"ההתנדבות בעמותה היא עבורי דרך חיים ומקור גאווה"
פגישה מקרית שלי עם ידידי מאיר קליפר שהתנדב באותם ימים בעמותה, הביאה אותי למפגש עם מי שהיו אז ראשי עמותת פרקינסון
הגעתי לעמותה לפני למעלה מ- 18 שנה באופן די מקרי. באותו זמן החלטתי לשנות סטטוס במקום עבודתי ובמקביל החלטתי לחפש תעסוקה התנדבותית נוספת בעמותה של אנשים או ילדים בעלי צרכים מיוחדים.
פגישה מקרית שלי עם ידידי מאיר קליפר שהתנדב באותם ימים בעמותה, הביאה אותי למפגש עם מי שהיו אז ראשי עמותת פרקינסון. העמותה הייתה אז צעירה יחסית שמרכזה במקום מגורי, קריית ביאליק, ועדיין בשלבי התארגנות כעמותה ארצית. אחד הדברים שקסם לי, שכל פעילי העמותה מתנדבים, אין לה משרדים והיא פועלת מבתיהם של הפעילים ואין בה אף מקבל שכר. דבר המתקיים עד עצם היום הזה.
שמעתי בעבר על מחלת הפרקינסון אך לא ידעתי עליה דבר פרט לתופעה המוכרת של הרעד בידיים אותו היינו מחקים בליצנות בילדותנו. לכן הפגישה הראשונה עם יצחק מחרז ז"ל שהיה אז יושב ראש העמותה הכתה אותי בהלם: באותה תקופה הוא סבל מעודף רעידות, עד כדי כך שהתפרקו הכסאות עליהם ישב. המפגש הבהיר לי עד כמה המחלה רחוקה מלהיות מצחיקה ועד כמה הצורך של האנשים האלה בעזרה היא גדולה. זה קשר אותי נפשית לעמותה ומרגע שהתברר לי שהם זקוקים לאיש ארגון, היה ברור לי שאעשה ככל שביכולתי לסייע.
תוך תקופה קצרה התברר שמה שהחל כמשימה צדדית הלך ותפס נפח הולך וגדל. באותה עת עדיין עבדתי במשרה מלאה ועם שובי מעבודתי התחלתי את "משרתי השניה" כמתנדב בעמותה עד שבשלב מסוים מוניתי כמזכיר העמותה.
את רוב שנותי ביליתי בתפקידים ניהוליים שונים ברפא"ל. עתה רתמתי את היכולות והניסיון הניהוליים ששירתו אותי בעבודתי במשך שנים ארוכות לטובת אוכלוסייה שנזקקה לביטחון אחר. הניסיון הניהולי עזר לי לפעול בעזרה למיסוד העמותה כעמותה ארצית עם תקנון ומוסדות מרכזיים נבחרים. המשכתי בתפקידי כמזכיר העמותה במשך מספר שנים וגם אחרי שפרשתי ממנו המשכתי בחברות בצוות ארגון הסמינרים ומוניתי כאחראי לתפעולם, תפקיד אותו ממלא עד עצם היום הזה.
לסמינרים של העמותה יש מקום מיוחד מאוד בליבי. זה התחיל בסמינר הראשון כשאך התחלתי להתנדב בעמותה. קשה לתאר את ההלם שחשתי. זאת הייתה הפעם הראשונה שבה המפגש עם המחלה לא היה מפגש עם חולים בודדים, אלא עם קבוצה גדולה יחסית של חולים בדרגות שונות של המחלה, החל מעצמאים וכלה בכאלה שישובים בכסאות גלגלים ותלויים בעזרת הזולת. המפגש עם אנשים שבגיל צעיר יחסית הגיעו לסוף דרכם המקצועית והמפגש עם הקושי היומיומי הבלתי נתפס של המשפחות הביא מצד אחד כמעט לרצון לברוח אבל מנגד הגביר את המחויבות הגבוהה לעמותה, שממילא הרגשתי.
די מהר הלכה המעורבות שלי בסמינרים וגדלה והשתלבתי כחבר צוות הארגון במקביל לתפקידי כמזכיר העמותה.
הסמינר הוא "מוצר יחודי" שלמיטב ידיעתי אין כמותו באף עמותה אחרת. הוא מפגיש חברי עמותה מכל חלקי הארץ, בדרגות שונות של המחלה, לחלקם זו היציאה היחידה מהבית והאפשרות לבלות ולהיפגש עם חברים אחרים. הסמינר משמש כ"קבוצת תמיכה" גדולה אחת. מלבד המפגש נערכות פעילויות ודיונים שמטרתם לעזור לחברים ובני הזוג להתמודד עם המחלה וקשייה. חלקי בסמינרים אלו מלבד שותפות בארגון התוכנית הוא בתפעול של הסמינר.
הסמינרים נוחלים הצלחה רבה ולראייה, מכ- 50 זוגות שפקדו סמינר ממוצע לפני מספר שנים עלה המספר לכ- 100 זוגות.
המפגש עם החברים בעיקר בסמינרים, החום והידידות ביניהם, מראה פניהם כשהם מגיעים והחיוך על פניהם במהלך הסמינר ממלא את כל המארגנים, ואני כמובן בתוכם, בסיפוק רב ובגאווה ובנחישות להמשיך בארגון סמינרים נוספים. וזה אחד הדברים העיקריים שמחזיק אותי שנים רבות כל כך בעמותה.
הפעילות בעמותה ממלאת אותי בסיפוק רב וגאוה. המפגש עם קבוצה גדולה כל כך של אנשים חולים, המבט על דרכים של התמודדות של כל אחד מהפרטים ובני זוגם עם הקשיים שמציבה המחלה, שינתה את השקפת עולמי על מה באמת חשוב בחיים ולאיזה דברים שוליים אנחנו לעיתים נותנים משקל (כבוד, מעמד במקום העבודה וכו').
מספר שנים לאחר שהתחלתי התנדבותי בעמותה, איבדתי באופן חלקי את שמיעתי. זו מוגבלות בלתי נראית, אבל קשה יחסית, דוקא בגלל היותה לא נראית והתעלמות הסביבה ממנה.
אני חושב שפעילותי בעמותה עזרה לי לעבור באופן קל יחסית את המשבר הראשוני של אי השמיעה. ראיתי אנשים עם קשיים גדולים ממשיכים "לחיות" ולהתמודד עם המגבלות.
במהלך אישפוזי חשבתי מיד שצריך למצוא דרכים "איך להמשיך הלאה". וגם זה, מלבד הסיפוק עקב העשיה, הוא אחד ה"רווחים" שלי מפעילותי בעמותה.
עמותת פרקינסון ישראל תקיים ערב התרמה, שהכנסותיו יסייעו להשיק שירות חדשני לחולי פרקינסון, המציע תרגול פעילות גופנית Online באמצעות האינטרנט לחולים המתקשים בניידות. ערב ההתרמה יתקיים ביום שני 21.12.15 בשעה 20.30, באולם יד לבנים רעננה.
לרכישת כרטיסים ניתן להתקשר: 054-6125043 054-6123058
אתר העמותה: http://www.parkinson.org.il/
לפנייה לכתב/ת 
