגעים בעור. הביופסיה נעשית בהרדמה מקומית. יש צורך לבצע בנוסף בדיקות דם ובדיקות הדמיה שונות כדי לקבוע את השלב המדויק של המחלה ולבדוק אם המחלה מוגבלת לעור או מפושטת יותר".
כיצד ניתן לטפל ב MF?
"הטיפול המוקדם חשוב לשיפור איכות החיים של החולה ולהאטת ההתקדמות של המחלה. בשלבים המתקדמים גדלים הסיכויים להתפשטות המחלה מחוץ לעור עד למעורבות של בלוטות הלימפה, הדם ואברים פנימיים אחרים, המעלים את סיכון חייהם של החולים. כיום קיימים מספר טיפולים זמינים המיועדים לטיפול במחלה ומותאמים לכל חולה בהתאם להיקף שטח העור הנגוע ולשלב המחלה".
מהם הטיפולים הקיימים ל-MF?
פוטותרפיה UVB - חשיפה של העור לקרני אור אולטרא-סגול מסוג B-PUVA.
חשיפה של העור לקרני UVA.
תרופות שהן נגזרות של ויטמין A - רטינואידים.
קרינת אלקטרונים, שניתן לכוונה כך שתחדור לעור בלבד ומטרתה להרוג תאים סרטניים ולהקטין גידולים.
זריקות אינטרפרון אלפא שמשפיעות על מערכת החיסון.
פוטופרזיס, שניתן בעיקר בשלבים בהם יש מעורבות של הדם.
תרופות ביולוגיות חדשות שמטרתן לאפשר לגנים של התא להתבטא באופן שעשוי לסייע להמתת תאים סרטניים.
כימותרפיה
חרדל חנקני - טיפול חדש, הנמצא בימים אלה בהליכי אישור בישראל. במקרים מסויימים חרדל חנקני עשוי להוות תחליף לחולים שמסיבות שונות לא יכולים לקבל טיפול בפוטותרפיה.
"את הג'ל המבוסס על סוג של כימותרפיה יש למרוח על הנגעים פעם ביום", מסביר ד"ר גולדברג, "החרדל החנקני מונע את ההתפתחות והחלוקה של התאים הסרטניים. תמיסת הג'ל מאושרת לשימוש כיום בארצות הברית ונמצאת בתהליכי רישום באירופה. יתרון גדול של טיפול זה הוא שהחולה יכול למרוח את הג'ל בעצמו בבית (תוך שימוש בכפפות) ללא צורך להגיע למרפאה.
צפו בהדמייה של לימפומה של העור:
לפנייה לכתב/ת 
