הסיפור של נדב - הפג הפרטי שלי

סקירה ראשונה. אנחנו רק רוצים לדעת אם זה בן או בת אבל הרופא אומר שמשהו לא בסדר וצריך לברר, מכאן מתחיל מחול של בדיקות וריצות וכל הבדיקות תקינות אבל הלב כבר כבד וחושש.

נדב

שבוע 28. דימום ואנחנו רצים למיון, במוניטור יש צירים ומחיקת צוואר רחם והרופאים מחליטים לאשפז לשמירת הריון, באשפוז שואלים אם אני רוצה לבקר בפגיה כדי להתכונן, אבל אני בעיקר רוצה לחזור הביתה, אז משחררים אותי בהבטחה שאני נשארת בשמירה בבית.

שבוע 30+5. באמצע הלילה דימום וצירים, שוב רצים למיון אבל הלידה כבר פעילה, אין מה לעשות והתינוק כבר מגיע. לידת מלקחיים קשה שבסופה פג במשקל המרשים 2.024 ק"ג. מיד לאחר הלידה, כשאני כאובה, הוא נלקח והועלה לפגיה עם דודי. בפגיית מאיר קראו לו "מגה פג" כי הוא היה כל כך גדול בהשוואה לאחרים והכינו אותנו לפגיה שקטה, יחסית.

אבל לצערנו זה לא היה המקרה ולאט לאט המצב החל להתברר-

שתיים לפנות בוקר, לאחר הלידה. צלצול טלפון, האחות מהפגייה מתקשרת לעדכן שהילד עבר החייאה ועכשיו הוא מונשם. בבוקר נודע לנו בביקור רופאים שלנדב ריאה אחת בלבד, הריאה השמאלית, "אבל אפשר לחיות מצוין עם ריאה אחת" אמרה הרופאה ."ותתנחמי בזה שהוא לא יהיה קרבי". ואני באמת התנחמתי...

לאחר שבוע בפגיה ומספר אירועים בהם נדב נכנס למצוקה נשימתית קשה, שוב סדרת בדיקות נוספת ודר' צופיה באואר המדהימה שהתעקשה שהיא יודעת מה הבעיה למרות שהבדיקות יצאו תקינות, והתברר לנו שהקנה והושט שלו מחוברים, כך שכל פעם שאנחנו מאכילים אותו אנחנו בעצם חונקים אותו, וכך הוא נכנס לניתוח הראשון בחייו.

רצון להיות ניאונטולוגית

לאחר הניתוח שוב שגרה של האכלות, מקלחות, קנגורו וביקורי רופאים. אני מבלה את הימים בפגיה ואת הלילות בבית כשהלב שלי נשאר בפגיה, רוצה לקחת אותו כבר איתי, להיות כמו כל האימהות בחופשת לידה שמסתובבות בחנויות ויושבות בבתי קפה עם הקטנטנים.

יש משפט שאומרים להורים בפגיה- "הפגייה היא כמו רכבת הרים ויש עליות וירידות כל הדרך עד השחרור", אבל אנחנו שכבר חשבנו שכל מה שנשאר עכשיו זה לעלות במשקל ולהתפתח ולהגיע לשבוע 36 כדי להשתחרר, לא ממש רצינו להקשיב.

הדבר האחרון שציפינו לו שחמישה שבועות אחרי הלידה כשכבר יש תאריך משוער לשחרור, במהלך האכלת ערב, נדב יעבור אירוע של דום נשימה עם החייאה ארוכה. בעקבותיו נשלחנו לסדרת בדיקות נוספות והאבחנה לא איחרה לבוא- מום מבני בקנה שהופך את הקנה שלו לצר והמצב הזה בשילוב עם המחסור בריאה מסכן את חייו ולא יודעים אם ניתן להציל אותו או כמה זמן עוד נשאר לו.

הרגשנו שחרב עלינו העולם, אבל הרופאים המדהימים בפגיה ודר' יוסף בן-ארי, מומחה ריאות ילדים, הבטיחו ללכת אותנו יד ביד ולעשות כל מה שאפשרי כדי לעזור לו ולנו, ושוב הרגשנו שיש לנו על מי לסמוך.

במהלך השהיה בפגיה קיבלתי את מכתב הקבלה ללימודי רפואה בתל- אביב, והחלום להיות רופאת ילדים התחלף, בעקבות החשיפה לרופאים המדהימים בפגיה ולטיפול המסור, ברצון להיות ניאונטולוגית, רופאת פגים.

לאחר חודשיים התחילו להכין אותנו לשחרור, הצטיידנו בחמצן ובמוניטור ובהוראות קפדניות להמשך הטיפול. השתחררנו הביתה, עם סל מעקבים מקיף, חיסונים, תרופות וטיפולי השלמה. המבקרים נכנסו הביתה רק בתנאי שהם בריאים ואין להם חום כי כל הפגים רגישים אבל נדב במיוחד. למרות הזהירות נדב (והפעם גם אנחנו איתו...) בילה חודשים ארוכים משנתו הראשונה באשפוז בגלל דלקות ריאה.

במקביל לשחרור מהפגייה גיליתי את הפורום של הורים לפגים, שם מצאתי אימהות כמוני להתייעץ איתן ולסייע מניסיוני. עם הזמן הצטרפתי כחברה בעמותת לה"ב (למען הפגים בישראל) ובשלוש שנים האחרונות אני חברה בוועדת ביקורת של העמותה ובוועדת RSV שבכל חורף מחלקת חיסוני RSV לפגים שלא נכנסים לסל.

לצערנו עד היום נדב "סוחב" מהפגות- אסטמה קשה, תת תזונה חריפה בגלל ריפלוקס שהחמיר מאוד עד שבגיל שנתיים שקל בקושי 7 ק"ג ולכן בניתוח נוסף הוכנס גסטרוסטום (צינורית הזנה לקיבה) ובוצע תיקון של הריפלוקס.

במקביל, נדב אובחן כאוטיסט. באבחנה נאמר לנו שאין לדעת אם ידבר אי פעם, בשל חשד לפגיעה מוחית כתוצאה מהמצב הנשימתי המורכב מילדותו. נדב היה בבידוד מילדים (ילדים= מחלות) ולכן חונך בחינוך בייתי מלא על מנת לקדם אותו ככל שניתן בשלבים הקריטיים של הילדות.

רק בגיל 4 אושר לו להיכנס לגן חינוך מיוחד עם מעט ילדים.

היום נדב בן 7, משולב בכיתה א' רגילה ומוכיח לכולנו שהוא לוחם אמיתי ושבשבילו, באמת - רק השמיים הם הגבול.

לאתר העמותה: http://www.pagim.net/

העמותה מארגנת אירוע התרמה מיוחד ב 6 בדצמבר בהשתתפות הזמרת קרן פלס. כל ההכנסות הן תרומה להמשך פעילות העמותה.

הקו החם לרכישת כרטיסים לאירוע ולתרומות: 03-9533935