הבת שלכם מוגבלת שכלית התפתחותית

"הבת שלכם מוגבלת שכלית התפתחותית" אמר הנוירולוג ולא הוסיף... זה קרה לפני 17 שנה ומבחינתי זה היה כאילו אתמול.

הגוף מתכווץ: אני שומעת אבל בטוחה שלא מדברים אלי. מסתכלת על בעלי שמהנהן בראשו... נחת עלינו פטיש 5 ק"ג!

קוראים לי גילה, אני נשואה לחיים ויש לנו 3 ילדים נפלאים: עידו בן 28, חן בת 27 שרון בת 18, נערה מוגבלת שכלית-התפתחותית, על הספקטרום האוטיסטי. אנו מתגוררים בראש העין.

עד אותו היום בו קיבלנו את בשורת האבחון של בתנו הצעירה, חייתי באידיליה בורגנית: בעל, ילדים, קריירה, בית עם חצר וגג רעפים אדום ובקיצור הכול על פי הספר. משעמם לא?

כנראה שמישהו שם למעלה החליט לבלגן קצת את חיינו, והאמת הצליח לו.

בהתחלה את לא מאמינה ומנסה להוכיח לכולם שהם טועים.

אני אחות במקצועי ומונחים רפואיים לא זרים לי ובמיוחד כשמדובר בסוגיה רפואית שכזאת. וראו זה פלא במקרה הזה ממש לא הבנתי על מה מדברים איתי, עד כדי כך שהעברנו את שרון הלוך ושוב בין מוסדות מערכת החינוך הרגילה לבין מוסדות מערכת החינוך המיוחדת עד שהבנו שהפערים בבית הספר הרגיל גדולים מידי עבורה.

בסופו של דבר קיבלנו את ההחלטה הגורלית שהייתה משולבת בהמלצות של אנשי מקצוע לשלוח אותה לבית ספר לחינוך מיוחד קורצא'ק בפ"ת, שם היא לומדת עד היום.

בית הספר בשיתוף עם הבית מכין את שרון לחיים האמיתיים עד כמה שאפשר. שרון היא נערה שמחה, יפהפייה (ואני לא משוחדת בכלל), תקשורתית ואוהבת חברה.

היא זקוקה למי שיסייע בידה כמעט בכל דבר ולא נשארת לבדה אפילו דקה. הבילויים החברתיים שלה כוללים מפגשים במועדון חברים באקי"ם כפר-סבא, מסיבות, פעילויות בצופים וחוג מוסיקה בהנחייתה של המוזיקאית עופרה כהן מטעם עמותת "מחוברים לחיים".

מוזיקה אצל שרון מהווה כלי להתקשרות, להנאה וכלי ליצירת ביטוי-חברתי וגם אמצעי לרגיעה.

בשנה האחרונה נחשפנו לפעילות הענפה שנעשתה על ידי עמותת "מחוברים לחיים" במסגרת בית ספרה. שרון הייתה זו שחזרה יום אחד נלהבת ושמחה והזכירה את העמותה.

מדובר באנשים נפלאים שעושים עבודת קודש בהתנדבות ומשמחים את שרון וחבריה על בסיס קבוע באינספור פעילויות: טיולי ג'יפים כולל פריסה בשטח, עם ארוחת בוקר ומוסיקה המנוגנת על ידי דיג'יי, שגם הוא מתנדב לצורך כך, ימי פעילות חווייתיים בבית הספר, ארגון מסיבות בר מצווה בכותל ועוד.

כאמא לנערה עם צרכים מיוחדים, אני מודה לכל אחד ואחד מהם ומחבקת אותם. ההתמודדות היומיומית שלנו היא כל-כך קשה שעזרתם היא קרן אור המסייעת לנו לעבור את המסע הלא קל הזה.

בחברה שבה כל יום קוראים על שחיתויות, הטרדות מיניות וכד', מעודד להיחשף לקבוצת אנשים שמטרתה בחיים לעשות רק טוב, לקדם ולאתגר את ילדינו ועל כך אני מודה להם בשמי ובשם משפחתי וכן בשם כל המשפחות המיוחדות.

 *** 

"מחוברים למוסיקה"

ערב התרמה וחגיגה מוסיקלית של עמותת "מחוברים לחיים"

זהו שיאו של פרויקט מוסיקה מיוחד של ילדי העמותה בהשתתפות

אומנים מוכרים ובהם: ערן ודורי בן זאב, קובי אשרת, חנן יובל, דניאלה ספקטור, גלעד שגב, חני נחמיאס

הילדים שרים עם האמנים על הבנה שירים שנכתבו במיוחד לערב זה ואף הוקלטו באולפן הקלטות מקצועי

מטרת האירוע: גיוס כספים למימון פעילות העמותה

ביום שלישי ה- 29.12.2015 תקיים עמותת מחוברים לחיים אירוע התרמה וחגיגה מוסיקלית לציון פעילות "מחוברים למוזיקה" – פרויקט מוסיקה מיוחד של ילדי העמותה בהשתתפות אמנים מוכרים שכל מטרתו גיוס כספים למימון פעילות העמותה.

מנחים את האירוע ערן ודורי בן זאב. בין האמנים שלוקחים חלק בפרויקט ויופיעו באירוע יחד עם הילדים: קובי אשרת, בליווי ניצן עין-הבר, חנן יובל, דניאלה ספקטור, גלעד שגב, חני נחמיאס, אומנים נוספים: רמי שולר, הרכב הג'אז של מגמת המוזיקה, בית הספר לאומנויות קמפוס אריסון.

מטרת האירוע היא לחשוף בפני הקהילה את אופי הפרוייקט ויכולת הילדים עם הצרכים המיוחדים במוסיקה. כמו כן עמותת מחוברים לחיים שואפת לגייס כספים לטובת המשך הפעילות והרחבתה לכל בתי הספר איתם "מחוברים לחיים" פועלת (כ 24 בתי"ס).

מופע המוזיקה של עמותת מחוברים לחיים, הוא שיאו של תהליך ארוך ומיוחד של תקשורת עם תלמידים אוטיסטים באמצעות מוזיקה. ילדי עמותת מחוברים לחיים המשתתפים בפרויקט מגיעים לאולפן הקלטות, עובדים עם אנשי מוזיקה מהשורה הראשונה, מנגנים בכלי נגינה, שרים ולבסוף נולד דיסק עם שירים מרגשים, כולל שיר העמותה שהולחן על ידי קובי אושרת ויחשף באירוע.

עמותת "מחוברים לחיים" פועלת בשיתוף פעולה עם מורי המוזיקה ומתווה דרך לימודית ייחודית שבסופה כל מקהלת בית ספר מקליטה דיסק באולפן הקלטות מקצועי. הילדים מגיעים לרמה מוזיקלית גבוהה. המופע יכלול שירים של האמנים וביצועים שהכינו במשותף עם הילדים.

האירוע יתקיים באודיטוריים ע"ש סמולרש, ברח' ג'ורג' וויז, תל אביב (אוניברסיטת תל אביב)

פרטים על עמותת מחוברים לחיים:

עמותת "מחוברים לחיים" מטפלת בילדי החינוך המיוחד, ילדים אוטיסטים, ילדים בעלי נכות שכלית (פיגור), וילדים בעלי הפרעות התנהגותיות קשות (בניהם ילדים עם תיקים במשטרה).

העמותה מעניקה לכל אותם ילדים חוויות ייחודיות כמו טיולי ג'פים, שייט על יאכטות, הפנינג, קיום טקס בר מצווה בכותל ועוד.

העמותה הוקמה ע"י מספר חברים, מתוך הצורך העמוק לקירוב לבבות ללא הבדלי דת, גזע ומין. במסגרת שעות פעילות העמותה חשופים ילדי העמותה למוזיקה כחלק ממערכת הלימוד והשיקום. מידי שנה עמותת "מחוברים לחיים" מפיקה דיסק עם ביצועיהם של מקהלת העמותה שבה הילדים מציגים רמה מוזיאקלית גבוהה.

חבורת האנשים המיוחדת הזו עורכת מספר רב של פעילויות מרכזיות לילדים בבתי הספר אותם היא מאמצת תוך כדי המשך שירות מילואים פעיל בצבא ההגנה לישראל.

 עוד מידע על עמותת 'מחוברים לחיים' ניתן ללמוד באתר האינטרנט שלנו בכתובת www.ctl.co.il