שתף קטע נבחר

התסמונת של בן ה-4 כל כך נדירה - שקראו לה על שמו

כבר כשנולד וניסו להאכילו, לא הפסיק אוקלי לנגרן בן ה-4 כיום, להקיא. מאז הוא לא אוכל וניזון דרך צינורות ישירים למעיים. התסמונת שלו כל-כך נדירה, שהרופאים החליטו לקרוא לה על שמו - תסמונת אוקלי

ילד בן ארבע מעולם לא אכל, ובחג המולד קיבל ארוחת ערב שלמה - שאיתה הוא יכול רק "לשחק": אוקלי לנגרן ממחוז קנט שבאנגליה, סובל מתסמונת נדירה ביותר. היא כה נדירה, עד שהרופאים החליטו לקרוא לה על שמו. בחג המולד האחרון, הוריו של אוקלי, שרלין וסטפן בני ה-35, נתנו לו אוכל מפלסטיק למשחק, כדי שישב לצדם וירגיש חלק מהם בארוחה החגיגית.

 

עוד חדשות בריאות

שפעת החזירים: האם החיסון נגד שפעת יעיל?

קיבלה את חייה במתנה ביום הולדתה: הנס של אסתר

טיפולי שיניים חינם: מינואר - כל הילדים עד גיל 14

 

מוזן דרך צינור ישירות למעיים. אוקלי לנגרן  ( ) ( )
מוזן דרך צינור ישירות למעיים. אוקלי לנגרן

 

לא הפסיק להקיא

שרלין, אם לשני ילדים בני 15 ו-11, הביאה לעולם את אוקלי בחג המולד בשנת 2011. ההורים ובנם הטרי שבו לביתם כדי לחגוג, אולם כמה ימים אחר כך היא הבחינה שהוא אינו עולה במשקלו, אינו בולע את החלב וסובל מהקאות מרובות. "ידעתי שמשהו אינו כשורה", סיפרה שרלין, "הוא היה רזה והקיא פעם אחר פעם".

 

המצב הלך והידרדר ובגיל חודש הוא החל לסבול מהפסקות נשימה כששהה בבית סבתו. אמבולנס נקרא למקום והבהיל אותו לבית החולים בסאות'המפטון, שם עברה אחת מריאותיו תמט. במשך החודשים הבאים, הוא אושפז לסירוגין בבתי חולים, ולבסוף חובר לצינור הזנה.

 

לא יוכל לאכול לעולם. תסמונת ע"ש אוקלי ( ) ( )
לא יוכל לאכול לעולם. תסמונת ע"ש אוקלי

 

בגיל שנה חזר למשקל הלידה

אוקלי המשיך לרדת במשקלו, ובספטמבר 2012, כשמלאה לו שנה כמעט, הוא חזר כמעט למשקל הלידה שלו. אוקלי עבר ניתוח שארך 11 שעות בבית החולים קינגס קולג' שבלונדון, בו ניסו הרופאים להבין מה מתחולל בתוככי גופו הכחוש ומדוע קיבתו דוחה את המזון.

 

אלא שלמרות הניתוח, הרופאים לא הצליחו להתחקות אחר בעייתו. לבסוף החליטו לקרוא לבעייתו הרפואית המסתורית - תסמונת (סינדרום, כלומר אוסף סימפטומים), על שמו - תסמונת אוקלי.

 

הרופאים אמרו להוריו שהוא לעולם לא יוכל לאכול, אבל הוריו מצאו דרך לעקוף את הבעיה: "אנחנו לא רוצים שהוא יפסיד את הארוחות, אז נתנו לו אוכל מפלסטיק. אוקלי אוהב לשחק עם זה. זה לא כמו לאכול, והוא יודע שאסור להכניס את זה לפה, אבל כך הוא יכול להיות חלק ממשפחתנו. הוא ילד אמיץ".





 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
יכול רק לשחק עם האוכל. אוקלי לנגרן
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים